Necesidades de investigación

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Partiendo de los resultados que hemos obtenido en los módulos de Experiencias de pacientes y Toma de decisiones, se consultará a personas afectadas de una determinada enfermedad y a sus familiares para identificar las cuestiones de mayor preocupación sobre dicha enfermedad. Esta misma consulta será realizada a un panel de expertos y sus resultados serán comparados con los procedentes de la consulta a pacientes/familiares.

Las aportaciones de ambos colectivos serán transformadas en una estrategia de búsqueda de la literatura que permitirá comprobar hasta qué punto las necesidades percibidas por los pacientes han sido previamente investigadas. De este modo será posible detectar déficits de investigación explicables por la escasa colaboración entre investigadores y pacientes (incluyendo asociaciones de pacientes). Las consultas a pacientes y profesionales se canalizarán por medio de la técnica de consenso Delphi con sucesivas rondas iterativas distribuidas por correo electrónico, correo ordinario (sobres prefranqueados), o mediante la web PyDEsalud. La interacción, el anonimato, la retroalimentación y la respuesta colectiva de grupo son sus principales atributos, así como la obtención de resultados medibles y cuantificables.

 

Consulta a Pacientes y/o Familiares: Encuesta Delhi en tres rondas.

  • En la 1ª ronda se usará un cuestionario semiestructurado para explorar tres temas diferentes: los tratamientos que usan los pacientes, los problemas más importantes de salud autopercibidos asociados con su enfermedad y sus necesidades con respecto a la atención y al tratamiento. Se realizará la síntesis y estructuración de esta información para la elaboración del 2º cuestionario.
  • La 2ª ronda Delphi se dirige a priorizar los problemas de salud identificados en relación con la patología en la 1ª ronda. Cada participante evaluará la importancia de cada ítem en una escala de 1-10 (valor más alto a los problemas más importantes).
  • La 3ª ronda tendrá como objetivo alcanzar un consenso. Para ello, se aportará a cada participante los resultados globales obtenidos en la 2ª ronda así como las evaluaciones previas de cada individuo. Los participantes revisarán sus respuestas anteriores a la luz de esta información. Las respuestas se clasificarán según el grado de importancia con el valor de la mediana y, a fin de establecer diferencias entre los factores que tienen el mismo valor de la mediana, se utilizará el rango percentil 10-90 (mayor consenso cuando el rango es menor). 

 

Consulta a Expertos: Encuesta Delphi modificada (dos rondas) a un panel de expertos.

  • En la 1ª ronda se desarrollará un cuestionario, de aproximadamente 50 preguntas, con la ayuda de un grupo de especialistas y las GPC de más calidad y actualidad sobre evaluación y tratamiento de la patología abordada. Cada pregunta será valorada en una escala Likert de cinco puntos.
  • En la 2ª ronda se preparará un nuevo cuestionario que muestre la media y la desviación estándar del grupo junto con la valoración individual para cada pregunta, debiéndose reconsiderar la puntuación previamente otorgada. Tras la 2ª ronda, se calculará la media, desviación estándar y distribución final para cada pregunta. Finalmente se llevará a cabo una búsqueda exhaustiva y revisión de la literatura científica sobre los temas identificados como relevantes por los pacientes, con el fin de determinar cuáles de éstos han podido ser insuficientemente investigados. Esta actividad requerirá la elaboración de un protocolo que incluirá las bases de datos a consultar, los criterios de selección en cuanto a tipos de estudios, participantes y medidas de resultado.