lunes , 23 octubre 2017
Búsqueda de más información

Búsqueda de más información

En esta sección, las entrevistadas exponen los motivos que les llevaron a buscar información adicional sobre el cáncer de mama, para complementar la que le proporcionaba su equipo médico.

La mayoría de las entrevistadas decía que había recibido información sobre el cáncer de mama por parte del equipo médico, pero igualmente buscaron información adicional porque tenían la necesidad de conocer más acerca de su enfermedad.

Algunas de ellas tenían conocimientos previos de la enfermedad por contar con antecedentes familiares. Otras conocían algunos aspectos del cáncer de mama porque trabajaban en servicios de salud o porque alguna persona de su red social lo había padecido. Un grupo de ellas buscó información en asociaciones de pacientes. Algunas pocas personas decidieron quedarse sólo con la información que le transmitían los profesionales de salud que las asistían porque consideraron que era suficiente.

Varias personas comentaron  que se habían formado una visión general del cáncer a partir de lo que muestran los medios masivos de comunicación – especialmente en las películas – y que éstas no siempre se correspondían con la realidad del tratamiento del cáncer de mama en la actualidad.

Las necesidades de información van cambiando a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Tras la confirmación del diagnóstico, varías mujeres buscaron información específica sobre su tipo de tumor y el estadio de su enfermedad (estadificación), sobre las diferentes opciones de tratamiento o sobre los posibles efectos secundarios de los mismos. Una vez finalizada la etapa de tratamientos, algunas entrevistadas continuaron consultando información sobre los efectos adversos a largo plazo, sobre reconstrucción de mama o rehabilitación para el problema de linfedema (Conviviendo con el cáncer de mama)

Fueron diversas las fuentes de información a las que recurrieron las participantes, además de las que le proporcionaban los profesionales sanitarios que las asistían u otros profesionales pertenecientes a su red de amigos o conocidos. La que más se destaca es la búsqueda en Internet, además de libros y revistas especializados o de divulgación e información suministrada por las Asociaciones de Pacientes (Grupos de ayuda mutua). También lograron un mayor conocimiento sobre esta enfermedad gracias a la interacción con otras personas diagnosticadas de cáncer de mama o por participar en actividades de formación, tales como cursos, jornadas o encuentros de mujeres.

En esta sección, las entrevistadas explican cómo fueron sus experiencias de búsqueda de información.

Haga clic en las fotografías para ver un vídeo con la experiencia narrada.

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INFORMACIÓN

Las participantes señalaban diferentes motivos por los que decidieron buscar información por su propia cuenta sobre el cáncer de mama. Algunas mujeres querían resolver dudas sobre términos médicos desconocidos, sobre las técnicas de diagnóstico, los tratamientos o la evolución de la enfermedad.
Otras mujeres comentaban que disponer de esta información les ayudó a participar junto a los profesionales de salud en las decisiones sobre su tratamiento.
Otras buscaban información relacionada con pautas para llevar un estilo de vida saludable y para aprender a convivir con el cáncer de mama a largo plazo (“Conviviendo con el cáncer de mama”)

Algunas entrevistadas utilizaban varios recursos informativos para saber lo máximo posible sobre su diagnóstico. Otras comentaban durante la consulta con su equipo médico la información que habían encontrado a través de otras vías.

Internet fue una de las fuentes de búsqueda de información más utilizada por las participantes.

Muchas querían conocer la experiencia de otras personas que también habían sido diagnosticadas de cáncer de mama (Grupos de ayuda mutua) porque lo consideraban beneficioso: la información a partir de la propia experiencia tiene la ventaja de ser más cercana y de dar respuesta a algunas de las inquietudes sobre el impacto de la enfermedad en las diferentes dimensiones de la vida.

Algunas mujeres decidieron no buscar información sobre el cáncer de mama. El miedo a encontrar experiencias negativas, el deseo de no anticipar las sucesivas fases de la enfermedad o la satisfacción con la información proporcionada por su equipo médico solían ser los motivos más habituales para no buscar información.

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