“El empoderamiento del paciente en distrofias hereditarias de retina (DHR) requiere información clara y realista”. Así se expresó investigadora del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) Ana Toledo Chávarri. Y lo hizo en su intervención en el Congreso Internacional de Narrativas sobre Salud y Enfermedad que se celebró en Tenerife el pasado fin de semana.
Ana Toledo participó en la mesa ‘Narrativas de salud y subjetividad’. Presentó la ponencia ‘¿Qué aportan la narrativas de las personas con distrofias hereditarias de retina para mejorar la práctica clínica?’. Este trabajo lo realiza en colaboración con Mar Trujillo Martín, Mar, Tasmania del Pino Sedeño, Lilisbeth Perestelo Pérez, Analía Abt Sacks y Pedro Serrano Aguilar.
Ana Toledo presenta el trabajo sobre empoderamiento del paciente en distrofias hereditarias de retina
Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) son un grupo de muy diversas patologías hereditarias. Son crónicas y de difícil diagnóstico. Las DHR conducen a la alteración de la retina de manera más o menos simétrica y progresiva. En la actualidad no hay alternativas de tratamiento eficaces para las DHR.
“El diagnóstico de estas patologías es muy complejo. En muchas ocasiones, se tardan años en llegar a él”, explicó Toledo. “Y ese es, precisamente, uno de los puntos que remarcan los pacientes en sus narrativas”, afirmó en el seno del encuentro internacional.
“Las trayectorias pre-diagnósticas son muy diferentes y largas e impactan mucho en los pacientes”, continuó. “Hay personas que tardaron más de 30 años en recibir su diagnóstico. Al recibirlo, unas, se sienten aliviadas. Otras, en cambio, entran en procesos de depresión”, afirmó Ana Toledo Chávarri. La experta explica que en la investigación observaron que el momento del diagnóstico puede llevar “al empoderamiento o al desempoderamiento” del paciente en función de cómo se produzca.
Señaló cómo las “aportaciones de las narrativas de las personas con DHR pueden hacer a la mejora de la práctica clínica”. Y añadió que el trabajo de su grupo de investigación consistió en realizar 20 entrevistas en profundidad. Las entrevistas se hicieron a personas con distintos tipos DHR o a sus cuidadores principales.
La investigación se realizó en el marco del Servicio de Evaluación del Canario de Salud, donde se desarrolló una Guía de Práctica Clínica para las DHR dentro del Programa de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud.
El equipo de investigación remarca que estas personas “describen cómo ven, ponen el foco en las capacidades en vez de en las limitaciones e identifican conocimientos y recursos para el automanejo”. Una de las cosas que se puede deducir de este estudio es “que el momento de la comunicación del diagnóstico y posible evolución es muy importante. Se puede producir un empoderamiento positivo en el paciente si ante el diagnóstico se le ofrecen las baterías de posibles soluciones o de elementos paliativos. Se hace un empoderamiento en negativo cuando se le da la noticia de, por ejemplo, que se van a quedar ciegos, sin darles las opciones o abrirles las puertas a que existen en el mercado muchos dispositivos que podrán ayudarlos a hacer una vida normalizada”.
Este equipo de trabajo remarca que “las narrativas de las personas con DHR pueden facilitar una práctica clínica más centrada en la persona (y menos centrada en la enfermedad) que tenga más en cuenta sus necesidades, capacidades y que promueva el automanejo”.
El Congreso Internacional de Narrativas sobre Salud y Enfermedad estuvo organizado por DIPEX Internacional (Base de datos de Experiencias Individuales de Pacientes, DIPEX en sus siglas en inglés), y por la Fundación Iatros (creada para desarrollar el creciente interés existente en los países de habla española por la Medicina Narrativa).
El Servicio de Evaluación y Planificación de la Dirección del Servicio Canario de la Salud participó en el Congreso Internacional de Narrativas sobre Salud y Enfermedad. Las mesas en las que participaron miembros del equipo de PyDesalud fueron tres, dos en forma presencial y una virtual, a través de un vídeo.
En la mesa ‘Psicoterapia y Enfermedad crónica’, fueron con la ponencia ‘La participación informada en la detección precoz del cáncer colorrectal’ y participarán: Ana Toledo Chávarri, Lilisbeth Perestelo Pérez, Analía Abt Sacks, Jeanette Pérez Ramos, Andrea Burón Pust, Nerea González Hernández y Pedro Aguilar.
En la mesa virtual, que supuso la presentación en vídeo, ‘Health narratives and Subjectivity’ se aportará el vídeo ‘Experiencias de Pacientes y Usuarios: Contribución de la Práctica Basada en Narrativas a la Práctica Basada en Evidencia’ firmado por Analía Abt Sacks, Lilisbeth Perestelo Pérez, Ana Toledo Chávarri, Alezandra Torres Castaño y Pedro Serrano Aguilar.
