Cáncer de MamaConviviendo con

El entorno familiar

By 4 mayo, 2014 mayo 18th, 2020 One Comment

La comunicación del diagnóstico, las fases de tratamiento y los efectos secundarios alteran el desarrollo habitual de la vida cotidiana de la persona afectada y su entorno familiar.

Las ideas negativas y la percepción de amenaza ante el hecho de padecer cáncer pueden estar presentes en la persona afectada y sus familiares, condicionando el modo en que reciben el diagnóstico y viven todo el proceso.

En realidad el entorno familiar puede verse afectada en la misma forma en que lo hacen las personas afectadas a nivel psicológico, con niveles no despreciables de ansiedad y depresión. Igualmente el entorno familiar sufre la presión del entorno para no decaer. Tiene que prestar apoyo a la persona que sufre cáncer pero sin perder su apariencia calmada o comprensiva. En este sentido, hasta puede ser más duro que para el enfermo a quien se le “permite” llorar y mostrar hostilidad ante lo que le ha pasado. Numerosos cambios en la vida familiar pueden plasmarse en la vida cotidiana (distribución de roles, de tareas….) y también establecerse obstáculos en la comunicación (silencios, comunicación no verbal como dejar de mirar a los ojos, evitar temas relacionados con la condición de salud). Todo depende del rol que ocupa cada persona en el entorno familiar y la relación establecida con la persona afectada antes de padecer la condición de salud. Profesionales de la psicooncología pueden y deben ayudar al restablecimiento y adaptación a los cambios, pero también acoger al familiar como alguien que en un momento dado puede necesitar apoyo especializado individualmente. Cuidar al familiar tiene el doble objetivo de ayudarle a él, pero también a través de esto de ayudar al enfermo.

A continuación las participantes entrevistadas nos cuentan sus experiencias y comentan sus sugerencias para mejorar las relaciones con la familia desde el momento del diagnóstico.

Haga clic en las fotografías para ver un vídeo con la experiencia narrada.

ENTORNO FAMILIAR

El diagnóstico de cáncer de mama afecta a la persona y a su grupo doméstico ya que tiene un impacto importante en el modo de vida y en el quehacer cotidiano. Cada uno de los miembros del entorno familiar puede tener diferentes reacciones frente a esta nueva situación, pudiendo constituir una preocupación más para las mujeres afectadas.

La comunicación del diagnóstico supuso una conmoción para María Josefa y su familia ya que asociaban el cáncer con la idea de muerte (Proceso de Diagnóstico).

“Bueno, pues al diagnosticarlo pues bueno, nos vinimos todos abajo, se nos cayó el mundo abajo, lo primero que piensas, lo mismo yo que mis familiares que bueno, que el cáncer es sinónimo de muerte y que yo aquí ya me veía los días contados. Tenía entonces mi hija 15 años y yo siempre pensaba, por Dios, mi hija tan pequeñita dejarla así ya sin madre. Recuerdo que al cirujano se lo comenté, ay por Dios, mi hija tan pequeñita, no te preocupes que tú tienes que conocer a tu hija ir a la universidad, terminar la carrera, y de hecho, mira, termina este año ya la carrera, y me acuerdo muchas veces de él, digo, es verdad lo que decía el doctor que bueno, que gracias a Dios, pues bueno, he conocido ya terminada la carrera, pero la verdad es que sí que te vienes abajo, pero luego a medida que va transcurriendo el tiempo y va evolucionando todo y eso, piensas que es más psicológico el efecto ese que te produce la noticia, que luego en realidad, porque bueno, todo ha ido gracias a Dios bien, y entonces se ha superado, pero sí que el primer impacto fue muy fuerte”

El momento del diagnóstico de cáncer de mama de Remedios coincidió con una etapa especialmente difícil en su familia, lo que provocó diferentes reacciones. A su marido le costaba expresar sus sentimientos.

“Pues es que como ha sido un año para mi muy malo, para mí el año de 2009 fue muy malo porque en mayo murió mi madre y en septiembre me detectaron a mi el cáncer de mama. Mis hermanos se llevaron, sobre todo el mayor lo llevó muy mal, el pequeño bueno, es un poco más así entonces pero lo llevó de otra forma, pero el mayor lo llevó muy mal, porque sólo tengo dos hermanos, soy yo la única chica y lo llevó un poco mal. Mis cuñadas pues lo mismo, porque claro es que no lo podemos entender todo el año que lleva, no sé qué y entonces yo les he dado ánimos a ellos, incluso a mi marido, es una persona que no exterioriza el sentimiento pero claro a mi no se me ponía a decirme, “pues mira, fíjate”, o sea, lo pasaba mal, no pasa nada si esto se cura. Yo creo que es que Dios me ha dado una fuerza sobrenatural que yo ni lo entiendo. Yo muchas veces lo pienso y digo Dios te da…”

María José relataba que el cáncer de mama afectó de manera distinta a sus hijos y su marido. Decía que la enfermedad modificó su vida familiar ya que pasó de ser la persona que se ocupaba de todos a ser quien necesitaba apoyo y cuidados.

“La verdad es que no les engañé en ningún momento porque pienso que tienen ya la capacidad para saber la verdad y bueno, ellos pues la verdad es que se quedaron… Bueno, cada uno reaccionó de una forma distinta, pues una hija gritando porque ella es así y bueno, otro callándose, otro llorando, pues mi marido bueno, la verdad es que la familia yo tengo que reconocer que se tambaleó un poco, porque yo he sido bastante eje de mi familia, he tenido bastante capacidad para el trabajo y bueno pues he sido bastante centro y eje de ella. Entonces claro, veían que el eje se tambaleaba y que el eje es el que pedía ayuda y el que pedía apoyo en este momento. Entonces claro, ellos tampoco sabían cómo me tenían que dar ese apoyo, ni yo sabía en este momento lo que tenía que recibir, porque tampoco sabía qué iba a ser el devenir mío, sabía que iba a ser un proceso largo, pero tampoco sabía qué necesidades iba a tener en cada momento”

El modo en que se comunica y las preocupaciones que comparte la persona afectada con cada uno de sus familiares son variados. Mientras algunas personas muestran una mayor inquietud por no generar preocupación a sus padres y parientes mayores, otras encuentran mayor apoyo y confidencia en ellos. Otras mujeres sienten una preocupación especial en la manera de informar a sus hijos, especialmente cuando son niños y adolescentes, y prepararlos para los cambios físicos, de comportamiento y emocionales que viven o pudieran tener.

Maribel comentaba los motivos por los que decidió ocultar el cáncer de mama a su madre. El médico le aconsejó a su marido que sus hijos sí estuvieran informados.

“Hacía poco que falleciera mi padre, que mi madre estaba fatal, nosotros somos muchos hermanos, somos 8 hermanos, mis hermanos no me decían… pero yo veía por dónde iba la historia, es mejor que mamá no se entere, entonces ya desde aquel momento de que es mejor que mamá no se entere empecé a pensar que entonces mi vida tenía que dar un cambio por un cambio, bueno cambio ya iba a ser radical, pero aparte de eso tenía que estar, iba a estar asumiendo que estoy enferma y entonces lo pesé, lo sopesé y dije bueno vamos a jugar este juego. Entonces, a mi madre bueno se le dijo que era un quiste, que había tenido un quiste y que no tenía ninguna importancia y que nada, que no me tenía que someter a ningún tipo de nada, ya está, ya se acabó. Entonces claro el no decírselo a mi madre ¿qué implicaba? Que yo se lo podía decir a muy poca gente, a aquellas personas que eran de mi confianza más eso y mis hermanos y mi marido y mis hijos, que mis hijos yo no quise que se enteraran mis hijos, ni de que me iba a operar, no quise tampoco porque no quería pues eso, que se lo pasaran ellos mal. Entonces bueno, les dije que nada, que me tenía que quitar un quiste y que nada más. Claro, cuando vieron la magnitud de lo que era, pues el cirujano estando yo ya dormida, le dijo a mi marido que mis hijos ya eran mayores y tenían que saberlo. Entonces bueno pues se les informó a ellos y esa parte ya la desconozco porque fue mi cuñado el que les dijo. Y entonces te cuento todo esto de mi madre, y entonces claro yo era como claro casi era como una enfermedad oculta”

María Mercedes encontró en su madre una fuente de apoyo fundamental durante la enfermedad. Con ella pudo compartir sus sentimientos más íntimos.

“Con quien más con mi madre, con mi madre sí, mi madre y yo pues hemos llorado las dos, nos hemos reido las dos… Porque pasábamos del llanto a reirnos en cuestión de segundos, claro, ella es una persona mayor, entonces ella también como decía si me coge esta enfermedad siendo yo más joven pues te puedo ayudar más, yo decía no mira, tú preocúpate por ti que yo ya salgo adelante, porque yo tenía claro que iba a salir adelante, entonces, pero bueno, una madre sufre”

Cuando Antonia recibió el diagnóstico, llamó a su hermana desde el servicio de salud y le pidió que se lo comunicara a los demás miembros de la familia para que fueran preparándose (Fuentes de Apoyo: Familia y Amigos).

Bueno… ¿cómo reaccionó tu entorno familiar cuando vio el diagnóstico? “Mi familia es que… yo me enteré allí, entonces yo ya llamé… se lo dije a mi hermana pero yo, mi hermana le dije tú velos preparando para cuando yo llegue, que todo el mundo esté bien y cuando llegué la verdad que conmigo como… hombre, estaba ahí pero como si no pasase nada, todo muy bien, mi madre muy bien en todo momento, mi madre conmigo apoyándome y muy bien” Muy bien, ¿tuviste que organizar algo para los cuidados cuando las sesiones de quimio? “Mi madre me cuidaba muy bien” ¿Te acompañaba al hospital también? “Me… siempre mi hermana”

Maite le pedía a su familia que fuera fuerte y que la ayudara a sobrellevar el cáncer de mama con naturalidad. Ella describió cómo explicó a sus hijos pequeños lo que tenía y los cambios que implicaría.

“A ver, siempre lo he intentado llevar con la mayor naturalidad del mundo. Yo la palabra cáncer la dije enseguida, oye, tengo cáncer. A mí marido le costó mucho el decir cáncer, me decía, no he dicho todavía la palabra tabú. Dije yo, qué palabra tabú, digo oye, que no pasa nada, cáncer es cáncer. Hay cánceres, vale, pero es una palabra más, es cáncer, no hay que tenerle miedo a la palabra. Entonces yo… a mi madre, por la situación de ella, sí que estaba como más sensible, entonces cuando le dije, mamá, es malo, se me echó a llorar y yo dije, aquí no quiero que lloréis, a ver, es muy sencillo, esta metáfora o sea, es que es así. Vosotros sois el barco y yo soy el capitán, si el barco se hunde, el capitán se va a pique, entonces por favor, tengo que veros a vosotros fuertes para yo estar fuerte. Entonces si vosotros me ayudáis, yo voy a estar mucho mejor. Yo me considero una persona fuerte, pero yo si veo que la gente de mi alrededor sufre, y sufre además por mí, ya te digo desde ahora que soy la primera que me hundo, entonces no, necesitaba esa fuerza de… y lo han dado, me lo han dado con creces. Entonces bueno, pues a mis hijos, yo a un niño en esos momentos 6 y 4 años, cómo les explicas que mamá tiene cáncer. Osea, es que no lo entienden, no lo van a entender de esas palabras porque para empezar no saben ni lo que es la muerte, porque no ha tocado así, no lo saben, entonces yo les dije, mira, a mamá le ha salido un bulto en la tetica y le tienen que quitar y luego le van a poner un tratamiento porque eso se iba a ver, que se me va a caer el pelo”

A Elena le resultó difícil comunicárselo a sus hijos, pero procuró estar tranquila al decírselo porque pensaba que así les trasmitiría serenidad. A pesar del disgusto que significó para su madre y su marido, ella sintió el apoyo de ambos (‘Fuentes de Apoyo: Familia y Amigos’).

“Mis hijos en aquel momento el mayor estaba fuera de España, estaba haciendo un… estaba en Bruselas estudiando y bueno, pues cuando… en el momento en que vino él a Zaragoza en unas vacaciones, pues estaba yo un poco que no sabía…. vino para Navidades y a mí me operaron en febrero de 2007. Entonces no sabía si decírselo, no decírselo, pero claro, decía a ver, si no le digo nada, mal, si le digo le voy a disgustar, pero preferí decírselo pues para… no sé, y en ese momento el chico pues se lo tomó, pues imagínate, se disgustó, pero bueno, y luego me mandó algún mensaje por el móvil y estuvo bueno, lo vivió desde la distancia pero muy pendiente. Y el pequeño que estaba aquí, que entonces tenía 17 años pues bueno, sí, yo lo dije en casa, lo más tranquila posible para que… pues para no transmitirle también que me encontraba… porque yo pienso que si tú estás mal o te muestras mal pues ellos también están peor, entonces un poco procuras estar lo más entera posible, sí, y bueno, bien. Me sentía cuidada, la verdad. Y en mi familia pues, o sea, mi madre como es una persona mayor, pues bueno, se disgustó lógicamente, pero eso, como también me vio a mí un poco fuerte pues vino a ayudarme, sí” ¿Y tu marido? “Mi marido pues es que es un sensible, lloraba mucho, lloraba mucho pero…” ¿Pero estuvo apoyándote? “Sí, estuvo apoyándome y notaba mucho ese cariño”

Concepción sintió la necesidad de comunicárselo a su hija un año después de haberse realizado la mastectomía. Cuando lo habló con ella, se sorprendió al darse cuenta de que su hija ya lo sabía.

“Sí, pero que me habían operado y ya está. No más, no hay más historia ¿sabes? entonces un día ya digo bueno, hacía el año de estar yo operada, me armé de valor y me dio ella más vueltas que yo vamos, le dije Cristina, pero vamos fue así sin pensar, porque otras veces a lo mejor tú esperas el momento…” Sí “… O no se lo digo ahora por esto o espero que termine lo otro, estaba yo en la cocina y digo Cristina ven un momentito, y le digo ¿tú sabes lo que han hecho a mamá? Dice ella sí te han operado de un pecho porque tienes un cáncer, me quedé de piedra…” Saben más de lo que pensamos… “Saben más de lo que pensamos, mi hija tenía ya te digo 13 años tenía cuando pasó esto, pues ya te puedes imaginar como yo me quedé, muerta. Digo, ¿pero a ti quien te lo ha dicho? Dice, mamá a mi no me lo ha dicho nadie, pero yo te estoy viendo, y ya está, y ahí se quedó todo y entonces para mi fue un poquito como una liberación eso ¿sabes? y como yo cada vez me estaba encontrando mejor, pues entonces claro se, se junta todo, se junta todo ¿no? y entonces pues mira, a la vez que ya yo iba pasando ya lo que pasa, a lo primero era una…”

Cuando Ana supo el diagnóstico de cáncer de mama, su principal preocupación fueron sus hijos pequeños y en quien confiar su cuidado. Le dio tranquilidad realizar una serie de preparativos y organizar la vida familiar antes de iniciar los tratamientos.

“Yo, la verdad, es que tenía un pecho muy bonito, era joven y tenía muy buen pecho, perdón, pero no era lo que me preocupaba, o sea, yo en cuanto me dijeron ya que era cáncer, a mi no me preocupaba que me cortaran el pecho, me preocupaba pues eso, todo y que siempre digo, que yo no pensé en la muerte pero noda… En el fondo a mi me preocupaban, por ejemplo, mis hijos, la situación que yo tenía en casa, tenía un niño de 12 años, uno de 10 y una niña de 8 meses. Entonces, me preocupaban mis hijos porque pensé… veía a mis hijos ya mayores que ahora pienso que eran unos niños, pero yo entonces los veía mayores porque tenía una niña de 8 meses y pensaba qué panorama tengo en casa como para hacer esto ¿no? Total que ya te digo que lo que me cortaran… amputaran el pecho no era lo que más me preocupaba, bueno, entonces ya fue todo rodado ¿no? ya te hacen la… te preparan para la operación, todas las pruebas preoperatorias, me dan hora de… fecha de operación, yo también en casa preparo todo lo que tenía que preparar porque tenía que dejar a la niña con mi hermana, mi madre tenía que venir para los otros hijos porque… como me lo hacían en Barcelona mi marido estaba conmigo. Bueno, una serie de cosas, vacuné a la niña para si me pasaba algo que todo estuviese conforme, pues lo que pasa ¿no? Las madres, aquí hay muchas señoras que dicen que hacen una carta, que hacen como un testamento, a mi la verdad que está no se me pasó por la cabeza, pero la verdad que dejé bastantes cosas arregladas y nada, me marché con la idea de operarme con la idea de que me sacarían solamente el nódulo y poco más”

María Victoria sintió un apoyo especial de su marido y su madre. Ella creía que llevar una vida familiar lo más normalizada posible, sobre todo con sus niños, le había ayudado a hacer frente al cáncer.

“Y bueno pues otra vez, cuando dijeron que había que volver a operar pues desinflados, otra vez desinflados, otra vez preocupados, mi marido pues me ha apoyado muchísimo, mi madre pues la mujer también, lo que pasa es que es más sensible, entonces también lo ha sufrido bastante, y los niños pues bueno, el pequeño es muy pequeño y prácticamente no se ha enterado y el mayor pues la verdad es que no… Él sabe que en casa, pues sabe que yo he estado enferma, sabe todo y él nunca me ha preguntado nada, jamás, solamente me ha hecho dos preguntas y ha sido la misma, en espacios de tiempo muy amplios, solamente me ha preguntado, si tú te mueres quién se va a ocupar de nosotros, si tú te mueres… Y yo pues que yo no me voy a morir, pero bueno, qué dices, que no, que yo estoy muy bien chaval, que no… y eso ha sido, él lo habrá llevado por dentro, pero él es un niño muy… en ese sentido es muy duro, o sea, no… las preguntas igual han sido porque ha oído algo en la escuela, esto es un pueblo y todos nos conocemos, o alguien le ha dicho algo, él su preocupación la ha tenido, pero él no ha exteriorizado, él es un niño super feliz… Yo también he hecho mucho para que él no… yo todos los días me he levantado de la cama, todos los días los he llevado a la escuela, con quimio, sin quimio, con lo que fuese, los he llevado a todos los sitios donde los podía llevar, no me han visto tirada en una cama ni tirada en un sofá ni… no me han visto, yo cuando tenía que… pues si me encontraba mal, yo me lo hacía cuando ellos no estaban en casa y ya está, pero yo no… los niños, para él en ese sentido ha sido muy dura y me han ayudado mucho ellos a mí, porque por ellos me he obligado a hacer muchas cosas pues que igual no tenía ganas de hacer, pero que me he visto en la obligación de hacerlo”

Otra fuente de intranquilidad ha sido cómo sobrellevar los cambios y las relaciones con la pareja. Algunas personas decían que preferían no hablar este tema en casa porque resultaba duro enfrentarse a esta nueva realidad. Otras mujeres decían que sus parejas las apoyaban, aunque les costaba expresar sus sentimientos y temores al respecto.

Lidia explicaba que su marido siempre le daba ánimos, disimulando su propia preocupación. Ella se esforzó para que sus hijos no percibiesen que estaba enferma.

“Bueno, pues yo me imagino… a ver, realmente nunca vas a saber lo que piensan porque cada uno tiene su miedo, su angustia pero no lo puede transmitir al otro ¿no? Evidentemente me imagino que mi marido, ja, le cayó el mundo encima igual que a mi pero bueno, él pues venga, haremos lo que haga falta, no te preocupes tal y cual realmente lo que él pensaba no lo iba a saber porque a mi no me lo iba a decir ¿no? Y los hijos, los hijos eran muy pequeños, el mayor tenía 8 años, el pequeño 2, no… de alguna manera yo siempre traté de normalizar, si había un cumpleaños se celebraba… todo ¿no? una vida normal para que ellos no tuviesen el día de mañana… y pienso que lo conseguí ¿no? porque, a veces les pregunto ¿ustedes os acordais de cuando mamá no tenía pelo? No, pues bien”

Inicialmente Marina comentaba que su familia sintió mucho miedo al saber que tenía cáncer de mama, pero que les tranquilizó ver cómo ella continuaba su vida con bastante normalidad.

“Mi marido era… tenía muchísimo miedo a que yo… me lo tomara peor, cuando él vio ya que pasaba cuatro pueblos pues entonces ya se tranquilizó también, él lo pasó peor que yo, mis hijas también pendientes y tal, pero vamos, es que yo creo que todo va en función de cómo vas tú respondiendo, como ellos vieron que yo seguía con mi vida normal, que me iba a la playa, que venía, que… que me iba con mi sombrero, que me bañaba, que salía, que me ponía el turbante, que me iba a mis conciertos. O sea, yo no dejé nunca de salir”