Cáncer de MamaInformación y apoyo

Búsqueda de más información

By 4 mayo, 2014 mayo 18th, 2020 No Comments

En esta sección, las entrevistadas exponen los motivos que les llevaron a buscar información adicional sobre el cáncer de mama, para complementar la que le proporcionaba su equipo médico.

La mayoría de las entrevistadas decía que había recibido información sobre el cáncer de mama por parte del equipo médico, pero igualmente buscaron información adicional porque tenían la necesidad de conocer más acerca de su condición de salud.

Algunas de ellas tenían conocimientos previos del cáncer por contar con antecedentes familiares. Otras conocían algunos aspectos del cáncer de mama porque trabajaban en servicios de salud o porque alguna persona de su red social lo había padecido. Un grupo de ellas buscó información en asociaciones de personas afectadas. Algunas pocas personas decidieron quedarse sólo con la información que le transmitían los profesionales de salud que las asistían porque consideraron que era suficiente.

Varias personas comentaron que se habían formado una visión general del cáncer a partir de lo que muestran los medios masivos de comunicación – especialmente en las películas – y que éstas no siempre se correspondían con la realidad del tratamiento del cáncer de mama en la actualidad.

Las necesidades de información van cambiando a lo largo de las diferentes etapas de la condición de salud. Tras la confirmación del diagnóstico, varías mujeres buscaron información específica sobre su tipo de tumor y el estadio de su enfermedad (estadificación), sobre las diferentes opciones de tratamiento o sobre los posibles efectos secundarios de los mismos. Una vez finalizada la etapa de tratamientos, algunas entrevistadas continuaron consultando información sobre los efectos adversos a largo plazo, sobre reconstrucción de mama o rehabilitación para el problema de linfedema (Conviviendo con el cáncer de mama)

Fueron diversas las fuentes de información a las que recurrieron las participantes, además de las que le proporcionaban los profesionales sanitarios que las asistían u otros profesionales pertenecientes a su red de amigos o conocidos. La que más se destaca es la búsqueda en Internet, además de libros y revistas especializados o de divulgación e información suministrada por las Asociaciones de Pacientes (Grupos de ayuda mutua). También lograron un mayor conocimiento sobre esta condición de salud gracias a la interacción con otras personas diagnosticadas de cáncer de mama o por participar en actividades de formación, tales como cursos, jornadas o encuentros de mujeres.

En esta sección, las entrevistadas explican cómo fueron sus experiencias de búsqueda de información.

Haga clic en las fotografías para ver un vídeo con la experiencia narrada.

INFORMACIÓN

Las participantes señalaban diferentes motivos por los que decidieron buscar información por su propia cuenta sobre el cáncer de mama. Algunas mujeres querían resolver dudas sobre términos médicos desconocidos, sobre las técnicas de diagnóstico, los tratamientos o la evolución de la condición.
Otras mujeres comentaban que disponer de esta información les ayudó a participar junto a los profesionales de salud en las decisiones sobre su tratamiento.
Otras buscaban información relacionada con pautas para llevar un estilo de vida saludable y para aprender a convivir con el cáncer de mama a largo plazo (“Conviviendo con el cáncer de mama”)

Esmeralda buscó información sobre el cáncer de mama con la finalidad de ampliar su conocimiento sobre esta enfermedad.

“Sí, porque… bueno pues conocer un poquito más ampliamente que puedes esperar ¿no? porque los médicos en el momento bueno, pues tú en ese momento te planteas bueno y a dónde puedo llegar ¿no? quizás con esto atajamos y me curo y todo va a ir bien pero bueno pues siempre te gusta conocer un poco”

A María Josefa le fue de gran ayuda buscar información durante el tratamiento a pesar de que su marido se lo desaconsejaba porque creía que le haría daño saber más.

“Mi familia, concretamente mi marido, cada vez que me veía con Internet, pero no te obsesiones, qué vas a estar buscando, digo no, es información, digo si porque o esté aquí viendo información, por eso no me voy a poner peor. Pensaba que me iba a poner más nerviosa, que me iba a obsesionar, digo no, aquí están las estadísticas, aquí están los datos y nada más es solamente conocer más el tema y ya está, sí que lo utiliza mucho. Ahora ya lo utilizo menos pero durante todo el tratamiento y bueno, y una vez finalizado el tratamiento y demás, sí que volví así y todo, pues en cuánto hay alguna noticia nueva sí que suelo buscar e informarme”

Algunas entrevistadas utilizaban varios recursos informativos para saber lo máximo posible sobre su diagnóstico. Otras comentaban durante la consulta con su equipo médico la información que habían encontrado a través de otras vías.

Tras la confirmación del diagnóstico, Beatriz buscó información a través de diversas fuentes.

“Bueno, fue muy rápido el diagnóstico, me operé como un mes, creo que fue un lunes y el jueves tenía el diagnóstico, tenía el resultado de la anatomía patológica, me lo dio mi tía el resultado, y a partir de ahí bueno, pues intentas leer por todos los medios lo que te está pasando lo que te acaban de diagnosticar, con mucho miedo, con mucha incertidumbre, pero bueno, intenté en un principio ir a la Asociación Española contra el Cáncer, lo que pasa es que luego conocí a una chica por otra amiga mía, que bueno, que ya que no lo había hecho falta, entonces bueno, el hablar con ella también un poco me alivió y me quitó como esa necesidad de acudir a la asociación. Entonces bueno, intenté leer como todo el mundo por Internet lo que hay en la red y la verdad es que nada te da una… no sé, una tranquilidad que esperas escuchar o una información realmente digna o verdadera, entonces nada, hablé con mi tía, con todo el equipo médico, tuve la suerte de tener una oncóloga maravillosa, en el hospital de Oviedo que me hizo, bueno, me lo contó todo abiertamente, sin ningún tipo de miedo ni ocultarme nada y así fue”

Nieves consultó algunos libros para informarse sobre las opciones de reconstrucción de mamam y poder comentarlas con su cirujano (‘Opciones de reconstrucción de la Mama’)

“No, me dijo el oncólogo que no, y luego la única información que he buscado ha sido de la asociación Saray, lo único, lo demás me dijo el oncólogo que no, que nos dan información buena pero sí que también nos dan mala información, entonces que es mejor no buscar” Y aquí, ¿sí recibiste otro tipo de información en forma de…? “Aquí no” ¿Folletos, libros? “Sí, folletos un montón, para reconstrucción me enseñaron libros, me dijeron que me los comprara pues para tener todo tipo de información, todo tipo de posibles reconstrucciones que hay, que me ha servido un montón, porque fui al médico la primera consulta y me dijo, si tú tienes claro lo que quieres, digo pues claro, me fui con el libro, le enseñé, dije, mira, esto es lo que me han enseñado, lo que me he comprado, qué tengo que… ah, vale, vale, entonces todas esas cosas que te informas”

Internet fue una de las fuentes de búsqueda de información más utilizada por las participantes.

Carmen explicaba que ella utilizaba Internet con cautela, seleccionando bien las páginas web a las que accedía para tener garantía de calidad y seriedad en la información.

“A ver, yo por mi formación, yo soy licenciada en biología, hice bioquímica y botánica, es decir, estoy preparada para recibir información entre comillas, no soy médico pero entiendo, y sí que miro pero normalmente lo entrecomillo, es decir, si hay alguna página que no me parece seria porque sé más o menos de qué va la cosa pues ni caso, es decir no…”

Maite se informaba sobre los efectos secundarios de los tratamientos en Internet.

“Si es que mira, a mí me gusta buscar información pero también hay que saber leer la información, porque muchas cosas que pone en Internet te pueden hundir, o sea, porque la mayoría de las cosas acaban en muerte. Entonces sí que busqué, entonces yo sé que mi tumor es un T1-C0, algo así es, entonces yo voy y busco eso, y busco, por ejemplo cuando empecé con los problemas de seroma, seroma y cáncer de pecho, entonces ahí yo leo lo que me interesa. O sea, no todo, y así he estado todo el tratamiento, o sea, todo lo que veía yo que me pasaba venía incluso a las tres de la mañana estaba yo con un insomnio que no podía más, dije a ver, insomnio y quimioterapia y lo lees y dices, bueno, vale. Lo entiendo por qué estoy aquí a las tres de la mañana”

Muchas querían conocer la experiencia de otras personas que también habían sido diagnosticadas de cáncer de mama (Grupos de ayuda mutua) porque lo consideraban beneficioso: la información a partir de la propia experiencia tiene la ventaja de ser más cercana y de dar respuesta a algunas de las inquietudes sobre el impacto de la condición de salud en las diferentes dimensiones de la vida.

Margarita recordaba que tras el diagnóstico, ella tuvo una gran necesidad de información. Especialmente le fue de gran ayuda los testimonios de otras personas que habían pasado por una experiencia similar a la suya.

“En ese momento buscas, intentas buscar revistas, vas al quiosco, ves una revista que te habla de cáncer de mama y la compras, miras en Internet, asociaciones, todo, te metes en todo, y en realidad no te resuelve nada. Sí, sabes una cosa que me pudo… me acuerdo que me compré un Telva o algo que salían casos de gente que había superado el cáncer de mama, una chica que era no sé si alpinista o algo así, vamos, casos, casos de gente que… me parece estupendo, estupendo, como te lo estoy diciendo yo, pero claro, cuando te ves en un momento que la cosa está empezando lo ves todo muy negativo, entonces sí te da ánimo ver la gente cómo lo pasó y que están pasando por los mismos casos que tú estás, ¿sabes?, estás esperando que te digan el resultado del ganglio, que te dicen, bueno, pues salió bien, perfecto, que todos estos son procesos que hay que pasar, y esas cosas sí te ayudan”

Algunas mujeres decidieron no buscar información sobre el cáncer de mama. El miedo a encontrar experiencias negativas, el deseo de no anticipar las sucesivas fases de la condición o la satisfacción con la información proporcionada por su equipo médico solían ser los motivos más habituales para no buscar información.

A María Mercedes no siempre le resultaba fiable la información que encontraba en Internet, por eso prefería comentar las dudas con su médico.

“No, no porque en Internet puedes encontrar muy buena información y muy mala información, entonces yo prefiero la información que tú directamente preguntárselo al médico, las dudas que tenga ya sea un oncólogo, sea el médico mío de cabecera. Pero en Internet hay que ver muy bien donde se mete uno porque te puede llevar a, a muchas dudas porque además ahí a veces es información general y no todas tenemos lo mismo porque dentro de que sea lo mismo no…cada tumor es distinto, nosotras somos distintas, cada una reaccionamos de distinta manera al tratamiento a, a, a como llevamos la, la situación entonces yo no…”