En España, 9 de cada 10.000 habitantes presenta Lupus Eritematoso Sistémico
El ‘Impacto Socio-económico del Lupus Eritematoso Sistémico en España (ISLES)’ es un estudio realizado por numerosos investigadores con el objetivo de medir el impacto económico y el impacto sobre la calidad de vida de pacientes y familiares de Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Se trata de una investigación financiada por el Instituto de Salud Carlos III, dentro de la convocatoria de proyectos en salud del año 2013. Entre los investigadores que participan en este estudio se encuentran Renata Linertová, Jeanette Pérez Ramos, Ana Toledo Chávarri y Noé Brito García del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de la Salud.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico, cuyas manifestaciones clínicas, su curso y su pronóstico son muy heterogéneos. Esto fuerza a involucrar en el proceso asistencial a un elevado número de especialistas. Es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes; en España su prevalencia tiene una estimación de 9 por cada 10.000 habitantes, es decir, del 0’09%.
El estudio, dividido en dos subproyectos -el impacto económico y el impacto sobre la calidad de vida de pacientes y familiares- pretende crear un protocolo para la identificación y priorización de necesidades de investigación del Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Los aspectos que atañen al impacto económico se analizan en términos de costes directos e indirectos. Por otro lado, el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es la que ocupa a este grupo de investigadores. Este subproyecto parte de una hipótesis: pueden existir necesidades de investigación percibidas como relevantes por pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios, que no hayan sido lo suficiente abordadas en proyectos de investigación, y por ende, estén poco representadas en las bases de datos de la literatura médica.
El subproyecto 2 tiene el objetivo de identificar y priorizar esas necesidades de investigación, desde la perspectiva del usuario. Los resultados recabados serán utilizados para realizar recomendaciones sobre los temas que habrían de ser abordados desde este enfoque, en agendas y futuros proyectos de investigación. Asimismo, se compararán dos métodos distintos de priorización de necesidades: uno virtual y otro presencial.
Este subproyecto es de carácter observacional, descriptivo y transversal, basado en el método Delphi que se vale de expertos y cuestionarios para desarrollarse. También da uso de otras técnicas de consenso participativas, donde los participantes son los usuarios finales de la investigación, es decir, los pacientes diagnosticados de LES, sus cuidadores y los profesionales sanitarios que trabajan en torno a esta enfermedad.
La difusión del estudio será por medio de la página web PyDeSalud y de la web del proyecto ISLES, redes sociales, medios de comunicación y publicaciones científicas especializadas. En aras de devolver los resultados a los que mejor los podrán aprovechar, el equipo de investigación se ha comprometido a que la La Federación Española de Lupus (FELUPUS) será conocedora inmediata de los resultados.
