domingo , 24 febrero 2019
Un curso sobre Enfermedades Raras en País Vasco reunirá a exponentes de renombre del sector
Las Enfermedades Raras: un reto global para el sistema sanitario

Un curso sobre Enfermedades Raras en País Vasco reunirá a exponentes de renombre del sector

La organización de cursos de verano Uda Ikastaroak oferta para el 23 y 24 de junio una jornada en castellano de 20 horas, que lleva por nombre Las Enfermedades Raras: un reto global para el sistema sanitario. Tendrá lugar en el Palacio Miramar de San Sebastián (País Vasco). Los plazos de inscripción están abiertos hasta el 23 de junio. Entre sus colaboradores destacan el Gobierno Vasco, Osakidetza, Sanofi Genzyme y la Fundación Española de Enfermedades Neuromusculares. En el curso se pretenden definir los principales problemas asistenciales que afectan a las Enfermedades Raras (EERR) desde un punto de vista profesional. Se hablará sobre la cuantificación y la monitorización clínica y epidemiológica de las mismas, al tiempo que se analizarán las líneas maestras que debería tener un plan integral sobre EERR que integre asistencia, escolarización, entorno laboral y cuestiones socioeconómicas.

El director del acto será Adolfo López de Munain Arregui, jefe clínico de Neurología, profesor asociado de Neurología en la Universidad de País Vasco, e investigador traslacional que parte de la clínica y se orienta hacia la biología molecular y celular.

Por otro lado, se contará con la presencia de más de 30 profesionales del sector, como Pedro Serrano Aguilar (jefe de Evaluación en la Dirección del Servicio Canario de Salud y responsable de la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias); María Blasco Marhuenda (directora del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas y Jefa del Grupo de Telómeros y Telomerasa); o Naiara García de Andón (investigadora con más de 200 publicaciones en prensa, radio y televisión), entre muchos otros.

Durante la sesión se recogerán las opiniones de los afectados con el propósito de analizar y comparar los resultados de las estrategias en otros países. Con ello, se hará un chequeo de la situación en que se encuentra actualmente la investigación biomédica de las EERR, para contrastar la opinión y las necesidades de las compañías farmacéuticas sobre el desarrollo de fármacos que traten estas condiciones. El fin último de la jornada es abordar el problema de la sostenibilidad con la irrupción de nuevos tratamientos para estas enfermedades.

Las personas afectadas por enfermedades raras constituyen una preocupación importante del sistema sanitario, por lo que urge continuar estudiando numerosos aspectos para brindarles una cobertura adecuada.. El estigma que sufren quienes padecen estas dolencias a menudo es silenciado, por ello es necesario visibilizar dicha realidad por medio de jornadas de este tipo.

Las Enfermedades Raras: un reto global para el sistema sanitario tendrá lugar en el Palacio Miramar el 23 y el 24 de junio, puedes inscribirte desde este enlace.

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