domingo , 25 agosto 2019
BURQOL-RD, un instrumento para evaluar las nuevas políticas sanitarias de las enfermedades raras

BURQOL-RD, un instrumento para evaluar las nuevas políticas sanitarias de las enfermedades raras

El proyecto BURQOL-RD (acrónimo en inglés de Burden and Quality Of Life) formará parte del programa de la reunión final de la acción conjunta EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) que se celebrará este martes, 15 de septiembre, en Luxemburgo. La responsable de la charla será la coordinadora del proyecto, Renata Linertová, investigadora adscrita a la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS) y al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS).

El proyecto europeo BURQOL-RD se desarrolló durante el periodo 2010-2013 y su ejecución proporcionó información actual y comparativa en ocho países sobre el impacto socioeconómico, la calidad de vida de pacientes y cuidadores y los servicios sanitarios y sociales disponibles las enfermedades raras estudiadas. Otro de los resultados tangibles de BURQOL-RD ha sido la materialización de un instrumento de medida que permite monitorizar el impacto de las nuevas políticas, programas y tratamientos que se desarrollen para las personas con enfermedades raras.

Precisamente, la ponencia de Renata Linertová se centrará en la utilidad y aplicación de la herramienta generada durante el estudio. La charla de la investigadora de FUNCANIS llevará por título ‘BURQOL-RD: An instrument to assess the impact of new health policies, interventions and treatments in the field of RD’ y presentará un instrumento desarrollado a lo largo del proyecto, con el que se puede cuantificar la carga socio-económica de cualquier enfermedad. Utilizado periódicamente, se podrían observar cambios producidos por nuevas políticas sanitarias o intervenciones.

Sobre BURQOL-RD

En el transcurso del proyecto se analizaron un total de 3,232 respuestas procedentes de Bulgaria, Francia, Alemania, Hungría, Italia, España, Suecia y Reino Unido. Las enfermedades a estudio fueron la epidermolisis bullosa, la fibrosis quística, el síndrome de Prader-Willi, la hemofilia, la distrofia muscular de Duchenne, el síndrome X frágil, la esclerodermia, la mucopolisacaridosis, la artritis idiopática juvenil y la histiocitosis.

BURQOL-RD fue coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y en el caso concreto de España, contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER). El reclutamiento de pacientes fue realizado por parte de 22 asociaciones de pacientes.

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