lunes , 23 octubre 2017

Experiencia de pacientes

Última actualización: 2017-07-26
  • La línea de investigación Experiencias de Pacientes se ha abordado desde una perspectiva metodológica cualitativa, mediante un análisis inductivo a partir de los relatos de la experiencia de la enfermedad en primera persona.
  • El inicio de la investigación cualitativa en cada Módulo tiene lugar una vez que el equipo investigador ha obtenido la aprobación de un comité de ética hospitalario.
  • En cada módulo se han realizado entrevistas personales a una selección de pacientes, tratando de representar la mayor diversidad de perfiles y de experiencias. Las entrevistas se realizan preferentemente en el domicilio del paciente con el fin de recabar la máxima información sobre su contexto familiar y social.
  • Se realiza una entrevista en profundidad con un guión semiestructurado que permite indagar el proceso y la experiencia de la enfermedad de cada paciente, así como las estrategias que ha puesto en marcha para afrontarla.
  • Las personas entrevistadas son informadas de los objetivos de la investigación y firman un consentimiento informado antes de dar comienzo a la entrevista que es grabada, ya sea en audio o en video. También se les informa del avance del proceso de investigación y cada participante autoriza la selección de fragmentos de entrevista que realiza el equipo investigador y que aparecerá en la página web PyDeSalud.

  • Las entrevistas son realizadas y analizadas por un equipo investigador, integrado por especialistas en ciencias sociales y biomédicas (antropólogos,  sociólogos, médicos) con una amplia experiencia en el empleo de métodos cualitativos de investigación aplicados al ámbito sanitario.
  • El equipo investigador cuenta en todas las fases del proyecto con el asesoramiento y supervisión de un Comité Nacional Científico de Expertos integrado por profesionales sanitarios, investigadores y miembros de las asociaciones de pacientes.
  • Los investigadores responsables de la información publicada en este sitio web no tienen conflicto de intereses económicos, éticos o ideológicos.
  • Referencias:
    • Kornblit, A.L (compiladora) Metodologías cualitativas en ciencias sociales. Biblos, Buenos Aires, 2004.
    • Good, Byron J. Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Ediciones Bellaterra, Barcelona, 2003.
    • Guber, Roxana. El salvaje metropolitano. Reconstrucción del conocimiento social en el trabajo de campo. Paidós, Buenos Aires, 2004.

 

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Descripción experiencias de pacientes

Introducción

La línea de investigación Experiencias de Pacientes se ha abordado desde una perspectiva metodológica cualitativa, mediante un análisis inductivo a partir de las narrativas de la enfermedad en primera persona. En concreto, en cada módulo se han realizado entrevistas personales a una selección de pacientes y, posteriormente, se ha analizado el material recogido.

En este apartado, se detalla cómo ha sido el proceso de recogida y análisis de los datos con la finalidad de garantizar el rigor científico de la información que se expone en la Plataforma PyDeSalud.

El equipo de investigación

Las entrevistas son realizadas y analizadas por un equipo cualificado de investigadores integrado por antropólogos y sociólogos, con una amplia experiencia en el empleo de métodos cualitativos de investigación aplicados al ámbito sanitario.

La preparación del trabajo de campo

Antes del inicio de las entrevistas, el equipo de investigadores realiza una revisión de la literatura científica actualizada con la finalidad de detectar cuáles son los principales temas de interés para desarrollar en las entrevistas. Además, esta revisión favorece la identificación de los distintos perfiles de pacientes que deben seleccionarse en la fase de trabajo de campo.

Desde las etapas iniciales del proyecto, el equipo investigador convoca la constitución de un Comité Científico de Expertos para que colaboren en la elección de los diferentes perfiles de entrevistados. Posteriormente, este Comité también revisa los resultados de la investigación y los contenidos que se presentan en la página web. El Comité Científico de Expertos está compuesto por una selección de profesionales sanitarios (de atención primaria y especializada), de representantes de las asociaciones de pacientes e investigadores; especializados en las diferentes dimensiones de la enfermedad analizada en cada módulo y referentes a nivel nacional. Posteriormente se diseña el guión de la entrevista y la ficha de datos personales para reflejar datos sociodemográficos y clínicos.

El trabajo de campo: las entrevistas domiciliarias

El trabajo de campo se inicia con la selección de una muestra de máxima variación de pacientes diagnosticados de la enfermedad analizada en cada módulo (diabetes, cáncer de mama, depresión…). El principal criterio que guía la elección de los participantes es el interés de representar la mayor variedad posible de experiencias de pacientes. Por término medio, en cada módulo se realizan aproximadamente 40 entrevistas en las diferentes Comunidades Autónomas. En las ciencias sociales este procedimiento de selección de los entrevistados se denomina muestreo teórico o motivado.

En la fase de reclutamiento de pacientes, los miembros del equipo del equipo investigador contactan con los representantes de las asociaciones de pacientes y con algunos profesionales sanitarios. En este contacto inicial se les informa telefónicamente y/o por correo electrónico del proyecto y se solicita su colaboración. En ocasiones, se utiliza también la técnica conocida como “bola de nieve”, donde un informante nos lleva a otro con diferente discurso e información potencialmente valiosa para los objetivos de esta investigación.

Una vez que los participantes han mostrado su conformidad con la participación en el proyecto, un investigador del equipo se traslada al domicilio del paciente para realizarle la entrevista. La entrevista también puede tener lugar en otros espacios (como por ejemplo, en la sede de una asociación). Todas las entrevistas son grabadas en audio y/o en vídeo para su posterior transcripción y análisis. Se trata de una entrevista semiestructurada en base a un guión que permite indagar el proceso y la experiencia de la enfermedad y el modo de gestionarla.

El análisis de los datos recogidos en las entrevistas

El material grabado en las entrevistas se transcribe íntegramente. Antes de su análisis, los investigadores envían una copia de la transcripción a los participantes en el estudio para que lo revisen e indiquen si hay algún fragmento que no desean que sea utilizado en la página web (con independencia del tratamiento confidencial de los datos). Es necesario aclarar que la información recogida durante el trabajo de campo será utilizada únicamente para los fines de esta investigación, garantizándose al máximo el anonimato de los entrevistados y la confidencialidad de los datos.

El análisis se inicia con la lectura y re-lectura de las entrevistas transcritas para su posterior organización y codificación. Es necesario puntualizar que la realización de las entrevistas y la codificación de los datos son dos fases que se realizan en paralelo, debido a que en ocasiones las decisiones de reclutamiento están influidas por los contenidos que van emergiendo de las entrevistas.

A partir de la codificación, se identifican los temas más relevantes desde el punto de vista de los entrevistados y que constituyen etapas del proceso de la enfermedad. La elección final de los extractos de las entrevistas que van a figurar en la página web se decide conjuntamente entre el equipo investigador, el comité científico de expertos y los propios entrevistados (quienes deben autorizar su conformidad con que aparezcan en la página web los fragmentos de su entrevista seleccionados).

Referencias bibliográficas

  • Coyne, IT. (1997). “Sampling in qualitative research. Purposeful and theoretical smapling; merging or clear boundaries?”, Journal of Advanced Nursing 26: 623-630.
  • Good Byron J. (2003). Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Barcelona: Ediciones Bellaterra.
  • Guber R. (2004). El salvaje metropolitano. Reconstrucción del conocimiento social en el trabajo de campo. Buenos Aires: Paidós.
  • Hine C. (2004). Etnografía virtual. Barcelona: UOC.
  • Kornblit, A.L. (comp.) (2004). Metodologías cualitativas en ciencias sociales. Buenos Aires: Biblos.

 

En el módulo de cáncer de mama se han realizado 41 entrevistas semiestructuradas a personas diagnosticadas de cáncer de mama que se encontraban en diferentes estadios de la enfermedad (40 mujeres y 1 hombre). El objetivo que ha guiado el diseño de la investigación y el trabajo de campo ha sido representar la mayor diversidad de experiencias en la vivencia del cáncer de mama.

El trabajo de campo se desarrolló entre los meses de junio y agosto de 2010. Durante este periodo, dos experimentadas investigadoras del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, especializadas en antropología médica y sociología médica, se desplazaron a 15 Comunidades Autónomas para entrevistar a las personas diagnosticadas de cáncer de mama previamente contactadas.

El reclutamiento se vio favorecido por la colaboración del Comité Científico de Expertos y de las Asociaciones de Pacientes y Grupos de Ayuda Mutua.

En general, las entrevistas se realizaron en el domicilio particular de las entrevistadas, aunque algunas personas prefirieron hacer uso de las instalaciones de las asociaciones de pacientes o de otros espacios para el desarrollo de la entrevista. Las entrevistas fueron semiestructuradas en base a ejes previamente delimitados, pero siendo lo suficientemente flexibles como para permitir incorporar aspectos no contemplados previamente, que las participantes consideraban relevantes en su experiencia de la enfermedad. Las entrevistas profundizaban en la vivencia del cáncer de mama de la persona, concediendo una gran importancia al impacto que la enfermedad había suscitado en las diferentes dimensiones de su vida (por ejemplo, en la sexualidad o en la vida personal).

En la mayoría de los domicilios se encontraba presente algún familiar durante la realización de la entrevista, y varios participaron aportando su perspectiva y testimonio como cuidadores. Por tanto, este tipo de enfoque metodológico favoreció el acercamiento al entorno familiar y social de la entrevistada, así como un conocimiento de las particularidades de los servicios sanitarios de cada Comunidad Autónoma.

Los extractos de vídeo y audio que se presentan en el módulo de cáncer de mama de esta página web cuentan con la autorización de cada participante. Todos fueron sistemáticamente seleccionados por los investigadores del equipo y corresponden a la grabación realizada durante la entrevista.

El equipo de investigadores de PyDeSalud agradece a las personas e instituciones que han contribuido al desarrollo de esta investigación, destacando la actitud colaborativa y amabilidad de las entrevistadas

Metodología cualitativa – Enfoque etnográfico

En el módulo de Experiencias de pacientes con depresión se han entrevistado a 24 personas (13 mujeres y 11 hombres en edades comprendidas entre 24 y 68 años) con trastorno depresivo, que han sido diagnosticadas por un profesional sanitario: médico de cabecera, de psicología clínica o psiquiatría.

Los participantes tenían diferentes diagnósticos (trastorno depresivo leve, moderado, grave) pero al momento se encontraban en etapa de remisión o padecían depresión leve.

El objetivo que ha guiado el diseño de la investigación y la selección de los participantes ha sido representar la mayor diversidad de experiencias con la depresión (en términos científicos se denomina muestreo teórico intencionado).

Todos los pacientes fueron previamente informados de los objetivos del estudio. La identificación de los pacientes y la invitación a participar (reclutamiento) ha sido posible garcias a la colaboración del Comité Científico de Expertos en Depresión y de las diversas Asociaciones de Pacientes y Grupos de Ayuda Mutua que se encuentran distribuidas en toda España.

El trabajo de campo se desarrolló en dos etapas, entre los años 2011 y 2012. Durante este periodo, una vez que las personas aceptaban realizar la entrevista, dos experimentad@s investigador@s del Equipo de PyDeSalud (un sociólogo y una antropóloga), se desplazaron a diferentes localidades de 8 Comunidades Autónomas para realizar la misma.

Las entrevistas en profundidad se desarrollaron en base a un guión de preguntas semi-estructuradas con el objetivo de indagar la experiencia de la enfermedad y la trayectoria asistencial. Para facilitar la comodidad de los participantes, los investigadores ofrecían la posibilidad de celebrar las entrevistas en diferentes lugares (domicilio, asociaciones de pacientes, centros de salud) y limitar la grabación a audio o extenderla, idealmente, a video, de acuerdo con la decisión de los pacientes.

Gracias a la metodología implementada, que se basa en la movilidad de los investigadores, además de las entrevistas con los pacientes, se mantuvieron entrevistas informales con los diferentes profesionales sanitarios de los centros asistenciales y con responsables y voluntarios de las instituciones a las que acudían los participantes para su atención sanitaria. Este enfoque metodológico (etnográfico) favoreció el acercamiento al entorno familiar y social de los pacientes, así como un conocimiento de las particularidades de los servicios sanitarios de cada Comunidad Autónoma. Dicho proceso se registró en un Diario de campo.

Toda la información recabada fue transcrita literalmente y revisada (incluyendo el visionado del material audiovisual) por dos investigadores con experiencia en metodología cualitativa, que fueron los responsables de realizar el trabajo de campo y el análisis posterior. Además, de realizar el visionado del material audiovisual. La investigadora principal implementó el método inductivo de re-lectura y codificación (con la ayuda del software Atlas-Ti V.6.0), mientras que el análisis de contenido temático de las narrativas y la síntesis de los resultados, lo hizo conjuntamente con un investigador adjunto, para supervisión y triangulación de los datos.

Aspectos éticos

El estudio fue aprobado por el Comité Ético del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria, España. La participación fue voluntaria y todas las personas entrevistadas firmaron un consentimiento informado antes de iniciar la entrevista. En las transcripciones de las entrevistas se excluyeron todos los datos personales o institucionales para preservar la identidad de los mismos. Una vez finalizado el procesos de análisis, todos los participantes revisaron y autorizaron, mediante la firma de un consentimiento, la selección de fragmentos de audio y vídeos que se publican en esta página Web.

El equipo de investigadores de PyDeSalud agradece a las personas e instituciones que han permitido desarrollar este Módulo y destaca la invalorable aportación de las personas entrevistadas para el desarrollo de esta investigación y de esta web sanitaria.

Para reflejar la diversidad de contextos y conocer una amplia variedad de situaciones en las que se presenta y evoluciona la diabetes, realizamos un total de 37 entrevistas domiciliarias en 18 localidades españolas, cubriendo un total de 12 Comunidades y Ciudades Autónomas.

El trabajo de campo se realizó a mediados del año 2008 y comienzos de 2009, y se organizó en 4 viajes desde Tenerife (Islas Canarias) de entre 12 y 17 días cada uno. Se visitaron grandes núcleos urbanos, ciudades de mediana densidad de población y pequeñas localidades, algunas de ellas en zonas periféricas. Para ello, la antropóloga del equipo se trasladó hasta el hogar de cada una de las personas que aceptaron participar en el estudio. Sólo dos entrevistas se realizaron en sedes de asociaciones de diabéticos del municipio al que pertenecían los participantes.

La propia investigadora se encargó de efectuar la grabación en vídeo de cada entrevista para permitir un clima de mayor intimidad en el cual los participantes pudieran manifestarse sobre su experiencia con la diabetes tipo 2. Las entrevistas fueron semiestructuradas en base a ejes previamente delimitados, pero siendo lo suficientemente flexibles como para permitir incorporar aspectos no contemplados con antelación, que los participantes consideraban relevantes en su experiencia con la enfermedad. Dichas entrevistas tuvieron una duración de entre una y tres horas. Los fragmentos de vídeo que presentamos en la página web fueron sistemáticamente seleccionados por los investigadores del equipo.

En la mayoría de los domicilios se encontraba presente algún familiar durante la realización de la entrevista, y varios participaron aportando su perspectiva/testimonio como cuidadores. Por ello, este tipo de acercamiento metodológico posibilitó acercarnos, además, al entorno familiar y social de cada una de las personas entrevistadas, así como a algunas particularidades de los servicios de salud de cada región visitada.

En el módulo Prevención y Tratamiento del cáncer colorrectal se han realizado 54 entrevistas semiestructuradas, tanto a personas que participaron como las que no participaron del programa de prevención y a pacientes afectados por esta enfermedad (27 mujeres y 25 hombres). Las personas con diagnóstico de cáncer colorrectal se encontraban en diferentes estadios de la enfermedad.

El objetivo que ha guiado el diseño de la investigación y el trabajo de campo ha sido representar la mayor diversidad de experiencias, tanto de la participación en programas preventivos como en la vivencia con la enfermedad.

Las personas que participaron en esta investigación fueron invitadas a través de diferentes vías. Para ello, contamos con la colaboración del Comité Científico de Expertos, de profesionales de los servicios sanitarios y de las Asociaciones de Pacientes.

El trabajo de campo se desarrolló entre julio de 2013 y julio de 2014. Durante este periodo, investigadores del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, especializadas en sociología y antropología de la salud, se desplazaron a 10 Comunidades Autónomas para realizar las entrevistas tanto en domicilio como en otras instituciones (centros de salud,  asociaciones de pacientes, etc).

Las entrevistas tuvieron un diseño semi-estructurado,  en base a ejes previamente delimitados, pero siendo lo suficientemente flexibles como para permitir incorporar aspectos no contemplados previamente, que los participantes consideraban relevantes en su experiencia de participación en el programa preventivo o respecto al cáncer colorrectal, según los casos.

El enfoque metodológico basado en entrevistas domiciliarias favoreció el acercamiento al entorno familiar y social de los participantes, así como un acercamiento a las particularidades locales de los servicios sanitarios de las Comunidades Autónomas visitadas.

Los extractos de vídeo y audio que se presentan en el módulo de Prevención de cáncer colorrectal de esta página web cuentan con el consentimiento de cada participante. Todos fueron sistemáticamente seleccionados y analizados por los investigadores del equipo y corresponden a la grabación realizada durante la entrevista.

El equipo de PyDeSalud agradece a las personas e instituciones que han contribuido al desarrollo de esta investigación, destacando la actitud colaborativa y buena predisposición a compartir sus experiencias de todos los participantes.

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