Cáncer de mama, experiencia de personas de 46 a 55 años

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 43 años

Año de diagnóstico: 1998

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 55 años

Convivencia

“Bueno, pues es aquello que te cambia un poco ¿no? el concepto de vida y ya nunca más me quedaron ganas de volver a trabajar así de verdad porque yo pensaba yo no sé lo que me queda, me puede quedar un año, me pueden quedar diez pero ¿Y si me estoy perdiendo la infancia de mis hijos no? Así que no me quedaron ganas nunca más de trabajar, incluso a veces tuve crisis de decir bueno pues yo dejo la empresa, dejo la empresa y me quedo en mi casa pero claro, mi marido decía, y es verdad, llevas muchos años cotizados y tirarlo todo por la borda ¿no?, bueno, aguanta un poquito más tal y cual bueno, y al final volví a trabajar, no, y nunca tuve ningún problema en mi empresa para nada, siempre compañeros y jefes muy bien conmigo, pero ya es aquella cosa personal de no tener, así como hay personas que se refugian en el trabajo, incluso con el tratamiento necesita trabajar para evadirse, en mi caso no, en mi caso yo estaba muy bien en casa con mis hijos y… por eso cuando la empresa me ofreció la posibilidad de prejubilarme a los 52 años, yo dije dónde hay que firmar y me voy”

El entorno familiar

“Bueno, pues yo me imagino… a ver, realmente nunca vas a saber lo que piensan porque cada uno tiene su miedo, su angustia pero no lo puede transmitir al otro ¿no? Evidentemente me imagino que mi marido, ja, le cayó el mundo encima igual que a mi pero bueno, él pues venga, haremos lo que haga falta, no te preocupes tal y cual realmente lo que él pensaba no lo iba a saber porque a mi no me lo iba a decir ¿no? Y los hijos, los hijos eran muy pequeños, el mayor tenía 8 años, el pequeño 2, no… de alguna manera yo siempre traté de normalizar, si había un cumpleaños se celebraba… todo ¿no? una vida normal para que ellos no tuviesen el día de mañana… y pienso que lo conseguí ¿no? porque, a veces les pregunto ¿ustedes os acordais de cuando mamá no tenía pelo? No, pues bien”

Grupos de ayuda mutua

“Me enteré a través del diario entonces ya cuando me puse en contacto con ellas me ayudaron muchísimo, las compañeras de Reus que fueron las primeras con las que contacté, en cuanto a darme esperanza y ver que ellas estaban bien y entonces yo pensé, bueno, yo voy a salir adelante igual que han salido ellas y luego ya me quedé, de alguna manera en agradecimiento a todo lo que habían hecho por mi, y ya te digo ahora bueno pues, yo llevo el grupo de Tarragona, hacemos… cuando me llaman de los hospitales vamos a visitar a personas operadas, en el caso de mastectomía les llevamos la prótesis con la información, números de teléfono nuestros, por ejemplo, ejercicios que pueden empezar a hacer con el brazo para evitar problemas posteriores y luego hacemos también acmpañamiento hospitalario por ejemplo, con personas operadas de cáncer…” (…) “Entonces hacemos esto también, a veces acompañamiento, alguna persona si hay que llevarla a las visitas al médico, no tiene a nadie que la pueda llevar pues…o simplemente una llamada por teléfono para dar un poco de ánimo…”

Ideas y creencias

“Bueno, yo creo que eso no se sabe porque incluso el, el oncólogo no…porque yo no reunía ninguna…yo había dado el pecho a mis hijos, yo no fumaba, yo no trabajo con productos químicos, y él mismo me dice, ¿por qué lo has tenido? Ni idea, si esto te lo contesta un oncólogo pues difícilmente tú puedes saber por qué ¿no? (…)en mi caso concretamente pues no lo sé, ya te digo no lo sabía ni el oncólogo, ellos dicen que no es una enfermedad, que son muchas, y…bueno, no te sé decir por qué ni por cuanto, tampoco me he detenido a pensar ¿no? si hay gente que te dice ay, por qué me ha pasado a mi, una cosa ya tan común, eh, que puede ser por el tipo de alimentación que tenemos hoy en día, si por la polución, no sé, no lo sé, tampoco me he parado demasiado a pensarlo mucho y ya está, no hay más”

Imagen corporal y reconstrucción

“Bueno a ver, mejorado en el sentido este pues que aprecias más pequeñas cosas, que no te preocupas por nada, porque yo era muy dada a pensar ay y si esto, en negativo ¿no? y ¿qué pasará la semana que viene? No, todo esto ya nada, y a ver, por ejemplo pues, qué te voy a decir, mi cuerpo no me gusta, yo me he hecho una reconstrucción y tal, un apaño queda mejor que estaba pero no me gusta, yo, por ejemplo, antes iba a un gimnasio, yo me desnudaba tranquilamente en el vestuario y son cosas que ya nunca más he hecho ¿no? incluso yo dormía sin nada y ya nunca más, siempre… no me gusta mi cuerpo pero bueno”

Mastectomia

“Sí, bueno, el médico ya me dijo que en principio no sabía si sería sólo tumorectomía, tal… entonces una vez en quirófano se ven cosas que antes no… y entonces tenía dos tumores y bueno, llegó a la conclusión que no valía la pena un tumor con… limpiar, y otro tumor y limpiar ¿no? márgenes y márgenes, entonces tampoco te queda nada, entonces mejor, más seguridad una mastectomía radical ¿no?”

Opciones de reconstrucción

“Estuve cuatro años con una prótesis exterior y después ya me hice la reconstrucción, cuando ya necesitaba anímicamente hacerla ¿no? eh, en contra de todos porque mi marido no, al quirófano hay que entrar las veces imprescindibles y por mi no lo hagas porque a mi no me importa, y mi madre también, pero hay cosas que parece que la gente de fuera no va a acabar de entender, por ejemplo, mi madre me decía ¿pero tu marido no está conforme? Digo bueno, pero es que, ¿no? ¿mi voluntad no sirve? Yo, soy soy la que tengo que decidir si quiero o no quiero ¿no? entonces yo fui a hacerme la reconstrucción en contra de todos pero me da igual, estaba en aquel momento, estaba muy convencida de que yo quería esto, bueno, te sientes mejor por el hecho de poderte vestir de una manera ya más normal”

Quimioterapia

“Como, debido a la bajada de defensas, te notas con, con debilidad ¿no? debilidad que dices bueno, pues mi cuerpo no… por ejemplo que yo siempre me he hecho las labores de la casa porque a mi me gusta pero claro, se juntaban además varios factores que era verano, calor, los niños en casa porque eran vacaciones escolares, y claro, pues yo en aquel momento pues puse a unas personas que me ayudaban en las labores de la casa, y notaba pues que no, más cansada pero bueno, en cuanto a devolver no, solamente devolví una vez en la última sesión porque el cuerpo ya cuanto más medicamentado está pues también lo acusas un poco más ¿no?”

Signos y síntomas

“Lo primero que yo noté fue un bulto pero en ningún momento daba ninguna molestia, ningún dolor, nada ¿no? pero bueno, ya sabes que un bulto en el pecho pues es una cuestión para consultar. Entonces yo llamé al ginecólogo, ya me hacía revisiones anuales, coincidió con la revisión de aquel año; entonces yo fui, le dije bueno, vengo a la revisión normal pero además me he encontrado este bulto”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 52 años

Año de diagnóstico: 2009

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 53 años

Grupos de ayuda mutua

“Sí, yo las veces, o sea, yo estoy en un proceso de quimioterapia donde hay mucha gente alrededor con lo mismo que yo o con enfermedades similares, y toda la gente está deprimida, este… las situaciones son muy tristes, la gente llega y se queja, porque el doctor no les ha atendido y se sienten muy mal o porque su enfermedad o porque les tocó a ellos, entonces… creo que saldría más deprimida de lo que iría, o sea, yo estoy mejor que ellos, de… anímicamente ¿ok? Pienso que, como si me quitarían energía al oir los problemas de todo el mundo, al estar todo el mundo quejándose de lo que tienen, yo no… o sea, yo tengo la enfermedad ni me quejo ni nada”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 44 años

Año de diagnóstico: 2004

Tratamientos recibidos: Cuadrantectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 51 años

Búsqueda de información

“No, no porque en Internet puedes encontrar muy buena información y muy mala información, entonces yo prefiero la información que tú directamente preguntárselo al médico, las dudas que tenga ya sea un oncólogo, sea el médico mío de cabecera. Pero en Internet hay que ver muy bien donde se mete uno porque te puede llevar a, a muchas dudas porque además ahí a veces es información general y no todas tenemos lo mismo porque dentro de que sea lo mismo no…cada tumor es distinto, nosotras somos distintas, cada una reaccionamos de distinta manera al tratamiento a, a, a como llevamos la, la situación entonces yo no…”

Cirugía conservadora

“Fue la cirugía en el mismo momento, me, me anestesiaron toda, hicieron la biopsia, como dio que era cancerígeno, subieron a la habitación a pedirle a mi madre autorización para, para hacer el vaciado de axila porque en ese momento no había ganglio centinela, estaba empezando y, y mi madre autorizó y luego yo ya cuando salí de, cuando desperté de la operación fue cuando me dijeron que había sido maligno y que me habían vaciado… bueno los ganglios”. Los ganglios, ¿y el pecho? “El pecho todo no, o sea me, me quitaron un poquito pero yo tengo mi pecho” ¿Hiciste, tuviste que hacer una cirugía de reconstrucción? “No, no, no porque yo como fue poco no…la verdad el que me llevó en la operación y no, tampoco lo consideró hoy si a lo mejor me lo hubieran quitado todo pues lo hubiera hecho pero como es poco lo que me falta pues luego lo dejé así”

El entorno familiar

“Con quien más con mi madre, con mi madre sí, mi madre y yo pues hemos llorado las dos, nos hemos reido las dos… Porque pasábamos del llanto a reirnos en cuestión de segundos, claro, ella es una persona mayor, entonces ella también como decía si me coge esta enfermedad siendo yo más joven pues te puedo ayudar más, yo decía no mira, tú preocúpate por ti que yo ya salgo adelante, porque yo tenía claro que iba a salir adelante, entonces, pero bueno, una madre sufre”

Grupo de ayuda mutua

“Porque yo para el principio no me encontraba preparada para meterme en ninguna, porque al principio lo que no quieres hablar es del tema, yo por lo menos no quería oir hablar del tema, de hecho me costó mucho trabajo decir cáncer de mama, pero me costó muchos meses y, bueno, y lo que no quería es ir a una asociación donde te dijeran la gente que estaba enferma o gente que se había muerto, ¿sabes? para eso hay que estar preparada también, entonces yo al principio no quería, quería andar a mi aire y, y luego bueno me surgió la asociación esta y ya me gustó más” (…) “No bueno, yo había tenido apoyo con un psicólogo cuando, bueno, al años y pico de operarme que cuando me… después de operarme no tuve ningún psicólogo, pero no, tenía necesidad de estar con gente que hubiera pasado mi situación porque la familia también la saturas, yo por ejemplo tampoco con mis amigas tampoco les vas a estar hablando siempre de lo mismo, yo por ejemplo me refugié bastante en el trabajo y en el trabajo tampoco nunca toqué el tema, entonces yo con mi madre que es con la persona con la que vivía no la podía abrasar más con, hablando de lo mismo en… yo necesito estar con gente que haya pasado lo que he pasado yo porque en realidad somos las que nos entendemos porque hemos pasado la misma vivencia, unas de una manera y otras de otra pero hemos pasado todas lo mismo”

Ideas y creencias

“Antes se decía es que mujeres que… las que suelen tener más el cáncer de mama somos mujeres que no han tenido hijos que las que tienen hijos y les dan el pecho, y hay gente en la asociación, mujeres que han tenido hijos, que les han, les han dado el pecho a los hijos y están operadas de cáncer de mama y entonces dices ¿de qué puede ser?”

Mensajes a otras personas

“Pues mira, sobre todo lo que hay que ser es muy fuerte, yo sé que al principio como a mi me decían vas a salir adelante, y ya verás esto es un mal momento y decía yo uff, qué lejos queda el camino, y lo veías como… decías tú no, yo no remonto y además que lo ves todo muy negativo, pero hay que dar tiempo a todo, las cosas, todo se va situando en su sitio lo que hay es que luchar y tratar de buscar una asociación donde estés con gente que esté pasando lo mismo que tú porque es la que mejor te va a ayudar y la que te va a comprender. Porque la familia te ayuda pero las personas que están luchando por lo mismo que estás luchando tú son las que mejor te comprenden. Por eso porque estamos todas en el mismo barco, entonces yo les diría que busquen ayuda ahí porque a mi desde luego me ayuda mucho, aparte de que encuentras gente maravillosa y, y sobre todo que sean fuertes y que tiren para adelante porque se sale, yo esto lo tengo oido en, cuando yo estaba empezando en televisión que te hablaban y decían no, de esto se sale y tú en ese momento estás diciendo sí claro tú porque ya llevas años ahí pero sí, te parece que… y dices uff, cuando llegue y a 6 años o a 10 años, el tiempo pasa enseguida”

Opciones terapéuticas

“Pues mira a mi me gustaría que los médicos nos escucharan más, que no tengan tanta prisa cuando vamos a la consulta, que las que lo estamos pasando somos nosotras porque ellos sí te dan el diagnóstico, te dicen cuando vas a la revisión que está todo muy bien y se acabó. A nosotras nos gusta todo con más calma y que la información que nos la den despacito y no que nos bombardeen de tal manera que es que no nos da tiempo a asimiliar. Porque tú ya estás asimiliando o intentando asimilar que te dicen que tienes un cáncer de mama como para que aún encima te empiecen a bombardear con los tratamientos, con todo lo que tienes, con qué tipo de cáncer es porque si no… No lo has asimilado. Entonces que nos den tiempo, que nos debían de dar un tiempo a asimilar la enfermedad antes de los tratamientos, dentro claro de un periodo de seguridad que tengan ellos para comenzar ¿no? Pero bueno… que nos dejen respirar porque te agobian, la verdad que te agobian un poco y que no tengan prisa en las consultas, eso sobre todo porque nos nos echan a cien por hora”

Quimioterapia

“A mi la quimio, fue como, yo tenía un problema de, de vista, tenía yo en el ojo izquierdo un problema de mácula, a mi el tratamiento me provocó que en el otro que es el que tenía sano tuviera también un problema, entonces se me, se me juntó el afrontar un cáncer de mama y el afrontar una pérdida de visión, y entonces dices bueno, es que se te viene todo el mundo encima porque dices bueno, tratar de salir de, del, del fondo por un, por un cáncer de mama pero es que encima que te dé un efecto secundario y también perder visión, es que te cambia la vida totalmente, es que no te recuperas de una y te viene otra, y entonces a mi fue casi… fíjate fue algo que mientras, mientras tanto estuve tirando bastante, que luego me decía la psicólogo pues mira te vino bien para afrontar el tratamiento”

Terapia hormonal

“Sí, sí, yo lo tuve desde el 2005 fue cuando me cambiaron después al Femara y el Femara ahora, en principio me lo iban a quitar en diciembre pero me lo alargaron ahora pues espero que para la semana tengo la consulta con el oncólogo me dijo que me la iba a quitar ahora en julio pero bueno, ya veremos” ¿Y qué función cumple este medicamento? “Esto es para los estrógenos, porque como es, el problema es hormonal, pues tienes demasiados estrógenos y por eso el cáncer de mama, entonces este está diseñado para, para evitar los estrógenos, para que no produzcamos estrógenos”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 43 años

Año de diagnóstico: 2006

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 46 años

Conviviendo con el cáncer de mama

“Estamos todavía con el tratamiento, afortunadamente cada vez que voy está todo bien, cuando llega la hora de la revisión, pues siempre ese día estás un poquito tal, te vas a hacer la mamografía, que además es que con… claro, me hacen la mamografía en la mama que queda entonces como está muy tocada por cirugía pues siempre me hacen la mamografía y me hacen volver porque claro por dentro hay mucha cicatriz entonces hay que verlo muy bien, entonces siempre te dan el susto porque claro, siempre piensas que puede volver”

Linfedema

“Sí, no, pero fue, fue una chica de aquí y entonces bueno, pues luego yo conocí a una enfermera que estaba en recuperación en linfedemas entonces, por ella me dijo mira esto está muy bien que te hagas el primer tratamiento que te hacen, es un mes, te dan masajes, te vendan el brazo, que parece que te has quemado…, y un manguito, llevé un manguito bastante tiempo, dice eso está muy bien para que eso drene bien, para que tal, y entonces me hicieron ese tratamiento también, estuve un mes yendo todos lo días” Osea como rehabilitación “Efectivamente, sí”

Mensajes a otras personas

“No lo sé, pues bajo mi experiencia es que es… tomarlo como una enfermedad más, es una enfermedad, te vas a encontrar mal, vas a tener miedo… pero se cura, y una enfermedad más, no sé, tampoco… yo claro, lo mío tampoco… ya te digo no he tenido quimio ni radio que es lo más fuerte, la gente lo pasa, ahí lo pasa realmente mal, se pone a morir a rajas y yo, pues hombre, no lo he pasado tan mal, pero es que para mi ha sido una enfermedad, una enfermedad más, ha pasado pues una cirugía igual que a mi un poco antes me operaron, el año anterior me operaron de vesícula, no tiene nada que ver porque eso fueron 24 horas pero bueno, pues más o menos, tampoco mucho más”

Opciones de reconstrucción

“Pero se dio, vamos, me dijeron que no hacía falta ni quimio ni radio, con lo cual tuve la suerte que en esa misma operación que me quitaron el pecho ya me instalaron el expansor entonces ya con el expansor pues estuve seis meses con el expansor, que eso, te van metiendo líquido para que la piel vaya cediendo y tal y fueron seis meses, a los seis meses te quitan el expansor me ponen la prótesis y bueno, ya ahí ya estaba con los plásticos, eh, después no sé cuanto tiempo pasó pues a lo mejor tres o cuatro meses porque fue en verano ya, no, tres o cuatro meses no, un año. Ya me llamaron otra vez para la cirugía de plástica para arreglarme la otra y ponerme el pezón”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 38 años

Año de diagnóstico: 2001

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 47 años

Abordajes complementarios

““[La sofrología] Es una forma de, a ver, la sofo es la sabiduría y la logía pues la lógica ¿no? y es encontrar en la lógica los pensamientos, encontrar el pensamiento positivo, buscar una armonía, un equilibrio con la vida, y utilizar unas armas que nos da la vida, si tú de pequeños siempre intentabas, deseabas cosas y muchas veces se cumplían ¿no? pues es aplicar otra vez esos conocimientos y ese pensamiento positivo a tu vida, es un poquito lo que te comentaba antes de que cuando vas a hacer la quimioterapia, o la radioterapia es dar gracias y abrirte un poco, abrir tus canales… bueno a que esto te va a ayudar, no estás haciendo algo en contra de tu cuerpo sino que estás haciendo algo para tu cuerpo, el pensar que todo fluye, el que tú estés bien de aquí para que estés bien de aquí y estés bien de tu cuerpo ¿no? El imaginarte un poco cómo va a ser tu vida, cómo va a ser tu día, pues hay varias formas de utilizar la sofología y el primer… el pensamiento positivo a largo plazo, a corto plazo y el pensar, el salir alegre ya de casa pensando que va a ser un buen día, te cambia también mucho las cosas porque tú ya estás alegre y ya transmites…, no transmites a veces unas… un animarte con otra gente sino que si ya sonríes o ya… es como cuando contestas al teléfono y tú sonríes antes de contestar, la persona que está al otro lado nota, percibe estos cambios, pues es importante el que tú vayas tranquilo, reposado, el que sientes que tu vida va a ser mejor ¿no? y bueno…” (…) “No sé, que hemos hecho muchas cosas, danza del vientre que parece que sea una cosa muy frívola pero no lo es porque la danza del vientre para nosotras que estamos afectadas de cáncer de pecho y que nos han sacado los ganglios, hoy en día ya no los sacan pero para las que somos un poco más antiguas, nos faltan esos ganglios, entonces es una forma de hacer que la linfa vuelva a su sitio, por lo tanto, es importante, hay muchas cosas que se pueden hacer y una de ellas que parece que sea ay mira, una cosa de moda, no alineas tu cuerpo que es importante porque a nivel corporal una parte de ti, desequilibras para compensar tu cuerpo cambia de posición y tanto el yoga como, como otras artes como puede ser esto o la metrogimnasia que también la hacemos allí, o Qi Gong pues todas estas cosas ayudan a que vuelvas a encontrar tu equilibrio ¿no? que es básico, para nosotras, para nuestro brazo es bueno, una cosa maravillosa”

Fuentes de apoyo. Familia y amigos

“Bastante buena, a ver, mi madre, mis padres tenían mucho miedo, muchísimo, ellos lo llevaron muy mal, con [mi pareja actual que] en ese momento éramos amigos nada más, fue un gran apoyo pero claro, él ya había pasado por esta experiencia por desgracia muchos años antes con su madre y bueno, los amigos, tengo amigos en la sanidad y estuvieron ahí, mi ahijada también me apoyó muchísimo, que mi ahijada y yo nos llevamos nada más diez años por lo tanto bueno, vino conmigo a todas las quimios, estuvo a mi lado, me sentí muy arropada ¿no? y este amigo que tengo también en la sanidad y que me había exigido que fuese a ver a otro para quedarse más tranquilo, me hizo ponerme en contacto, lo primero que hizo dice busca en red por Internet, busca una asociación que se llama Agatha y ponte en contacto con ellos ya, digo bueno después de la operación, no, ya y la verdad que me fue muy bien hablar con ellos”

Imagen corporal y reconstrucción

“Cuando volví a estar de baja colaboré siendo parte de la junta de Ágata y claro, me volví a involucrar, pues mirar qué talleres se hacían, qué cosas podía participar, todos los años desde que inicié mi andadura en Ágata salía en… bueno, me obligaron para que saliese en los pases de bañadores y de sujetadores para mujeres afectadas de cáncer de pecho, y ha habido que sí, que me he negado porque he dicho no, quiero ver el espectáculo porque todo el mundo me dice que es muy bueno pero nunca lo había visto, siempre lo había visto desde bambalinas y es otra historia ¿no? quería ver a mis compañeras realmente pues hacer el pase, pero los otros años he estado participando en los pases de bañadores ya te digo, y los dos últimos años no, los dos últimos años he estado haciendo de presentadora del acto, o sea que también estaba involucrada”

Mensajes a otras personas

“A las que lo están pasando pues que fuerza, que ánimo, que es una faceta de la que tenemos que aprender porque yo considero que he sacado muchas cosas buenas, tengo un gran grupo de amigas que me quieres y que las quiero muchísimo, que son fantásticas, que tienen una fuerza, una energía, que son envidia de verdad y, y que esto de verdad que no tiene precio y que he encontrado pues eso, muchas cosas, he aprendido, siempre había querido hacer yoga, he tenido el tiempo, pues este tiempo de baja por enfermedad, saberlo aprovechar, disfrutar de la vida otra forma, los que tengan niños que disfruten del marido y de los niños, disfrutar, buscar alternativas a ese trabajo, a esa monotonía, o sea, no encerrarte en casa porque estás con una enfermedad sino vivir la vida de otra forma, perdón, abrirte a otras cosas”

Opciones terapéuticas

“A ver, para ser partícipe… sí que he sido partícipe, y lo agradezco muchísimo. Pero para ser partícipe evidentemente nos falta una educación más amplia, pienso que hay que confiar en el médico pero también tienes que moverte tú y ver que lo que te está dando es lo mejor, es lo adecuado y que tienes que acompañar al médico. Mi oncóloga dice que soy un paciente un poco difícil de llegar porque a veces le hago más preguntas que su propio jefe y me lo creo. Osea, cuando veo un tac, cuando veo una palabra que no entiendo plas, primeramente la busco por Internet, pero también se la pregunto a ella y cuando veo otra salida o porque has tenido alguna amiga que está haciendo otro tratamiento se lo planteas. Pero normalmente siempre me explica qué tratamientos hay, qué opciones hay y me dice yo escogería este por esta razón, como la encuentro válida pues siempre me he dejado llevar por ella, la verdad es que siempre hemos tenido muy buenos resultados, y tengo una relación muy fluida, lo cual me gusta mucho, incluso tengo la suerte de tener su mail y si en esos 21 días, veo que me pasa algo fuera de lo normal y necesito ponerme en contacto con ella, ella me contesta muy rápido”

Quimioterapia

“Otra cosa que puedas con dar quimio normalmente es que la concentración te baja mucho, eh, el poder estar leyendo algo, hay veces que, que me leo un libro y lo he terminado, me ha gustado y no me preguntes por el libro porque no me acuerdo, a veces algún clip ah pues sí iba de esto pero… muchas veces yo veo que mi concentración después de tantos, de tantas quimios es nula, yo tenía una gran memoria y ahora no tengo memoria, era muy fisionomista y ahora me puedes haber presentado a alguien un día, encontrármela al cabo de dos días y no reconocerlo, después dices ah pues sí ,de acuerdo, pero yo veo que todo esto es causa de la quimio, hubo alguna que me afectó a la vista, cada una va teniendo su efecto secundario ¿no?”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 43 años

Año de diagnóstico: 2006

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 46 años

Fuentes de apoyo: familia y amigos 1

“Tampoco, simplemente antes de empezar con la quimio, tengo una amiga, la María, que tiene una amiga que le iba a pasar lo mismo que a mí, me puso en contacto con ella e hicimos un desayuno juntas, la conocí, ella me explicó, me puso en antecedentes, que ella lo ha pasado, ella también estaba trabajando, estaba divina, claro que ella ya hacía 8 años que había pasado por esto, y te va a pasar esto, te va a pasar lo otro, pero tú no… bueno, me dio muchos ánimos, ella también pasó en el momento de decir, se acabó, no quiero seguir, pero tenía un niño pequeñito y se armó de coraje, siguió para adelante y bueno, fue con la única persona así enferma, bueno enferma, con esa enfermedad y me puse en contacto con ella a través de otra amiga. Me fue útil porque la vi a ella muy bien, la verdad es que la vi muy bien y después de 8 años pues como que casi ya lo había pasado todo. Ella sí que tomó tratamiento en 5 años, yo no”

Fuentes de apoyo: familia y amigos 2

“Pero también ayuda mucho la gente que ya ha pasado, a una persona que a lo mejor está hundida, que está en este tema y que no sabe cómo salir, y hablar con una persona que ha pasado por lo mismo que tú, no es hablar con una persona, con un médico a lo mejor no ha pasado por lo que tú estás pasando, que se pueden imaginar, que saben el tratamiento, que lo saben todo pero no lo han pasado realmente, y una persona que sí lo ha pasado puede ayudar a otra que lo está pasando”

Imagen corporal y reconstrucción

“Cambios, notas cambios después que por ejemplo vas perdiendo las pestañas, pierdes las cejas, la cara como que no te ves la misma, te miras en el espejo y dices ¿esa soy yo?, porque no te ves, al menos yo no me veía, yo sé que era yo pero no me veía. Me ponía muy roja después de la quimio, me salían unos colores rojos te ves la cara de enferma realmente, es lo que estaba, se te veía la cara de enferma y yo pensaba ¿volveré algún día a ser igual? Pero veo que día a día, ahora, pues sí se va asemejando un poquito a lo que iba siendo antes. Yo le digo mucho, ayer por ejemplo con mi hermana y mi cuñada que la llamo madre, le digo, si no fuera porque no tengo el pelo rubio, por mí no ha pasado nada, pero es lo único. Es lo único poco a poquito yo voy notando que voy siendo otra vez yo, vamos”

Radioterapia

‘A mí me la daban cada día, fueron 30 sesiones, iba de lunes a viernes todos los días, la verdad es que como dolor no da dolor, es lo que notas, pues en el día a día vas notando que a lo mejor te vas quemando, que parece que no te hace daño, realmente es que no te hace daño, ni te quemas, tú no notas cómo te quemas, notas lo que sale después y el pecho se quema, el cuello lo tengo quemado, me quemaron aquí atrás, fue cuando me dijeron que no me iba a salir más pelo, que sí me está saliendo, a mí eso me costó tres días de llanto, le dije a la doctora, no me pongo ninguna más, me quedaban cuatro, me dice, ¿pero tú sabes lo que estás diciendo?, sí, que no me pongo ninguna más, porque a mí me dijeron que no se me iba a caer el pelo y me lo han quemado, y notas cómo se te quema esto de aquí, todo esto de aquí, que se te seca mucho la piel, te mandan mucha hidratación, pero aparte de eso a mí daño no me ha hecho, daño de un dolor físico, aparte de estar los 5 minutitos con el brazo para arriba, que se te queda dormido pero nada más, daño ninguno’

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 45 años

Año de diagnóstico: 2007

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Mastectomía, Reconstrucción Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 47 años

Antecedentes familiares

“Me han, me han dicho que sería importante hacer eh un eh estudio genético del BRCA 1 y 2 para eh, eh, también verificar si genéticamente tenía estos genes afectados porque si era así, iba a tener muchos pro, probabilidades o posibilidades de volver a, a bueno, a tener una recidiva de cáncer de mama y teniendo en cuenta la historia familiar pues ellos estaban eh preocupados, eh una vez más eh la el seguro no paga los, los estudios, todo lo que es preventivo, los seguros no están nada, en absolutamente interesados en, en, en meterse por ahí en cubrirlo, con lo cual el estudioi genético costaba por lo privado un pastón, mucho dinero eh, yo no estaba en condiciones de pagar esa, esa pasta y después a través de la sanidad pública me enteré eh que sí que por supuesto que me lo harían, pero tenía que esperar muchísimo tiempo, eh yo no quería esperar porque de los resultados del estudio dependía también la decisión de la mastectomía, yo quería cerrar esto de una vez por todas, entonces me desplacé por cuestiones de tiempo, fui a un, al hospital de Bruselas, eh, eh, tuve una cita con la responsable de genética, le conté mi historia y me dijo que por supuesto que ellos que me harían el estudio, eh que me costó 300 euros y eh esperé muchos meses porque es un estudio super, super, super amplio, eh, y eh, pero el resultado ha sido negativo es decir, yo no tenía ningún, ningún problema con el BRCA 1 y 2”

Cirugía conservadora

“Deciden intervenir, entonces cuando hacen la tumorectomía, efectivamente ductal, se confirma todo ¿no? ductal infiltrante bla, bla, y después dicen no, ahora vamos a eh, eh…porque esto lo han hecho a ciegas, a ciegas, pues lo han hecho y determinaron la, la, la gravedad del diagnóstico, han confirmado la gravedad del diagnóstico, eh, después quedaba pendiente eh los, los, los ganglios porque aunque fuera un tumor muy chiquitín eh, eh, aunque me hubieran hecho una, una tumorectomía que recogía todo y tal y los médicos estaban muy tranquilos pues no estaban seguros de que si ese pequeño tumor me había afectado o no los ganglios y las metástasis que andaban por ahí paseando por mi cuerpo, entonces me hacen, me hacen la prueba del ganglio centinela que ha dado negativo con lo cual gran celebración, qué bien, qué bien, ningún problema y tal, sin embargo, esto era un infiltrante y hay que hacer quimio y hay que hacer radio”

Cirugía radical: Mastectomía

“Entonces bueno, yo tuve claro que, que si eso era el pasaporte para volver a mi vida y tener una vida un poco más normalizada ¿no? con, con mis hijos, con mi trabajo, entonces eh, por ahí tenía que ir. El seguro no cubre, nos, no cubre la mastectomía profiláctica, los costes por lo privado eran absurdos, eh gente con, con muchos recursos podrán meterse por ahí pero yo, yo no podía, no podía y eh, entonces tuve que volver al sistema nacional de salud, volver al sistema regional de salud, llevarles mi, toda mi historia y la carta de mi oncólogo que hacía una descripción detallada de todo elo que me había pasado y me han dicho que sí, que yo era, tenía el perfil para, solicitarla. El pasado 5 de mayo me han hecho la mastectomía, eh la mastectomía profiláctica con, con esta, con la, con esta técnica tan especial que utilizan el músculo dorsal un poco para también para cubrir las prótesis que al parecer reduce significativamente el rechazo, y, y entonces nada, intervino, como casi nueve hora de quirófano en el que intervino primero el equipo de, de patología de mama y después el equipo de, de plástica”

Histerectomía

“Por cierto, como eh yo también empecé con, con problemas de sangrado a raíz del, del, del tratamiento hormonal se me ha engrosado el endometrio y han dicho no, no esto fuera, no, no fuera, fuera, entonces también me han quitado ovarios, útero, yo todo…como la mujer hueca eh, todo lo que, todo lo que podrían ser zonas de riesgo y que, y que, y que ellos consideraban que eso podría ser bueno para mi quitármelo pues yo he dicho siempre que sí, siempre”. Has ido prescindiendo de partes… “He ido prescindiendo de partes de mi cuerpo por el enganche con la vida”

Mensajes a otras personas

“Yo creo que no. Yo sé porque después de tres años sentándome en las sillas, sofás, etcétera de dos centros importantes en estos temas del cáncer, he visto muchas cosas y he hablao con mucha gente y yo sé que hay gente que prefiere no saber, no quieren saber, y esa gente y sobre todo la nueva generación, gente, mujeres que sí que hemos salido al mercado de trabajo, que sí que estamos acostumbradas a manejar una cierta información, a hacernos co-responsables de cosas, gestionar tu vida… Agradecemos muchísimo que nos expliquen y además una información fiable, bien estructurada, sentir el compromiso del profesional, saber que el profesional está ahí y te está entregando lo que tiene y de la forma que sabe ¿no? Pero esa cercanía pero… es muy importante” (…) “Claro, personas que somos muy ejecutivas y que preferimos manejar la realidad por muy dura que sea tal como se nos presenta, nos dedicamos a hacer cosas por nosotras ¿vale? Entonces, ¿qué haces? dices, no, yo este camino lo voy a hacer, pero lo voy a hacer por mi, por mis hijos, por las razones que yo tenga, pero… Buscando información, hablando con personas que han pasado por lo mismo, hablando con profesionales que se dedican a estas cosas, hablando con otros profesionales que no se dedican, no son oncólogos, pero son capaces de observar todo este fenómeno en un centro de salud porue son expertos en otras cosas, pero tienen una mirada totalmente distinta. Entonces cuando empiezas a recoger información, a entrar en las páginas webs con los de la M.D. Anderson de el Hospital Hopkins, del tal, empiezas a entrar ahí, vale, mucha información está en inglés pero hay muchísima información en castellano… Mucha de ella traducida, y entonces cuando empiezas a ver, bueno, yo puedo cambiar cosas que igual me vienen bien, puedo cambiar mi alimentación, puedo cambiar mi vida, cómo la organizo, puedo cambiar mi mirada sobre las cosas, hay cosas que yo puedo hacer para poder facilitar este proceso y hay un tema de desarrollo personal que es fundamental, que una tiene que trabajárselo. Cómo soy capaz de bajar mis niveles de ansiedad porque me aterroriza la muerte. Cómo lo hago ¿no? y si no lo puedo hacer sola, existen miles de recursos y no depende del dinero que tengas en el banco. No, es que no depende de eso, hay miles de recursos que están ahí y tenes que saber… conocerlos para poder acceder a ellos, son opciones”

Opciones terapéuticas

“Yo creo que los profesionales en general si te ven con ganas de saber, de enterarte, de profundizar y si… Aunque no sepas preguntar, porque muchas veces el hecho de que tú no tengas…, no domines el tema ¿no? no seas, no tengas una formación de base que te permita entender qué te está pasando ¿no? Sin embargo, si ellos ven que tienes ganas, ellos son capaces de traducir al cristiano lo que es importante que tú tengas claro y eso tenemos una suerte tremenda, la gran mayoría de los profesionales que me he cruzado, una gente con una capacidad de… y con la voluntad también de hacerte partícipe. En la Anderson… que fue vamos, mi experiencia más amplia fue en la Anderson. En la Anderson en general, mi oncólogo maravilloso. De hecho estaba ahí encima ¿no? enseñándome, giraba la pantalla de su ordenador para enseñarme las estadísticas. Carla, las estadísticas que manejamos nos dicen que hacemos la quimio sólo, solamente con este producto, las probabilidades de terminar con recidiva son estas, si, si con este estás… que haces radioterapia con estas, si sólo haces radio son estas Carla, y, es sencillo, aunque yo no supiera nada de este enfermedad, no hubiera leído nada, es sencillo porque te lo ponen fácil, mi oncólogo maravilloso, otros profesionales quizás menos ¿no? Mi radioterapeuta era un cielo de mujer, pero no tiene tanto que ver con posiblemente con el… también ¿no? con el contenido de la información, técnico de la información, pero la forma cómo ellos pueden modular esa información para poder llegar a ti”

Quimioterapia

“Te digo más, es decir, yo, por ejemplo, a mi me vino genial eh cuando, cuando me han hecho la quimio hacer un determinado tipo de alimentación, genial, yo, en realidad no, vomité lo que me habían dicho que iba tal, no pasé por, por, por el horror, estaba agotada, no podía con mi alma, me dolía todo el cuerpo, las articulaciones, todo pero no fue tan bestial como me lo habían contado y como me habían contado gente que estaba en lo mismo que yo al mismo tiempo y que tal, entonces muchas veces te preguntas si, si si esta información que yo leyendo, tal, no sé qué, me preparaba mi menucito ¿no?, el menú que, que me ha ido bien, igual esto, igual puede venir fenomenal a otra gente, como esto hay miles de cosas, hay gente que, que es muy buena eh en cocinando y hace cosas riquísimas que, que te ayudan a estabilizar el estómago, que son sabrosas, que no tienes por qué comer una porquería, eh, como también apoyarte en, en lo que tiene que ver con los ritmos de tu vida ¿no?, que te obligues a hacer cosas que a ti te apetezcan”

Vida laboral

“Claro, mi vida cotidiana se centraba en citas médicas, pruebas médicas, esperar por resultados, se te congela la vida, se te congela, tú no tienes futuro, no tienes mañana, el mañana va a depender de los resultados, de lo que te cuenten, de lo que te digan, de tal y centrarte en mantener un equilibrio, que es un equilibrio frágil en este caso en mi unidad familiar, entonces pones todo lo que tienes, aparte de gestionar como una profesional tu propia enfermedad, tienes que poner de tu parte para equilibrar tu entorno, entonces yo no tenía tiempo cuando estaba trabajando de llevar a los críos al cole y si, ahora tengo, pues haré un esfuerzo y iré y les buscaré y estaré pendiente y haré los deberes con ellos, ¿no? aunque esté estirada en el sofá ¿no?, vamos a leer, vamos a tal, entonces efectivamente es…, y después te distancias de los demás, de los que estás trabajando, tres años de distancia en los que no, en los que aunque leas, aunque te manden cosas para leer, para decir mira qué chulo lo que hemos hecho y tal pero… y también yo, yo trabajo en una empresa donde los valores, los valores de la humanidad, de la solidaridad, del compromiso con los trabajadores y las trabajadoras es tremendo, entonces es increible, entonces claro, yo soy una privilegiada porque lo único, lo único que he recibido ha sido apoyo, todo el tiempo’

Vida sexual

“En la pareja total, pero no sé si tenemos datos empíricos, los hospitales te puedo decir que están llenos de mujeres, como acompañantes y como enfermas y cuando hablamos entre nosotras, algunas están solas porque en el medio del proceso sus parejas se han ido porque no aguantaban, no sabían manejar el dolor, o no querían manejarlo o… dejémoslo así de este tamaño, otras estamos solas porque estábamos solas, ya está ¿no? y otras con pareja dicen no, porque mi marido es un cielo o mi pareja es un cielo, después seguimos hablando y cuando seguimos hablando la mayoría te dice sí pero yo llevo dos años y pico sin que me toque, entonces yo de repente es como si me estuviera hablando de una cueva congelada dentro de su ser que te dice yo tengo una persona en mi casa, que duerme conmigo todo el día, que es mi pareja, que lleva dos años y pico sin tocarme y muchas de ellas bueno, tenemos, vale, y muchas de ellas han hecho su tumorectomía y se han quedado con la mama deformada sí, ¿y qué? vale que la quimio también tiene impacto en tu salud sexual, en tu bienestar y tal, vale, pero para eso tienes más remedios”

Vida social

“En la pareja total, pero no sé si tenemos datos empíricos, los hospitales te puedo decir que están llenos de mujeres, como acompañantes y como enfermas y cuando hablamos entre nosotras, algunas están solas porque en el medio del proceso sus parejas se han ido porque no aguantaban, no sabían manejar el dolor, o no querían manejarlo o… dejémoslo así de este tamaño, otras estamos solas porque estábamos solas, ya está ¿no? y otras con pareja dicen no, porque mi marido es un cielo o mi pareja es un cielo, después seguimos hablando y cuando seguimos hablando la mayoría te dice sí pero yo llevo dos años y pico sin que me toque, entonces yo de repente es como si me estuviera hablando de una cueva congelada dentro de su ser que te dice yo tengo una persona en mi casa, que duerme conmigo todo el día, que es mi pareja, que lleva dos años y pico sin tocarme y muchas de ellas bueno, tenemos, vale, y muchas de ellas han hecho su tumorectomía y se han quedado con la mama deformada sí, ¿y qué? vale que la quimio también tiene impacto en tu salud sexual, en tu bienestar y tal, vale, pero para eso tienes más remedios”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 35 años

Año de diagnóstico: 1990

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Mastectomía, Quimioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 55 años

Abordajes complementarios

“Pues esta asociación nosotros lo que intentamos es sobre todo calidad de vida a las mujeres con cáncer de mama y la asistencia pues de tener un fisioterapeuta y de tener un, varios psicólogos, o sea, uno sólo, tenemos varios psicólogos al cual pueden acudir, tenemos pues hacemos taichí, hacemos yoga, hacemos danza del vientre” ¿Teneis servicios que ayudan a las mujeres a través de actividades? “Sí, tenemos talleres, servicios y exactamente, actividades para todo tipo de… para que cada una pues se integre donde más ella vea conveniente y bueno creo que la calidad de vida”

Grupos de ayuda mutua 1

“Esta asociación nosotros lo que intentamos es sobre todo calidad de vida a las mujeres con cáncer de mama y la asistencia pues de tener un fisioterapeuta y de tener varios psicólogos, o sea, uno sólo, tenemos varios psicólogos al cual pueden acudir, tenemos, pues hacemos tai chi, hacemos yoga, hacemos danza del vientre” E: ¿Teneis servicios que ayudan a las mujeres a través de actividades? “Sí, tenemos talleres, servicios y exactamente, actividades para todo, para que cada una pues se integre donde más ella vea conveniente y bueno creo que la calidad de vida”

Grupos de ayuda mutua 2

“Y en cuanto a los fisioterapeutas el cambio ha sido enorme puesto que cuando a mi me pasó y yo tuve además un linfedema bastante grande, bastante quiero decir, que era prominente pero en aquel momento era importante el que tú no tuvieras un cáncer o una recaida, pero el linfedema siempre pasaba a segundo lugar y realmente todavía hoy en día no está valorado como se debe el linfedema pero sí que es cierto que las asociaciones ahora mismo trabajamos muchísimo con ello y nosotros por ejemplo en nuestra asociación pues tenemos una fisioterapeuta que asiste personalmente a todas las muejeres en cuanto que son intervenidas para que no lleguen a padecer el linfedema, entonces yo en ese sentido no tuve la oportunidad en aquel momento” (…) “Pero sí que es cierto que el tema del linfedema sí que ha cambiado muchísimo de hace veinte años, hace quince años o ahora, incluso hace diez años”

Quimioterapia

“Yo es que en el primer ciclo no se me cayó el pelo, no tuve alopecia, en el primero…en los primeros ciclos que me dieron no tuve alopecia, porque me pusieron un tipo de quimio que no sé cuál sería en aquel momento y, y no, no tuve, no tuve ningún síntoma de los que me habían dicho que me tenía que pasar” ¿Ni malestar…? “Nada, de hecho cuando la doctora me decía, igual te da fiebre, te tienen que ingresar, yo me acuerdo siempre que, que una, una de los ciclos me tocó en navidad y yo solamente pensar que mis niños los tenía que dejar en navidad, no sé…y, y no, no me dio nunca fiebre, nunca, nunca tuve que dejar un ciclo por estar baja de defensas, nunca”

Vida social

¿Buscaste entonces apoyo en asociaciones de pacientes o en otras personas que estuvieran en tu misma situación? “No, porque vuelvo a repetir que entonces era muy difícil encontrar, precisamente en aquella época la gente cuando tenía un cáncer lo que hacía era ocultarlo, o sea, muy poca gente que dijese tengo un cáncer ¿no? yo nunca lo oculté porque creo que es una cosa que bueno, es una enfermedad más y que tienes que abordarla lo mejor posible, de hecho, cuando a mi me quitaron la mama pues eh yo vivo en un pueblo bueno pues la gente, todo el mundo me miraba y tal y yo recuerdo mi primera vez que yo fui a la piscina, y bueno, me di una vuelta por toda la pisicina para que todo el mundo me viera para que viesen que eran una persona normal y corriente, llevaba entonces prótesis, todavía no me había reconstruido y punto. No acudí a ningún sitio porque realmente no existían sitios”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 44 años

Año de diagnóstico: 2004

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Mastectomía, Quimioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 50 años

Conviviendo con el cáncer de mama

Muy bien, ¿realizabas entonces controles de tu salud? “No, nada” ¿Controles periódicos ni ecografías, ni mamografía…? “Nada, me decían que fuera al ginecólogo y siempre decía sí, sí voy a ir ya, pero no fui nunca” Bueno, a ver, cuéntame entonces cómo ha sido el segundo “El segundo…” Y la cirugía que has tenido después. “Pues la verdad que fue peor” ¿Cómo lo detectaste y cómo apareció? “Porque el segundo no me lo esperaba” Claro “El segundo me hicieron una mamografía y me, y nada me…” En un control normal, ¿no? “En un control, una mamografía y me fui a mi casa y por la tarde me llaman que fuera que la mamografía había salido mal y yo en ese momento yo pensé que ya tenía algo, estaba y me fui… les dije a mis compañeras tengo algo, ah, digo que sí que me han llamado otra vez, entonces yo llegué, entonces yo ya porque yo cuando me hicieron la mamografía yo salí a las tres, me quité mi pijama, yo pasé y tampoco dije trabajo aquí, pero cuando ya llegué le dije mira yo soy compañera vuestra y quiero que me digais todo, entonces salieron y me informaron, me dijeron que habían visto un bultito muy pequeño, de nada, de medio milímetro, me dijeron que con mis antecedentes eso no lo podían dejar por si acaso… cuando la próxima revisión eso ya sería algo más, entonces nada, pues me llamaron, llamaron al oncólogo y ya pues me miraron y ya lo vieron y ya me dijeron que me tenían que…” ¿Que operar otra vez? “Que operar” ¿Y ahí qué te dijeron también? “Pues ahí yo es que estaba reconstruyéndome el pecho en Madrid cuando me salió, entonces yo ya dije que como me tenían que quitar la mama otra, me tenían que mastectomizar, les dije que entonces yo ya me lo hacía en Madrid y me lo reconstruía en el momento”. ¿Y te lo reconstruían? “Entoces me fui a Madrid y me lo hicieron” Osea, te quitaron el tumor, te reconstruyeron… “Me quitaron el tumor de la mama, y me la reconstruyeron” (…) ¿Y qué tratamiento tuviste después de ese segundo tumor? “Estuve con el Tamoxifeno cinco años y ahora cuando hizo los cinco años me han puesto otro tratamiento, yo pensé que me lo iban a quitar y me han dicho que no porque no se arriesgan, como he tenido dos, no se arriesgan a quitármelo”

Entorno familiar

Bueno… ¿cómo reaccionó tu entorno familiar cuando vio el diagnóstico? “Mi familia es que… yo me enteré allí, entonces yo ya llamé… se lo dije a mi hermana pero yo, mi hermana le dije tú velos preparando para cuando yo llegue, que todo el mundo esté bien y cuando llegué la verdad que conmigo como… hombre, estaba ahí pero como si no pasase nada, todo muy bien, mi madre muy bien en todo momento, mi madre conmigo apoyándome y muy bien” Muy bien, ¿tuviste que organizar algo para los cuidados cuando las sesiones de quimio? “Mi madre me cuidaba muy bien” ¿Te acompañaba al hospital también? “Me… siempre mi hermana”

Imagen corporal y reconstrucción

“Hombre al principio dije jolín, ¿por qué no me han quitado a mi el bultito igual que a todo el mundo? A mi la mama, pero luego no, ha sido cosa de que yo me miraba al espejo y yo no me veía mal, yo me miraba y yo en el primer momento yo enseguida que me quitaron el apósito lo primero que hice fue mirarme, enseguida que salí tocarme” Sí “Pero yo me miré y tampoco, a lo mejor porque ya los había visto antes y ya yo que sé, pero yo no… (…) Sí, yo me ponía la prótesis… sí, yo iba a la playa” Bañarte, ir a la piscina con tu prótesis, tu bañador “Y me iba a la playa” ¿Y tranquila? “Yo muy bien” Osea, que no te ha impedido tampoco ni salir… “No, no”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 42 años

Año de diagnóstico: 1999

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Mastectomía, Reconstrucción, Quimioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 52 años

Conviviendo con el cáncer de mama

“Sí, el de quererme yo más , el ser una mujer independiente, el de buscarme conocimiento, yo una vez que terminé todo el tratamiento esto, yo decía que mi vida no iba a ser mi casa sólo, estuve estudiando, empecé a hacer cursos, estudiando, auxiliar de geriatría, cuidados infantiles, ¿sabes? he hecho de todo, he estado trabajando cinco años en una clínica dental, terminé allí, me llamaron de otra para hacer una baja maternal, que terminé ahora en marzo y ahora quiero irme a la universidad, o sea que aparte de en la asociación, ni piscina que no la dejo ni ir un ratito a andar, pero quiero… sí, no, mi vida no puede ser mi casa y mi familia no, yo tengo que tener mi propia vida aparte, no dejándolos a ellos pero un algo para mi tengo que tenerlo, yo me tengo que querer, si no me quiero yo no me quiere nadie”

Entorno familiar

“Sí, pero que me habían operado y ya está. No más, no hay más historia ¿sabes? entonces un día ya digo bueno, hacía el año de estar yo operada, me armé de valor y me dio ella más vueltas que yo vamos, le dije Cristina, pero vamos fue así sin pensar, porque otras veces a lo mejor tú esperas el momento…” Sí “… O no se lo digo ahora por esto o espero que termine lo otro, estaba yo en la cocina y digo Cristina ven un momentito, y le digo ¿tú sabes lo que han hecho a mamá? Dice ella sí te han operado de un pecho porque tienes un cáncer, me quedé de piedra…” Saben más de lo que pensamos… “Saben más de lo que pensamos, mi hija tenía ya te digo 13 años tenía cuando pasó esto, pues ya te puedes imaginar como yo me quedé, muerta. Digo, ¿pero a ti quien te lo ha dicho? Dice, mamá a mi no me lo ha dicho nadie, pero yo te estoy viendo, y ya está, y ahí se quedó todo y entonces para mi fue un poquito como una liberación eso ¿sabes? y como yo cada vez me estaba encontrando mejor, pues entonces claro se, se junta todo, se junta todo ¿no? y entonces pues mira, a la vez que ya yo iba pasando ya lo que pasa, a lo primero era una…”

Grupos de ayuda mutua

“Entonces yo comprendí que sola eso yo no me lo podía tragar, que yo tenía que hablarlo, que tenía que… entonces por eso me fui a buscar a la asociación, me ayudaron las chavalas muchísimo, ya podía hablar de cáncer, antes no podía hablar de cáncer, yo si hablaba de cáncer era muerte totalmente ¿no? entonces ya pues mira poquito a poco lo fui superando como yo, o sea, tu estado de ánimo yo por… quiero ser fuerte, echarle lo que hay que echarle a esto, entonces pues al involucrarte con más mujeres que han pasado por lo mismo que tú, reunirnos una vez a la semana. Cuando yo llegué a la asociación española, escuché a una mujer decir pues yo llevo diez años, pues yo llevo siete, pues dices tú, bueno y por qué no lo voy a pasar, a superar yo…” Sí, sí, sí. “… ¿No? porque ya tú más o menos hablas con la gente, pues yo tenía, pues a mi me quitaron un ganglio, pues yo tenía un ganglio o dos afectaos, y yo decía bueno si yo no tengo ganglios afectados tengo más posibilidades, claro tú quieres egoístamente pues tú vas comparando ¿no? entonces a mi la ayuda esta de estar con mujeres que han pasado por lo mismo que yo…”

Opciones de reconstrucción

Ah, ¿te hiciste la reconstrucción? “Sí, me hice reconstrucción porque…” Utilizaste prótesis al principio… “Claro…” Lo llevaste… “Muy mal” Muy mal “Muy mal, además que yo era mu joven, que yo tenía cuarenta y dos años era una chavalita vamos, que yo no me considero mayor todavía, pero para mi eso era un trauma sobre todo en verano…” Eso fue difícil, ¿no? “Sobre todo en verano, ya verás, es que era usar bañadores de abuela” Sin escote… “Porque era meter la prótesis dentro de la, del bañador, yo me apunté a piscina, entonces claro yo, yo salí de la piscina y yo no me duchaba, que iba yo a desnudarme delante de las mujeres, yo nada, yo me duchaba con el bañador puesto, luego me metía en un cuarto que había individual, y allí nadie me podía ver, vamos, ni mi marido eh, a mi no me ha visto nada, eso yo de ponerme yo desnuda delante de él jamás…” (…) “Me operó esta chica, un encanto, vamos, amiga mía ahora, me reconstruyó ella y ya me puso el expansor, ya luego tuve cinco o seis sesiones de llenado…” Sí. “Me quitó el expansor, me puso la prótesis y ya tengo yo el pezón y todo, entonces ya ahí, ahí ya es cuando yo he dicho yo vuelvo a ser yo”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 41 años

Año de diagnóstico: 2004

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Reconstrucción, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 48 años

Conviviendo con el cáncer de mama

¿Y qué aspecto de tu vida sientes que ha cambiado desde el diagnóstico, tratamientos, qué cosas pueden haber empeorado y qué cosas han mejorado? “¿Empeorado?, el tema físico por el tema del brazo, porque sí que es verdad que me canso mucho, pero bueno, por los tratamientos, claro, no es por el cáncer de mama en si, sino por la quimio y la radio del anterior, pero bueno, físicamente sí que noto mucho deterioro, me canso muchísimo, el brazo no lo puedo utilizar, los pulmones por la radioterapia tengo muy debilitados, el tema físico sí, pero tema psicológico no, y no sé, y mejorar, bueno, hay gente que dice que después de un cáncer… no creo que me haya cambiado excesivamente, creo, no lo sé. Pero igual es porque desde los 18 años estoy con ello, igual he cambiado desde entonces, no lo sé, pero no creo que me haya cambiado para nada”

Grupos de apoyo mutua

“Y ya vine aquí también, me vino muy bien Saray porque lo que te comento, sí que tenía, bueno, preguntas más o menos técnicas sí que se las puedes hacer a un médico, pero otro tipo de preguntas, pues mi obsesión era cómo yo… joe, todos hemos visto esas fotos de mujeres mastectomizadas con el pecho plano y la cicatriz y a mí me horrorizaba ese tema. Entonces me obsesionaba cómo iba a quedar, entonces venía a la asociación y me pusieron en contacto con otra chica, que ahora es una de mis mejores amigas, que llevaba tres meses por delante en el proceso, y era un caso un poco parecido, y entonces ella me fue explicando, a ella ya se lo habían hecho, y entonces ella me explicó y la verdad es que te deja mucho más tranquila. Escucharlo de otra persona que lo ha pasado, ver que ella estaba bien, me explicó cómo era el tema, cosas íntimas, no sé, de sensaciones, de sentimientos’

Opciones de reconstrucción

“Me dijo que me iba a hacer una… como no me iban a irradiar ni dar ni quimio ni nada, la reconstrucción era inmediata, entonces que ya iba a salir con el expansor puesto, y de hecho una de las cosas también que recuerdo como una buena experiencia es que jamás me he visto sin pecho, nunca, salir de la operación con volumen, aunque sea poco, es importantísimo, porque ese trauma de verte sin pecho yo no lo he vivido, yo creo que es muy importante”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 47 años

Año de diagnóstico: 2007

Tratamientos recibidos: Cuadrantectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 49 años

Cirugía conservadora

“Sí bueno, pues un carcinoma, a mí me da igual que me diga un carcinoma que otro tipo de nombre, era un cáncer, un cáncer, era pequeño, estaba muy localizado, entonces como no había pues eso, no había metástasis ni nada, me explicó que se podía hacer cirugía, pues en este caso la biopsia de ganglio centinela, que era pues quitarle el tumor y una parte y luego pues sacar, bueno, es que me explicaron un poco lo del ganglio centinela, era quitar el primer ganglio de la cadena y analizar, entonces si según diera positivo o negativo pues me quitarían todos los ganglios o me harían más… una cirugía más completa, si no, pues lo que iban a intentar es que fuera lo menos agresiva posible y para que me produjese menos efectos secundarios. En este caso pues salió muy bien, pero muy bien porque me quitaron cuatro ganglios para analizar, salieron todos negativos, con lo cuál perfecto. Y luego pues me mandaría al oncólogo, o sea, en principio me haría lo que es la cirugía y necesitaría radioterapia como tratamiento posterior y me mandaría a oncología para que valorara si necesitaba quimioterapia y demás.” (…) “Pues en la cirugía, la cirugía pues muy bien, como no fue una cirugía muy agresiva, estuve un solo día en el hospital, no sé, en mi caso es como si hubiera ido a quitarme una muela, no noté nada ni tuve dolores posteriores ni nada, estuvo pues bien”

Conviviendo con el cáncer de mama

“Pues básicamente a ver, en calidad de vida sí, hombre, tienes más cuidado con la alimentación, fumar como ya no fumaba pues eso no he cambiado, hago más ejercicio físico y pues eso, el hecho de venir aquí también, como en casa no tienes relación con otras personas, pues bueno, pues también amplías tu círculo de amistades y ves más gente, tomas un contacto más con otros sitios y bueno, yo creo que sí que ha mejorado socialmente, familiarmente yo creo que también, sí y bueno”

Entorno familiar

“Mis hijos en aquel momento el mayor estaba fuera de España, estaba haciendo un… estaba en Bruselas estudiando y bueno, pues cuando… en el momento en que vino él a Zaragoza en unas vacaciones, pues estaba yo un poco que no sabía…. vino para Navidades y a mí me operaron en febrero de 2007. Entonces no sabía si decírselo, no decírselo, pero claro, decía a ver, si no le digo nada, mal, si le digo le voy a disgustar, pero preferí decírselo pues para… no sé, y en ese momento el chico pues se lo tomó, pues imagínate, se disgustó, pero bueno, y luego me mandó algún mensaje por el móvil y estuvo bueno, lo vivió desde la distancia pero muy pendiente. Y el pequeño que estaba aquí, que entonces tenía 17 años pues bueno, sí, yo lo dije en casa, lo más tranquila posible para que… pues para no transmitirle también que me encontraba… porque yo pienso que si tú estás mal o te muestras mal pues ellos también están peor, entonces un poco procuras estar lo más entera posible, sí, y bueno, bien. Me sentía cuidada, la verdad. Y en mi familia pues, o sea, mi madre como es una persona mayor, pues bueno, se disgustó lógicamente, pero eso, como también me vio a mí un poco fuerte pues vino a ayudarme, sí” ¿Y tu marido? “Mi marido pues es que es un sensible, lloraba mucho, lloraba mucho pero…” ¿Pero estuvo apoyándote? “Sí, estuvo apoyándome y notaba mucho ese cariño”

Terapia hormonal

bla bla bla

Grupos de ayuda mutua

“Y venir a la asociación pues fue posterior, o sea, durante el tratamiento y demás, no lo necesité, pero luego, una vez que terminas es como que… a ver, durante el tratamiento, a pesar de que te encuentras muy mal es como que estás muy arropada, y en el momento que terminas es como que… como a un niño pequeño que lo dejan, pues un poco ve tú solo ya ¿no?, es cuando me dio un poco de bajón, pero estoy hablando de 2008, yo empecé a venir a la asociación pues a finales de 2008, o sea, que ya había pasado todo el proceso y fue un poco pues porque emocionalmente en casa estaba pasando por un problema (…) y me afectaba de alguna manera pues a la enfermedad, sí porque había momentos en los que decía, no sé si hubiera sido mejor que hubiera ido todo mal, o sea, es que llegó un punto que estaba… me dio por llorar y todo y es cuando por una amiga, que es voluntaria de aquí de la asociación, me dijo, por qué no vas, que allí hay psicólogos, que tal, y entonces vine y en tan buena hora”

Ideas y creencias

“No, no yo no creo que sea ni por sentimientos de culpabilidad como dicen algunos, por angustia, pues porque mi genética creo que era esa, entonces yo una vida sanísima, sana en alimentación, sana en peso, sana en actividades, o sea, no había ninguna causa para que yo fuese una candidata al cáncer. Entonces pienso que la genética tiene mucho que jugar en este tema”

Opciones terapéuticas

“Bueno, ahora que recuerdo, cuando iba a empezar quimioterapia, antes del tratamiento, se me planteó formar parte de un ensayo clínico y lo rechacé. Porque bueno, te explican un poco para qué es, te dan una serie de folletos y te dan tiempo para que lo pienses y me eché atrás, me eché atrás. A ver, considero que son necesarios los ensayos clínicos para poderlos poner en marcha, pero como me enfrentaba a algo que desconocía, que sabía que iba a tener unos efectos secundarios con lo que me iban a poner, yo decía, con el ensayo clínico a lo mejor voy a tener esos mismos efectos o quizás otros que desconocen y serán a lo mejor normales. Pero yo voy a pensar, esto no va bien, entonces eso me producía mucho nerviosismo y mucha angustia, y dije, pues lo siento pero no formo parte de estos ensayos y me decidí por el estándar”

Proceso de diagnóstico

“Sí, bueno, yo… a ver, primero que te bloqueas un poco porque estás ahí, dices será bueno, será malo, pero que yo quiero saber, necesito saber, hombre, lógicamente sé que no me pueden decir sin haber recabado más información, pienso que no me pueden decir, pues tienes una cosa mal, no, pero el cirujano sí que me dijo, bueno, pues estas pruebas te las vamos a hacer para saber y salir de dudas, qué clase de bulto es, a qué familia pertenece, si es bueno, si es malo, y en el hipotético caso de que sea malo pues si hay una metástasis, quiero decir, que él me lo dijo claramente. Yo se lo agradecí mucho pues que por lo menos ya sabes a qué te vas a enfrentar. Y bueno, pues esperar a que te dieran los resultados, que se hacen unos días muy largos, tienes esa esperanza de va a ser bueno, va a ser bueno, bueno pues ya cuando tenía todo me llamaron por teléfono y me citaron nuevamente, y ya me confirmaron que sí, que era un carcinoma. ¿Cuándo me confirmaron? Pues me derrumbé, la verdad, me derrumbé porque pues eso, te aferras un poquitín a que no debe ser malo, que por qué tiene que pasarme, ¿no? Que no, que no será malo, pero en ese momento me derrumbé porque… por desconocimiento, por muchas cosas, no sé, enseguida relacionas cáncer y muerte. Entonces es como que te pasa por la cabeza muy deprisa un montón de cosas, que soy muy joven, que me queda mucho por hacer, mis hijos, empiezas a pensar en todo y dices no, entonces me derrumbé. Pero bueno, luego después una vez que ya asimilas, pues por otro lado por el hecho de que quieres vivir, pues te aferras y dices, bueno, sé que estoy en buenas manos, que el cáncer de mama está muy controlado ahora, que se hacen muchas cosas y voy a poder salir adelante, entonces eso me sirvió un poco de impulso para tomar fuerza y afrontarlo. Y bueno, pues la verdad que lo pasé muy mal, pero que lo afronté también con entereza. En momentos puntuales, pienso que son lógicos tenerlos”

Quimioterapia

“Sí, sí, cuando fui a la visita del oncólogo, pues entonces me dijo que sí, que me iban a dar el tratamiento de quimioterapia, me explicó un poquitín lo que era, que me tendrían que hacer una analítica antes de ponerme los goteros, que iban a ser seis ciclos cada 21 días y luego me dieron una relación de todos los efectos secundarios que podía tener, desde náuseas, vómitos, estreñimiento, diarrea, mareos, en fin” ¿Te dieron información? “Sí, me dieron un folleto, luego me enseñaron el lugar donde me iban a dar los goteros, el tiempo que estaría, en fin, sí que me dieron información”

Signos y síntomas

“Bueno, pues en el 2006, sobre febrero o marzo, empecé a notarme un dolor en el pecho, entonces me empezaba a preocupar porque era un dolor no conocido, entonces bueno, coincidió que tenía que hacerme una citología y lo comenté, me pasa esto, me duele el pecho y tal, entonces me dijo la matrona, tranquila no te preocupes porque posiblemente sea un dolor muscular (…) Yo seguía con ese dolor, al principio no era constante, o sea, no era continuo pero llegó un momento que sí, y ya pues me empecé a preocupar un poco más, cuando me hacía la autoexploración de mama pues llegó un momento que dudaba si tenía o no tenía un bultito y me notaba una zona del pecho como que la piel iba hacia adentro, no sé, como que se retraía un poquito”

Terapia hormonal

“Sí, acabé el día 16 de octubre radioterapia y el día 17 empecé a tomar Tamoxifeno. Y con el Tamoxifeno tengo un poco de… bueno, a nivel articular coincide en el tiempo que yo no sé si tiene o no tiene que ver, porque he preguntado varias veces cuando he ido al oncólogo a decirle pues que a nivel de articulación y demás pues que me duele, noto más dolor. Es la única cosa que me he notado a nivel particular, entonces me dijeron que sí, que posiblemente tenga que ver pero vamos, tampoco… no hay nada de certeza al 100% de que sea por el Tamoxifeno, pero vamos, coincide en el tiempo y demás. Y luego también estaba muy reciente lo de quimioterapia que al principio también los síntomas eran más agudos que ahora, o sea, conforme va pasando el tiempo pues voy notando menos esos síntomas, me encuentro mejor”

Vida social

Así que bueno, ese fue un poco el primer momento, y con los amigos, con el resto de tu vida social, cómo fue la cosa. ¿Pudiste conversarlo, pudiste decirlo? “Sí, porque aunque me daba miedo, pero hablar del cáncer, a ver, creo que se puede hablar del cáncer como se puede hablar de cualquier otro tema, no tiene por qué, no sé, que hace unos años a lo mejor buf, el tema de cáncer, parece que era una enfermedad yo qué sé… además es que no se contagia ni nada, quiero decir, que bueno, tienes cáncer pues tienes cáncer y yo pienso que, o sea, el hablarlo, a mí me servía un poco de vía de escape, no dejaba nada por dentro, sacas afuera pues tus sentimientos, cómo estás, cómo no estás, el que lo sepan también viene bien porque normalmente la gente pues te intenta dar ánimos, si no lo saben no te pueden decir nada, entonces prefería que me dijeran tranquila, que todo va a ir bien, entonces pues eso también me animaba un poco. O sea, a mí no me supuso, al revés, yo necesitaba hablar, no quería dejarlo para mí”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 45 años

Año de diagnóstico: 2003

Tratamientos recibidos: Cuadrantectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 52 años

Búsqueda de información

“Mi familia, concretamente mi marido, cada vez que me veía con Internet, pero no te obsesiones, qué vas a estar buscando, digo no, es información, digo si porque o esté aquí viendo información, por eso no me voy a poner peor. Pensaba que me iba a poner más nerviosa, que me iba a obsesionar, digo no, aquí están las estadísticas, aquí están los datos y nada más es solamente conocer más el tema y ya está, sí que lo utiliza mucho. Ahora ya lo utilizo menos pero durante todo el tratamiento y bueno, y una vez finalizado el tratamiento y demás, sí que volví así y todo, pues en cuánto hay alguna noticia nueva sí que suelo buscar e informarme”

El entorno familiar

“Bueno, pues al diagnosticarlo pues bueno, nos vinimos todos abajo, se nos cayó el mundo abajo, lo primero que piensas, lo mismo yo que mis familiares que bueno, que el cáncer es sinónimo de muerte y que yo aquí ya me veía los días contados. Tenía entonces mi hija 15 años y yo siempre pensaba, por Dios, mi hija tan pequeñita dejarla así ya sin madre. Recuerdo que al cirujano se lo comenté, ay por Dios, mi hija tan pequeñita, no te preocupes que tú tienes que conocer a tu hija ir a la universidad, terminar la carrera, y de hecho, mira, termina este año ya la carrera, y me acuerdo muchas veces de él, digo, es verdad lo que decía el doctor que bueno, que gracias a Dios, pues bueno, he conocido ya terminada la carrera, pero la verdad es que sí que te vienes abajo, pero luego a medida que va transcurriendo el tiempo y va evolucionando todo y eso, piensas que es más psicológico el efecto ese que te produce la noticia, que luego en realidad, porque bueno, todo ha ido gracias a Dios bien, y entonces se ha superado, pero sí que el primer impacto fue muy fuerte”

Fuentes de apoyo: familia y amigos

“Soy religiosa y me sirvió de mucho, me sirvió de mucho y al contrario, parece que estaba más unida entonces y desde entonces no sé” ¿Te ha reconfortado, te ha dado…? “Y pienso que bueno, quizá la persona que no sea creyente pues eso claro, no lo ve así, pero yo pienso que me ha ayudado mucho el ser creyente y me ha dado mucha fuerza”

Linfedema

“Sí, pero la movilidad, vamos al principio desde los primeros días, intenté con el bastidor, como nos dicen, seguí, y luego me puse a tender ropa, como tenía que alzar el brazo, bueno, fue uno de los movimientos, del ejercicio que hice y luego ya digo, que yo he utilizado de siempre el brazo izquierdo, que fue la mama izquierda la que me intervinieron y el brazo izquierdo lo he utilizado siempre mucho, y entonces sigo igual, y me sigo cargando incluso más, que muchas veces me doy cuenta, digo, uy, no tengo que venir tan cargada en el lado izquierdo, pero sigo utilizando, y es que incluso tengo me parece a mí hasta más fuerza, porque de siempre o he utilizado más y entonces lo ejercito más y tengo más fuerza en el izquierdo que en el derecho”

Terapia hormonal

“Tamoxifeno, sí. Sí, y actualmente todavía estoy con Tamoxifeno porque todavía hoy estaba con la regla, entonces no se me retiró ni con el tratamiento. Luego estuve dos años con Zoladex a ver si… y en ese período sí que no… tuve el período y un año después tampoco, pero luego otra vez volví un poquino y ahora he estado, entonces cuando fui, la última vez que fui a revisión al oncólogo me dijo, dice, bueno, en principio pensaba que ahora dármelo en julio, dice bueno, hasta final de diciembre, porque ya me dijo que no volviera más, el oncólogo, que no volviera, que me hiciera las revisiones rutinarias, la mamografía y la analítica una vez al año, igual que me lo estoy haciendo ahora aquí en el centro de salud y ya está. Entonces pues eso, ahora otra vez, ahora este mes otra vez me ha venido un poquino la regla, muy poco, quizá no sé si será porque se ha casado mi hermana y hemos tenido mucho estrés y se ha presentado, que yo cada vez que eso me horroriza, porque es mejor que no aparezca ya más la regla”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 46 años

Año de diagnóstico: 2009

Tratamientos recibidos: Tumorectomía, Reconstrucción, Radioterapia

Edad en el momento de la entrevista: 47 años

Búsqueda de información

“En ese momento buscas, intentas buscar revistas, vas al quiosco, ves una revista que te habla de cáncer de mama y la compras, miras en Internet, asociaciones, todo, te metes en todo, y en realidad no te resuelve nada. Sí, sabes una cosa que me pudo… me acuerdo que me compré un Telva o algo que salían casos de gente que había superado el cáncer de mama, una chica que era no sé si alpinista o algo así, vamos, casos, casos de gente que… me parece estupendo, estupendo, como te lo estoy diciendo yo, pero claro, cuando te ves en un momento que la cosa está empezando lo ves todo muy negativo, entonces sí te da ánimo ver la gente cómo lo pasó y que están pasando por los mismos casos que tú estás, ¿sabes?, estás esperando que te digan el resultado del ganglio, que te dicen, bueno, pues salió bien, perfecto, que todos estos son procesos que hay que pasar, y esas cosas sí te ayudan”

Mastectomía

“Yo sé que me tengo que hacer una cirugía ¿qué pasa?, que yo tenía un amigo que es cirujano plástico, entonces él también me dijo, vamos a ver, si tú quieres yo voy contigo a la operación y te lo reconstruyo en el momento, y eso me lo hizo, y eso es fundamental porque el estado de ánimo tuyo depende de cómo te vayas a ver, no puedes llevar la vida después igual que te quiten medio pecho o que te lo quiten entero a estar sin ninguna mutilación, eso es fundamental, eso para mí es vamos, una cosa, que si yo estoy como estoy, que me encuentro muy bien, es gracias a eso”

Opciones terapéuticas

“No me sentí segura, porque claro, luego está el problema de que no todos están de acuerdo en eso. Ahí es donde yo no me sentí segura, porque qué hago, ¿ir a preguntar a otro médico, que me diga que sí, que lo debo de tomar? Unos me dicen que sí, otros me dicen que no y es que yo no sé de estas cosas, a mí me tienen que decir, tienes que hacer esto, y ahí fue otro momento que yo pasé regular” “Vamos a ver participé, a mí mi ginecólogo que te digo que es de confianza, me dijo que si es él que lo tomaría, pero luego está el oncólogo que te dice que no… Vamos, si yo me empeño en tomarlo, lo tomo. Pero si a mí el oncólogo me dice, y me tengo que fiar de él, y yo le pregunto también al doctor de radioterapia y me dicen que vamos a ver, que no todos los diagnósticos son iguales, que no todos los tumores son iguales y que hay casos que el Tamoxifeno no te va a hacer tantos beneficios, pues para qué lo voy a tomar, que tomar por tomar, que tampoco” “Sí, sí, el oncólogo me dijo los beneficios y riesgos que iba a tener, claro, y si lo pones en una balanza pues quizá tenga más riesgo que beneficios. Entonces ante eso, pues quizá tenga más riesgos que beneficios, entonces ante eso pues para qué lo voy a retomar, sabes, pero a mí la duda que me entra es que no todos estén de acuerdo con ese… Entonces yo tengo el problema de que cuando hay varios médicos pues…”

Proceso diagnóstico

“Piensas en negativo siempre, que luego ya te das cuentas, dices bueno, pues hay que racionalizar, hay que pensar que puede ser malo o puede ser bueno, que no siempre es malo. Dices bueno, en esos momentos la cabeza te da vueltas para todos los sitios y bueno, una vez que te dicen el diagnóstico, yo por lo menos en mi caso pues bueno, ya lo afrontas de otra forma, tenemos que hacer esto y punto, ya lo afrontas de otra forma. Yo creo que estuve mucho más tranquila una vez que me dieron el diagnóstico, que la incertidumbre de no saber cómo iba a ser, qué tipo va a ser, si te va a afectar los ganglios y cómo va ser. En mi caso por suerte fue bueno y era muy pequeño”

Vida sexual

¿Y con respecto, si tienes ganas de referirte a este aspecto, a tu vida íntima, sexual? “Todo normal. Precisamente por eso te digo, vuelvo a decirte lo mismo, es importantísimo que no te mutilen el pecho y que te dejen bien, por todo, principalmente por ti, eso para mí es lo fundamental en este tema. Siempre se dice que vamos a ver, que cómo estés tú psicológicamente te influye en esta enfermedad, siempre se dice eso, a mí siempre me lo han dicho, mi cirujano que tú te tienes que sentir bien, pero es que si te ves mal no te vas a sentir bien”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 39 años

Año de diagnóstico: 1995

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 54 años

Antecedentes familiares

“Pues fue duro porque mi madre estaba con depresión en aquel tiempo, entonces yo todo lo hice sin que ella se enterara, vivíamos juntas pero yo la visita al médico como estaba trabajando pues las hacía, si ella llamaba al trabajo le decían que estaba por otro sitio, en fin, que ella no se enteró de nada absolutamente, entonces el día que yo fui a hacerme la mamografía de pago, que llegué sabiendo ya lo que tenía, me la encontré a ella llorando en su habitación, y yo pensaba que era por la depresión, mamá qué te pasa, ay que ver, otra vez llorando, ay, es que tengo, un pecho, un pezón lo tengo muy raro, digo bueno, ¿un pezón raro?, dice sí, digo a ver, enséñamelo, cuando me lo enseñó me quedé haciendo cruces, porque lo tenía totalmente retorcido, totalmente retorcido y hacia dentro, y le digo, mamá, desde cuándo tienes esto así, y dice, pues hace, más o menos un año, claro, ella ha sido muy miedosa de las enfermedades y sobre todo del cáncer, digo bueno, tú has tardado un año en decirme a mí que tienes esto así, es que yo me pensaba que era de vieja. Tenía 69 años entonces ella. Digo ah, entonces uno se te ha puesto viejo y el otro no. Bueno, pues no te preocupes, como tenía un seguro libre, digo, mañana mismo llamamos a un cirujano que sea de mamas que sea bueno”

Linfedema

“Entonces yo cuando ya me dijeron que me iban a dar el alta, me fui a un gimnasio dos meses antes y estuve haciendo aparatos, empecé por lo mínimo y fui fortaleciendo los músculos, entonces cuando yo llegué a los dos meses pues estaba ya fuerte para que no me fuera a afectar el brazo. Yo los ejercicios con el brazo empecé a hacerlos al día siguiente de la operación, que eso es importantísimo porque si no el brazo se te queda inútil, y entonces es cuando pueden venir los problemas, tienes que ir fortaleciendo, por lo menos esa es mi experiencia, poquito a poco y luego yo he hecho todo lo que ha hecho, ha podido hacer una mujer normal que no ha tenido la operación, digamos con los ganglios quitados y todo. Y nunca he tenido linfedema, nada”

Mensajes a otras personas

“Pues yo a las que están operadas de cáncer de mama, que gracias a Dios hoy en día, si llega a tiempo claro está, se puede llevar una vida igual o mejor que la llevaba antes porque valoras mucho más lo que tienes, porque has visto, como que tienes un toque de atención muy grande, y dices, jolines, es que no sé, hoy estoy pero no sé hasta cuándo voy a estar, y pues eso, con las personas que quieres, lo valoras todo mucho más, y cosas que han pasado, antes le dabas una importancia, y dices, pues si es que son tonterías, nos pasamos la vida en tonterías, que la vida es muy bonita tengas o no tengas mama”

Opciones terapéuticas

“Yo me acuerdo que cuando primero tuve que ir a Málaga, porque allí en Málaga me recetaron cómo me tenía que poner los ciclos, pero me los ponían aquí en Almería, para no tener que estar desplazándome. Entonces el oncólogo me dijo, de allí, que todavía estaba en experimentación el autotransplante. De esto hace ya 14 años, aquí en España, en Estados Unidos ya estaban hartos de hacerlo, y que un 70 y tantos por ciento, no sé, no me acuerdo cuánto me dijo, un 44% no lo superaba, yo ya no me acuerdo. El caso es que me dijo que eso no le había pasado a ellos, lo que pasa es que lo tenían que decir, como toda la operación y todo, que dolían los huesos, que daba fiebre, que salían vejigas en la boca, a un 95%. Y yo como estaba convencida de que me lo iba a hacer, le dije que yo ya estaba harta de estar en el tanto por ciento malo y el 5% restante que quedaba, que no le pasaba eso, ahí iba a estar yo, y estuve”

Quimioterapia

“Sí, yo seguí haciendo, hombre, no iba a trabajar pero yo seguía haciendo mi vida normal, de hecho nadie que yo no se lo dijera se dio cuenta de la situación, porque además yo me corté el pelo antes de que se me empezara a caer, y luego me busqué una peluca muy parecida al corte de pelo que yo tenía, me la pusieron del mismo… no se me notaba nada en absoluto”

Signos y síntomas

“Yo de vez en cuando pues me palpaba, no como una vez al mes pero de vez en cuando me palpaba el pecho y un día duchándome pues me noté una dureza un poquito más arriba del pezón, y como acababa de terminar de la regla pues pensé que a lo mejor sería de alguna inflamación que había tenido de la regla y esperé al mes siguiente”

Vida social

¿Y estuviste animada todo el tiempo? “Sí, yo seguí haciendo, hombre, no iba a trabajar pero yo seguía haciendo mi vida normal, de hecho nadie que yo no se lo dijera se dio cuenta de la situación, porque además yo me corté el pelo antes de que se me empezara a caer, y luego me busqué una peluca muy parecida al corte de pelo que yo tenía, me la pusieron del mismo… no se me notaba nada en absoluto”

Sexo: Mujer

Edad en el momento del diagnóstico: 48 años

Año de diagnóstico: 2009

Tratamientos recibidos: Mastectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia

Edad en el momento de la entrevista: 49 años

Abordajes complementarios

“No, porque he creído, yo me fío de los médicos y pienso que tienes que decir o sea, si te dicen una cosa tienes que cumplirla, sobre todo en estos temas de cáncer, que te juegas la vida. Hombre, a lo mejor para evitar los vómitos pues tomaba una especie de jarabe de aloe vera como una medicina, pero al final no lo tomaba porque me sentaba peor, o sea, no me quitaba los vómitos, pero bueno”

Conviviendo con el cáncer de mama

“Hombre, pensando que era… no un deportista sino pues oye, me gustaba la montaña, todo eso, y ahora no poder practicar porque me canso mucho, es la única cosa que me ha cambiado, la calidad de vida pues a lo mejor he mejorado, porque antes estaba muy estresado, ahora estoy pensando en otros temas, estar con mi familia, con mis amigos y todo eso, pero no… calidad de vida pienso que sigo teniendo una calidad de vida mucho mejor, más relajado y no… sin pensar en tonterías de que ay, la hipoteca, que no sé qué, poco a poco lo vamos consiguiendo vencer el pagar, nunca nos ha faltado un plato de garbanzos en la mesa, pues vamos a seguir así” Así que en muchos aspectos ha mejorado “Sí, antes estaba muy estresado, para aquí, para allá, no sé qué, no se vende hoy, hay que ir a colocar esta cerradura a tal hora, no sé qué, pues bueno, pues ahora hombre sí, estoy de baja, de acuerdo, son como unas vacaciones, un poco raritas, pero un poco de vacaciones, pero también voy a tener unas prioridades más importantes. No me preocupan ya tanto otros temas”

Grupos de apoyo mutuos

“Y cuéntame, ¿cómo fue que te vinculaste con la asociación, Jorge?” “Pues resulta que esta es en la fundadora, que es de donde tengo yo la ferretería, el negocio, y se enteró, empezó a correrse la voz y vino, y oye, quieres hablar, digo pues oye pues mira, si quiero dar a conocer el problema de los hombres también podemos tener cáncer de mama, me gustaría pues si hay que dar charlas o así en la asociación, pues oye, me ofrezco voluntario, por lo menos para dar a conocer el problema, que la gente piensa que es eso, que los hombres no podemos tener, pues sí” (…) “Sí, en la asociación Josefina me ha estado comentando que tienen servicio psicológico de masajista, de drenaje linfático y varias excursiones y visitas culturales, o sea, lo que es normalmente las labores de una asociación. Hombre, me da un poco de corte porque voy a ser el único hombre si me apunto, me da corte entre tantas mujeres, pero bueno, me lo voy a pensar”

Ideas y creencias

“Pues yo pienso que el cáncer, hablando cuando falleció mi padre, el oncólogo nos dijo, las células cancerígenas las tenemos todos, todas las personas, lo que pasa es que en unos se desarrollan y en otras no. Yo tenía boletos, bastantes boletos porque era mi padre, mi hermana, mi abuela, pues tenía boletos, que se reprodujo, que se hizo el cáncer, también vas por la calle y también te puede caer una teja, por mala suerte, simplemente. Te ha tocado y te ha tocado”

Imagen corporal y reconstrucción

“Bueno, yo siempre he sido una persona gruesa, fuerte, con el tratamiento de la quimio me han metido mucha cortisona, me he inflado, he aumentado bastante de peso, me está costando bajar de peso, pero ya me han dicho que es que la cortisona tarda mucho en eliminarse, los efectos de la cortisona, porque es todo líquido y bueno, pues sabiendo lo que es pues no me preocupa, me cuido, no me dejan adelgazar tampoco mucho porque las defensas, porque lo que me están metiendo de defensas… si adelgazaría me podría dañarme o sea, me produciría mucho más cansancio, mucho más eso, entonces no me dejan adelgazar mucho, me dicen que me mantenga, tampoco es bueno que engorde, pero que me esté manteniendo, dice que en cuánto termine el tratamiento que ya me pondrán a régimen severo, pero bueno”

Mastectomía

“Y bueno, pues así me operaron, me quitaron los dos pechos, uno profiláctico y el otro porque tenía el cáncer, también tenía invadidos los ganglios y me han extraido todos los ganglios y bueno, después de la operación estuve todo un mes recuperándome de la operación y en enero empecé ya los ciclos de la quimioterapia”

Opciones terapéuticas

¿Y en algún momento del tratamiento tuviste opción de optar por uno u otro tratamiento, tener que elegir por algún tratamiento particular o tomar alguna decisión? “No, porque la prueba pienso que es… Yo entiendo mucho de cerraduras en mi trabajo, pero en medicina yo no sé nada. Entonces ellos son los profesionales y les digo, oye, tú lo que creas conveniente. Hombre, si te piden autorización para el tratamiento y te explican los pros y los contras y así, yo te firmo esto, pero yo estoy en buenas manos. Tú has estudiado medicina, yo no, entonces si tú me dices que hay que hacer esto, pues eso hay que hacerlo”

Quimioterapia

“En oncología hablas mucho, con unos enfermos, con otros, unos tienen cáncer de cólon, otros de próstata, otros de pulmón, otras de útero, las mujeres de útero, de cáncer de mama me he encontrado con varios casos y estabas con ellos, a mí me ha pasado esto, o sea, te vas contando tus vivencias, tus problemas que has tenido, hombre también te digo, que en cuánto empezaron a decir que yo tenía cáncer de mama muchas mujeres se me quedaban mirando, ah, pero tú también, te ha pasado esto, digo sí, sí, y por ejemplo lo que te he comentado antes, la falta de libido, pues a las mujeres también les pasa, y comentabas, y jo yo no me atrevía a comentarlo, pero te veo tan liberal, digo si es que no puedes, es así, nos tenemos que informar”

Signos y síntomas

“Pues la cosa fue, me estaba duchando un día, me ducho todos los días y de repente, uy, me ha salido un bulto en el pecho, en donde el pezón, por dentro, será una bola de grasa, como estás gordito pues piensas eso, y eso fue a primeros de octubre. En el puente del Pilar estábamos haciendo montaña en los Picos de Europa y notaba una sensación en el pezón, en la areola, como de quemazón, como que me quemaba. Qué cosa más rara, eso ya no… se me encendía una lucecita y dije voy a consultarlo al médico”

Terapia hormonal

“Estoy tomando unas hormonas, todos los días estoy tomando algunas hormonas para lo del cáncer, para evitar que se reproduzca, es una… hay una posibilidad de que se reproduzca”

Vida sexual

“Pues mira, lo llevo… mi mujer y yo lo llevamos un poco como tenemos que llevarlo, porque la quimio produce falta de libido e impotencia, la verdad es que veo una… sobre todo… ahora ya incluso a recuperar un poco, pero antes veía una chica guapa o quería mi mujer un poco de juerga y es que no, ha sido como una vaca ver pasar el tren no sé pero a ver si poco a poco ya empiezo a tener imaginaciones, a… pues eso sí, pero bueno”

Vida social y amigos

Y bueno, cuéntame un poquito cómo fue el tema, me contaste lo de tu familia que bueno, que estaba preocupada, y el entorno social, tus amigos, tu trabajo, cómo fue “Hombre, normalmente en el trabajo pues a los más allegados, a los conocidos les comentaba, oye, que me ha salido un bulto, se quedan todos como diciendo ah, te ha salido un bulto, y qué, es un tumor, no sabemos todavía si es maligno, ¿en la mama te ha salido?, digo sí, pues un poco raro que en un hombre, sí, es raro pero bueno, me ha tocado, pero hay casos y lo curioso es que sobre todo en casos de mujeres me decían que era imposible que los hombres pudiéramos tener cáncer de mama, que eso es cosa de mujeres, pues chica, no, porque tenemos todos los mismos sistemas de la mujer lo único que lo tenemos atrofiado, no lo tenemos tan desarrollado y tan bonito como las mujeres, pero bueno, podemos tener, y bueno, más o menos se quedan unos un poco descolocados, otros lo asimilan, pero bueno, bien”