Necesidades de investigación

Muchas personas que conviven con un problema de salud crónico pueden identificar, producto de su experiencia con la enfermedad, áreas que requieren más información o investigación, ya sea para mejorar el proceso de atención o aspectos relacionados con su calidad de vida. Para desarrollar esta línea de investigación participativa contamos con pacientes expertos, familiares y profesionales sanitarios que realizan propuestas sobre temáticas a investigar y determinan su prioridad. Aplicando una metodología llamada Delphi, consistente en presentar varios cuestionarios hasta llegar a un consenso, nuestro equipo conoce las necesidades y prioridades identificadas por los participantes.

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 ¿Qué es el método Delphi?

Este módulo se desarrolla por medio de la técnica de Consenso Delphi, consistente en obtener el mayor consenso posible en la opinión de un grupo de expertos por medio de una serie de cuestionarios online, entre los cuales se intercala una retroalimentación controlada. Esto significa que los participantes conocerán las opiniones otorgadas por el resto de integrantes del grupo, siempre de forma anónima en sucesivas rondas iterativas distribuidas por correo electrónico. Se comparten las respuestas dadas por todos los componentes del grupo, pudiendo coincidir o ser complementarias con las respuestas personales, con la finalidad de proceder a su ordenación y llegar a un consenso en cuanto a su importancia para las agendas de investigación.

La interacción, el anonimato, la retroalimentación y la respuesta colectiva de grupo son sus principales atributos, así como la obtención de resultados medibles y cuantificables.

Partiendo de los resultados que hemos obtenido en los módulos de Experiencias de pacientes, se han podido recoger las cuestiones de mayor preocupación sobre una determinada enfermedad, que han sido identificadas como necesidades de investigación desde la perspectiva de las personas afectadas.

El conjunto de dichas necesidades de investigación son sintetizadas en un listado de distintas áreas temáticas (biomédicas, epidemiológicas y preventivas, sociales, jurídicas, psicológicas, etc.).

Esta misma consulta es realizada a profesionales sanitarios mediante un cuestionario online, además de proporcionarles el listado de necesidades identificadas por los pacientes. Posteriormente, se comparan los resultados entre ambos grupos.

Las aportaciones de ambos colectivos serán transformadas en una estrategia de búsqueda de la literatura, que permitirá comprobar hasta qué punto las necesidades percibidas por los pacientes han sido previamente investigadas. De este modo será posible detectar déficits de investigación explicables por la escasa colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios y pacientes (incluyendo asociaciones de pacientes).

Consulta a Pacientes y Grupos de Expertos: Entrevista en profundidad y Encuesta Delphi en dos rondas de preguntas

▪ Ronda 1: Se distribuye una encuesta basada en un listado con las necesidades de investigación identificadas durante las entrevistas en profundidad realizadas para el Módulo Experiencias de pacientes. Los temas están relacionados con los tratamientos que usan los pacientes, los problemas de salud autopercibidos más importantes y sus necesidades con respecto a la atención y al tratamiento, entre otras. En esta ronda, el Grupo de Expertos (constituido por profesionales sanitarios expertos y pacientes expertos) prioriza cuáles son los temas más relevantes en cada área abordada. Cada participante evalúa la importancia de los ítems en una escala numérica. Asimismo, la encuesta recoge una pregunta abierta para que los participantes puedan añadir temas no mencionados previamente en el cuestionario, y que identifiquen como necesarios.

A partir de los resultados obtenidos se realizar la síntesis y estructuración de esta información para la elaboración del 2º cuestionario.

▪ Ronda 2: Está dirigida a reordenar los tema evaluados en la Ronda 1 y los temas propuestos en la pregunta abierta. Esta fase tiene como objetivo alcanzar un consenso y, para ello, se aporta a cada participante los resultados globales obtenidos en la 1ª ronda, así como las evaluaciones personales. Los participantes revisan sus respuestas anteriores a la luz de esta información. Se calcula la media, desviación estándar y distribución final para cada pregunta. Las respuestas se clasifican según el grado de importancia con el valor de la mediana y, a fin de establecer diferencias entre los factores que tienen el mismo valor de la mediana, se utiliza el rango percentil 10-90 (mayor consenso cuando el rango es menor).

A continuación se establecen las palabras clave derivadas de los temas priorizados, para proceder a una búsqueda de la literatura y determinar cuáles han podido ser insuficientemente investigados. Esta actividad requerirá la elaboración de un protocolo que incluirá las bases de datos a consultar, los criterios de selección en cuanto a tipos de estudios, participantes y medidas de resultado.

Finalmente se emitirá un documento dirigido a informar tanto a la comunidad científica como a los responsables de las agendas de políticas sanitarias y de investigación.

Etapas del metodo Delphi(1)