martes , 21 agosto 2018
¿Qué aportan las narrativas de pacientes y usuarios?
Las narrativas de pacientes puede ayudar a entender mejor los procesos / PIXABAY

¿Qué aportan las narrativas de pacientes y usuarios?

¿Qué aportan las narrativas de pacientes y usuarios? Cada persona es única, arrastra consigo una historia particular que conforma su visión de la realidad. Cuando se trata a un paciente, hemos de saber distinguir cómo afecta la enfermedad a cada uno, por ello son tan importantes las narrativas de pacientes y usuarios que se recogen en el módulo de Experiencias de Pacientes en la plataforma PydeSalud. Este recurso informativo que ha sido desarrollado por medio de la participación activa de pacientes y usuarios permite que, tanto profesionales de la salud como los gestores de los servicios, puedan acercarse a los conocimientos, valores y experiencias de los usuarios y pacientes y saber qué necesitan o esperan de los mismos.

Analía Abt Sacks, antropóloga y técnica de Investigación de la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS) responde a la pregunta ¿Qué aportan las narrativas de pacientes y usuarios? de la siguiente manera: “Las narrativas ponen de manifiesto cómo las enfermedades crónicas alteran el ritmo normal de la vida. Asimismo, estas narrativas permiten conocer la dimensión subjetiva de la experiencia, ya que cada persona da un sentido particular a su padecimiento”. Narrar las experiencias personales beneficia tanto al propio paciente como a los que interactúan con él. “Se logra un conocimiento a partir de la vivencia –prosigue la experta–, un conocimiento experiencial y no solo un saber sobre la enfermedad”. Estas reflexiones fueron parte de la exposición que esta investigadora realizó en el seno del workshop internacional que llevó por título ‘El modelo de toma de decisiones compartida y las herramientas de ayuda para la toma de decisiones en la práctica clínica’. Dicho evento tuvo lugar el pasado noviembre de 2015 en el Instituto de Salud Carlos III y contó con la participación de expertos nacionales e internacionales.

El impacto que tienen estas narrativas dentro del campo de la salud es positiva tanto para otros pacientes, para aquellos que conviven con el paciente –ya sea  familiares o amigos–, para las organizaciones de pacientes, y para los profesionales sanitarios. Para el paciente, verbalizar la experiencia que atraviesa tiene un efecto saludable; también lo tiene para aquel que lo escucha, pues le ayuda a entender mejor lo que le pasa, su propio proceso con la enfermedad. Las narrativas “contrarrestan la ruptura biográfica provocada por la enfermedad crónica”, puntualiza Analía Abt Sacks, dándole sentido a este suceso,  para aprender a gestionar una serie de autocuidados y a convivir con la enfermedad que lo acompañará por largos períodos de tiempo. Para cuidadores y/o familiares, conocer la narrativa de la persona afectada contribuye a comprender mejor cómo vive el padecimiento.

A su vez, para las organizaciones de pacientes supone una forma de apoyo social en la medida que visibiliza de manera colectiva las necesidades, ayuda a compartir el conocimiento que se tiene acerca de los servicios de salud o la atención o recursos con los que puede contar, cimentando las bases para reforzar el compañerismo y la solidaridad.

¿Qué aportan las narrativas de pacientes y usuarios?

Los usuarios del sistema pueden ayudar a los sanitarios a dar un mejor servicio adecuado a sus vidas / PIXABAY

Desde la perspectiva de los profesionales sanitarios, las narrativas “permiten conocer el contexto de la experiencia de la persona afectada. El conocimiento de la vivencia de la enfermedad en primera persona, posibilita brindar una atención centrada en la persona”, aclara Analía. La investigadora también añade que con las narrativas “se brindan herramientas para la interacción, comunicación, comprensión y empatía en el encuentro clínico”, en la medida que la inclusión del paciente en la toma de decisiones sobre salud, reivindica su empoderamiento y democratiza el proceso. Así, la gestión de los servicios de salud y el sistema sanitario en general, también son favorecidos.

“La recuperación de las narrativas de enfermedad a través de metodologías cualitativas como las entrevistas en profundidad, pueden ser integradas en las Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones Compartida (HATDC)“. La investigadora aclara que su integración en las HATDC contribuye a brindar más información al paciente, ayudarlo a clarificar sus propios valores y preferencias, a partir de las experiencias de otros pacientes.

Por otra parte, “las narrativas contribuyen a identificar necesidades de investigación, necesidades de atención, así como necesidades socioeducativas desde el punto de vista de los pacientes y/o usuarios, para poder establecer qué aspectos son prioritarios”.

El módulo de Necesidades y Prioridades de Investigación en Depresión, desarrollado por el equipo de PyDeSalud, basado en entrevistas en profundidad y en el método de consenso Delphi, es un ejemplo de cómo han sido incluidas las narrativas en el proceso de investigación.

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