DiabetesPerspectivas a largo plazo

Vida familiar y social

By 1 noviembre, 2014 mayo 19th, 2020 No Comments
Cuando se ve limitada la realización de algunas actividades que acostumbraban a hacer antes de tener diabetes, los cambios pueden no ser bien aceptados en el entorno y puede afectar a la vida familiar y social. Un aspecto destacable de las personas con diabetes es la necesidad de adecuar los nuevos hábitos alimentarios a los del entorno familiar. (Más información: Alimentación y dietas).

Haga clic en las fotografías para ver un vídeo con la experiencia narrada.

VIDA FAMILIAR Y SOCIAL

Los entrevistados se mostraron satisfechos de este cambio porque percibían que la alimentación de su familia había mejorado, siendo además una oportunidad para que todos aprendieran a cuidarse, compartiendo las restricciones en la dieta y alcohol. Aunque al principio algunos familiares rechazaban la adecuación a la dieta del diabético, con el tiempo la mayoría se ha adaptado.

Alberto explica que el apoyo de la familia es muy importante y que en su caso es como si todos se hubieran hecho diabéticos.

“Yo no he tenido ningún problema ni con la familia, ni con los hijos, ni con la mujer ni con nadie. Es más te voy a decir una cosa, cuando uno se hace diabético en la familia, por lo regular se hacen diabéticos todos lo que están a su alrededor, porque hay que tener en cuenta una cosa, que es que por ejemplo, te tienen que poner comida aparte, pues claro, no te van a poner a ti una verdura y los otros van a comer arroz, entonces verdura para todos o carne asada para todos. Es que se tienen uno que… sobre todo mi mujer, los hijos no tanto, pero mi mujer es que se ha ido diabética conmigo, está sacrificada por mí durante toda la vida y… “has tomado esto, y has puesto…y te has puesto la insulina” es así, en mi caso, yo no hablo de los demás, pero en el mío es así, toda la familia o por lo menos los más allegados han estado siempre pendientes de mi diabetes, posiblemente hasta más que yo, pero vamos… dificultad por esto ninguna, al contrario.”

Al principio los hijos de José no aceptaban que ellos tuviera que comer igual que él, pero luego se han ido adaptando.

“Bueno, se ha alterado al principio, se ha alterado un poquito, mis hijos de hecho decían “porque este señor esté así pues vamos a tener que estar todos ahora con este cambio” pero como todo, yo creo que como todo, al principio pues lógicamente parece como cuesta un poco, pero claro, puedes decir, bueno pues el filete en lugar de ser rebozado, pues a la plancha, bueno, pues rebozado es mucho mejor, hombre gusta más, claro, a mí por supuesto y a todos, pero, pero bueno, pues al principio, bueno, choca un poquito. Pero vamos, nada, en seguida todo el mundo se ha puesto las pilas y nada, al final pues todo el mundo ya se ha dado cuenta y de una manera natural, pues hoy así, mañana así, y pasado así bueno pues llega un momento que ya es muy natural y muy normal, y entonces pues ya es así, realmente no ha habido grandes traumas ni problemas.”

Muchas de las familias de los participantes se aseguraban de que disponían en su casa del tipo de alimentos que necesita su familiar diabético. De este modo lo explica Maria Rosa.

“’¿La comida quien lo hace?” Yo, pues yo se lo que tengo que hacer, yo misma soy la que tengo que respetar mi enfermedad, y yo la llevo, yo llevo, lo que si que cuando voy a la casa de ellas [refiriéndose a sus hijas], pues ellas me tienen sus cosas, me tienen descafeinado, me tienen edulcorante, me tiene cosas que como saben que yo puedo comerlo normal, pues me tienen sus cosas para mi, bueno, mis hijas han sido buenas para mi.”

En algunos casos como el de Antonia hay más dificultades para que la familia se adapte y a veces tiene que cocinar diferente para ellos.

“Sí, muchas veces hago cosas de verduras, también por mi y porque coman todos, pero claro, no puedes hacer tampoco todos los días verduras, porque yo estoy así pero mi marido es de platos, entonces que pasa, que tienes que hacer cosas de plato.”

Muchos agradecen a sus parejas tanto los cuidados en la preparación de las comidas como en el acompañamiento.

Rafael reconoce el esfuerzo de su esposa.

“Bueno ella, que también creo que también es muy importante , porque si tienes una buena compañera al lado y cuando llegas a comer te sientas en la silla y comes, pero ella es la que se tiene que reventar la cabeza , y contigo también, en estudiando cambiar las comidas todos los días, para que no repitas, para que no termines odiando una comida, entonces para mí es muy importante, y creo que a veces incluso más importante que el enfermo.”

Algunos participantes tienen el apoyo de su familia para llevar la medicación. Les ayudan a recordar cuando deben tomar los medicamentos o les apoyan para pincharse la insulina. (Más información: Manejando la insulina).

La esposa de Felipe le ayuda a pincharse la insulina en algunas ocasiones.

“Y entonces pues más o menos claro el tiene la enfermedad desde hace varios años y bien, mi mujer como esta acostumbrada también a lo del padre y tal, pues lo mío rnla verdad realmente que se ocupa poco, se ocupa poco en el sentido de lo que es los pinchazos y eso… cuando me pincha la nalga, pero de resto ya te digo, de resto del diez, porque la comida más no le puedo pedir, es todo muy saludable y toda la comida que hace es como la que realmente me educaron a mi como tenía que comer, o sea que ella, antes de que me dijeran como tenía que comer, ya comíamos como tenía que comer.”

El marido de Mari Carmen la ayuda a preparar la medicación.

“Sí, eso me lo lleva. Tengo una caja, en el respaldo de la caja, en lo de dentro tiene un papel así grande, a tal hora tanto, medicamentos, por la mañana, al mediodía y por la noche. He comprado una cosa que viene en la farmacia que es como un casillero donde pongo lunes, martes, miércoles, por la mañana, por la tarde, por la noche, o sea que no me puedo equivocar, que eso me lo prepara él [refiriéndose a su marido] los sábados por la noche, los domingos por la noche y ya amanezco con todo, porque coges la pastilla, ahora cojo esta, ahora cojo la otra, eso lleva, llevaría una equivocación grande, y eso me lo prepara él.”

En general el apoyo de la familia es importante y muy valorado por parte de los participantes.

Eva explica la relación con su familia y su preocupación porque se controle bien.

“ Bien, bien, no bien, bien. Lo único pues que, lo que me han aconsejado es que me cuide y que si esto lo controlamos ahora pues que más adelante no tendré más problemas de tener que aumentar las dosis de las pastillas o llegar a inyectarme insulina y bueno, pues la verdad es que, ellos se lo han tomado bastante bien, y que bueno las palabras exactas, no sé si fueron de mi padre o de mi hermano, “hombre a alguien le tenía que tocar lo de la abuela”, y me dijo mi abuela “¡anda hija que vaya herencia que te he dejado!, la pobrecita” digo “no pasa nada”. Así que nada, lo que pasa que, pues bueno, pues al principio pues se quedaron un poco planchados pero bueno, que lo llevan bastante bien. ¿Sentís que te apoyan tus padres, tu familia? Sí, sí, sí, sí, además me preguntan cómo llevo la dieta, cómo llevo lo del azúcar y tal.”

Destacaron la importancia de educar y concienciar a los niños mediante los hábitos alimenticios saludables en la propia familia, ya que ellos incorporan por escucha e imitación.

La mujer de Julio considera que hay que hacer partícipes a los niños de la situación y concienciarlos.

“Otro punto que es muy importante, y que aquí lo he notado mucho, es que las familias tratan de excluir a los niños de las situaciones de enfermedades de los adultos, por cuestiones, aducen psicológicas, pero para mi es una cosa totalmente contraproducente, ¿por qué?, porque los niños están viendo el ejemplo en el caso de las personas diabéticas, en el caso de él, si yo no hubiera concientizado a mi hijo desde el inicio, desde pequeñito, de la situación de su padre, él estaría comiendo en igual proporción que el papá, y él estaría comiendo las mismas cosas del papá, porque él imita al padre, igual que la niña imita a la madre, igual que los niños nos imitan a todo. Entonces hay que concientizar a los niños, hacerles ver las consecuencias y hablarles claramente de los problemas, porque si en el colegio le enseñan la educación sexual, por qué no les enseñan como cuidar el cuerpo.”

La mayoría de los participantes hacen referencia a los efectos de la diabetes en las actividades sociales. Por ejemplo, para algunos salir fuera a comer o salir con los amigos se había limitado porque consideraban que les resultaba difícil mantener las recomendaciones de los cuidados de la diabetes fuera de casa. Para otros, no había sido ningún problema sino que se habían adaptado a la situación y advertían a sus amigos para que no los indujeran a consumir más de lo que podían. Algunas personas han aprendido “trucos” que les permite tomar algún alimento no recomendado de forma que sea menos dañino. (Más información: Alimentación y dietas).

Jose María sale pero adapta los cuidados que debe hacer en cada situación.

“Yo lógicamente desde que me jubilé estoy en una asociación de la 3ª edad, bueno pues hacemos reuniones, hacemos comidas, 2 ó 3 comidas al año y yo me llevo siempre mi fruta para el postre, porque yo sé que van a poner dulces porque a las personas mayores generalmente le gustan los dulces y ¿porqué por uno va a cambiar el postre? yo me llevo mi fruta y no pasa nada. No es que… vosotros tomar vuestro postre que es tarta o pastel, lo que sea, lo tomáis si a mi no me hacéis de menos porque yo no lo tome, lo que no puedo es que todos vosotros no, vamos a tomar fruta porque este no puede tomar esto… vamos concretamente a mi no me hacen ningún daño ni me quitan… me restan… no sé como decirlo…el valor de decir bueno pues vamos a estar aquí y le hacemos de menos, no, es igual.”

Milagros y Francisco relataban cómo se cuidan mutuamente cuando salen a comer fuera de casa.

“Siempre que salimos a cenar intentamos no comer lo que nos viene malamente no, siempre buscamos algo equilibrado a la hora de comer fuera, que normalmente siempre buscamos un equilibrio a la hora de comer… ———————————- Sí, sí, hombre claro, según lo que tu vayas a comer, pero sí, normalmente sí.Lo que pasa que siempre te gusta más lo que no se debe que lo que se debe… No pero sí, normalmente hacemos, intentamos siempre no coger cosas que no nos venga bien, sobre todo siempre una ensaladita siempre cogemos… ¿En tu caso con los amigos? Sí, sí, más o menos igual, bueno ahora sí, desde que esto controlado, antes no, antes me comía lo que fuera, ahora no, ahora sí, ahora llevo desde que, como estaba comentando antes, siempre cojo algo que siempre me venga bien.”

Según Pablo es importante que los amigos les apoyen para mantener los cuidados cuando salen fuera.

“Yo igual, no eso no. Los amigos igual ya saben lo que ocurre y tal y dicen ‘oye, que no como más, que hasta aquí solo’, ‘joder, que mas da, total por un día’, ‘ que no puede ser’ pero vamos por lo demás bien y luego a lo mejor te dicen ‘venga que vamos a celebrar el cumpleaños, un pastelito te tendrás que comer’ hombre encima como yo a mi el dulce me ha gustado siempre y he sido bastante languidero para eso.”

Felipe dice que sale algo menos pero sigue viendo a sus amigos.

“Hombre, un poquito más si en el sentido que yo voy un poquito menos por los bares. No voy tanto como antes, procuro como, claro, donde realmente estoy bien es en mi casa pues…termino de trabajar y venga. Tengo mi huerta, cultivo mis cosas, mis papas, mi millo, cultivo un montón de cosas. Realmente hago lo que realmente me gusta y en los bares no, en los bares como que es un tiempo perdido, mucho vicio, mucho humo, yo no fumo por ejemplo, ni nada. Entonces si me gusta juntarme con mis amigos, pero hay muchos sitios donde juntarte con ellos menos en los bares también. Si de vez en cuando claro siempre vas pero no hace falta estar en los bares para estar bien.”

En el caso de Maria Rosa se han producido más cambios en su vida social y explica que sale menos a comer fuera.

“Entonces ya, he cambiado tanto, tanto, mi vida ha cambiado 380 grados, ha sido total, yo llevo una nueva vida, en tanto en comida, como en salir, que antes salía más a menudo, íbamos a comer antes todos los domingos nos íbamos a comer a la calle, ya eso se terminó, después de todo nos viene bien porque no gastamos más dinero, pero no, algún domingo sí salimos a comer también, porque todo no va a ser sacrificio, entonces más vale morirse.”

Eligi considera que hay muchos restaurantes que se adaptan bien a los cuidados que requiere la diabetes.

“Entonces ya, he cambiado tanto, tanto, mi vida ha cambiado 380 grados, ha sido total, yo llevo una nueva vida, en tanto en comida, como en salir, que antes salía más a menudo, íbamos a comer antes todos los domingos nos íbamos a comer a la calle, ya eso se terminó, después de todo nos viene bien porque no gastamos más dinero, pero no, algún domingo sí salimos a comer también, porque todo no va a ser sacrificio, entonces más vale morirse.”

La reducción del consumo de alcohol se destaca como un cambio importante en los cuidados de la diabetes y el apoyo de los amigos ocupa un lugar muy importante.

Ángel dice que ha tenido que cambiar el vino por el agua incluso cuando sale con los amigos.

“No, no, bueno con lo único que, pues eso al ser representante y llevar mi vida, lo único que eso, el beber algo de vino y eso pues es lo único. Pero ayer estuvimos ¿ayer? no antes de ayer estuve, porque con los amigos pues tenemos con unos amigos, tengo una comida todos los meses, todos los primeros viernes de mes y con estos un almuerzo pues todos los meses y todos beben vino y yo pues agua, y eso es lo único que… ya digo que me va a gustar más el agua que el vino… digo pero también me he acostumbrado.”

José ha optado por salir con sus amigos a caminar en vez de a tomar algo.

“Está clarísimo, está muy claro, el diabético como una enfermedad digamos, bueno ya no es muy novedosa, pero que afluye ahora mucho por las formas de comer, bueno de alimentación y de malas costumbres de la bebida y de todo. Creo que si necesita mucho apoyo porque romper, romper como hay que romper con aquello que te dicen vamos a tomarnos un cubata, y tener que decir no, ¿por qué? porque yo, como digo yo, les contesto, yo para tomar agua no, porque el agua me empoza, así que yo si quieres hablar nos sentamos ahí donde quieras pero yo al bar no puedo, no voy. Sí qué puedo tomar una infusión, pero a mí las infusiones nunca me fueron, lo mío fue pues eso, el cubata, vino, a la tarde esas cosas, con una copa después del café, a mí aquel cafetín con aquellas gotas de aguardiente blanca y luego la copa de coñac, me valga el cielo, pero bueno, eso se hace cuando se puede, pero ahora que no se puede, pues hay otras cosas, y yo lo sustituyo pues por andar, por ir cuando tengo oportunidad, ir a pescar al mar.”

Según José a veces los amigos no se dan cuenta que animándote a beber no te están ayudando.

“Sí, sí, lo saben todos, lo saben todos, porque además es que, vamos a ver, entiendo que, en un principio decía, hombre lo digo o no lo digo, pero al final bueno, entiendo que al final tienes que decirlo por una razón muy clara, es decir, si nadie, si una persona no sabe el problema que tú tienes evidentemente va a estar de alguna manera, primero extrañado porque has cambiado una serie de hábitos. Antes pues por decir algo, antes nos tomábamos una copa y ahora no la tomas, antes pues hacías esto y ahora no lo haces, y entonces al final lo que puede ocurrir es que incluso te esté, digamos que forzando, forzando a algo, por qué, su ignorancia, no saber lo que está pasando, evidentemente, pues si no lo sabe pues lógicamente no tiene por que saberlo, valga la redundancia, entonces claro, pues sabiéndolo es normal. Yo de hecho en alguna ocasión me he enfadado con alguno porque sabe, quizá a lo mejor por eso, la espontaneidad, no, te dije, “oye pues tómate” digo “coño si sabes que tengo este problema” “ah bueno, perdona” esas cosas. Entonces, por tanto, yo entiendo que sí es importante que lo sepa, es decir, no es nada que…, bueno, no pasa nada, y por otro lado de alguna manera pues evidentemente se ponen en tu lugar, se ponen en tu sitio y bueno, yo creo que es un poco un apoyo también para eso, y por lo tanto bien, no hay ningún problema, todos mis amigos que son amigos, los que realmente deben saberlo lo saben y los que no deben saberlo no pasa nada, porque a lo mejor no tengo un grado de confianza o de amistad suficiente pero el que es amigo, el que es realmente personas con las que tengo un contacto importante y por supuesto en mi familia pues todo el mundo, ese aspecto pues sí, no tengo por qué ocultarlo claro.”

Para algunos entrevistados el hecho de pincharse insulina algunos cambios que debían aceptar. Por ejemplo, a pesar de que opinaban que la gente está más concienciada, preferían administrarse la insulina en un ámbito de intimidad. Otras personas consideraban que todavía existen temores y prejuicios con respecto al hecho de pincharse insulina en los lugares públicos. Algunos participantes describían los inconvenientes que le causaba tener que transportar plumillas de insulina en el avión y administrársela durante el vuelo o en el tren. (Más información: Manejando la insulina).

Mari Carmen pincharse lugares públicos.

“Sí, siempre lo hago sola, pero no por cuestión de decir, es que a lo mejor estoy con una persona que no le gusta, simplemente pues que te da reparo a lo mejor o el verme a mi pinchándome, aunque no, fíjate que la aguja es pequeñita, pequeñita o sea que apenas se aprecia pero es, no es por sentir reparo yo de hacerlo delante de la gente. Porque a lo mejor en verano, que tienes una falda o mangas cortas, unos bermudas o lo que sea, pues si estamos en un sitio, vamos a comer, pues yo me levanto, me pincho y ya está. ¿Sabes? Pero normalmente, lo hago yo sola, o bueno me voy a un baño o aquí en casa, bueno aquí en casa me da igual porque lo hago delante de mi marido, o sea que no, aquí no tengo reparo ninguno. Pero es más bien por el sentimiento que puede tener la persona que esté a mi lado, que a lo mejor puede que no le guste, entonces, pero yo tampoco pido permiso, o sea que no sé si realmente, porque, por ejemplo, en una de las reuniones que hacemos al año los amigos, es una romería, entonces en la romería pues son casetas que ahí no hay baño ni hay ningún compartimento que te puedas aislar. Entonces yo me voy a un rincón, por ejemplo me la pongo en la barriga, me levanto el jersey y me la pongo y ya está. O sea que, y mis amigos “¡eh!, ¡ya va la yonki, ya va la yonki!” Pero vamos, no hay problema.”

José explica los problemas que pueden aparecer al tener que pincharse la insulina en vacaciones.

“ El control que tengo que llevar nada más, un poquito engorro, porque por ejemplo si te vas de vacaciones, pues te tienes que llevar la insulina, a lo mejor te pilla en una estación y te tienes que pinchar, porque ya es la hora pero como ya es tanto tiempo, ya uno ya lo mismo le da que lo miren que no lo miren. Sabes, al principio si, iba con… ay que no me vean que a lo mejor se creen que soy…, hoy ya no, hoy me pilla en una estación, me levanto la camiseta, y me pincho, y el que quiera saber, pues que me pregunte¿Y usted que se cree, que la gente que creía que podía ser? Hombre, que podría ser un… …un drogadicto Un drogadicto, no, al pincharme, o que vaya en un tren y que me pinche, pues a lo mejor la gente qué pensara, pero no, yo creo que la gente hoy ya sabe el sistema este, y sabe perfectamente quién es drogadicto y quién es diabético, sabes… ¿Hoy ya se sabe más al respecto, usted cree? Sí, sí, yo creo que sí, porque si yo me pongo insulina y la gente hace así y me ve, sabe que es insulina.”

Fernando explica sus preocupaciones cuando va a viajar en avión.

La aparición de complicaciones a largo plazo produce en muchas personas limitaciones importantes en su vida cotidiana y social. (Más información: Complicaciones a largo plazo).

María Rosa considera que su limitación para moverse hace que pierda las ganas de salir.

“La vida que ya me fui ya adaptando que no puedo salir porque tengo que comer, tengo mi tratamiento, y ya eso te va cambiando la vida, porque ya no sales como salías, ya no tengo ganas…, y va cambiando uno por eso, porque como no puedes hacer lo que tu quieras, pierdes el deseo, la verdad es que se va perdiendo porque te vas amargando. No solamente por la enfermedad, por los dolores, es que también es otra enfermedad pero bueno, los dolores te limitan mucho, sí, sí, sí. Yo ayer salí, y antes de salir, como ya me estaba empezando a doler las piernas digo mira, vamos muy lejos, la cosa vamos, tu sabes que esa zona de arriba es muy pendiente y subida no puedo caminar, me asfixio en seguida, me canso, y entonces ya me tomé la pastilla, ya voy ahora preparadita para caminar, a ver que voy a caminar en subida, porque ya allí, porque fui al ayuntamiento de allí, y eso es una pendiente de miedo, pero bueno, fui y luego, fui y fui de tal manera que me vine por la tarde, ya almorcé en la calle y todo, o sea que aprovecho, cuando salgo, todo lo más que pueda estar en la calle estoy.”

En el caso de José María ha sido necesario modificar el tipo de ejercicio que realiza.

“Sigo yendo a gimnasia, pero claro, con unas limitaciones, es decir “que mi pata no me permite hacer este tipo de ejercicio, voy a natación”. Yo, sí me hacía 8 ó 10 largos seguidos, perfectamente y ahora hago 1, me paro, otro, me paro, y así hago 8 ó 10, pero parándome, porque es que continuos no puedo, porque valga la redundancia, me ahogo pero no con el agua, sino por falta de aire, porque claro, lógicamente el estar así pues te condiciona tomar unos medicamentos, que tu sangre está muchísimo más licuada, con lo cual no tiene la presión que debería tener, llevo tres stent puestos en las arterias, lógicamente para que esa sangre pueda fluir por ahí, puedan abrir la vena, claro, para ello tengo que tomar el Adiro.”

Pedro prefiere no ir a bailar por el dolor en las piernas.

“Si quieren ir a bailar los sábados, si quieren ir a bailar los viernes, o quieren ir para acá, y claro yo tampoco estoy para irme de discotecas para bailar, pero si solo tengo medio pie, y me duelen un montón las piernas y se lo digo parece que es que no quiero ir. Y yo cuando voy a una discoteca estoy sufriendo, sufriendo y me pongo de mala leche porque no es normal que yo este en una discoteca teniendo lo que tengo.”