Ana Toledo Chávarri | @atoledochavarri
Hay una cita anual en Madrid que espero siempre con alegría: el Workshop de Ciencia, Tecnología y Género que organiza el grupo de investigación del mismo nombre del CSIC y la URJC. El primero en el que participé se celebró en 2009 y debo de reconocer que el flechazo fue instantáneo. Desde entonces, reservo varios días en mi calendario para este espacio de aprendizaje, encuentros y disfrute en el que renuevo conocimientos y amistades.
Por supuesto, este año no podía ser menos y fiel a mi cita, me desplacé a Madrid del 23 al 25 de marzo para disfrutar de la décima edición de un workshop que para mí ya es imprescindible. Fueron tres días centrados en el tema de la gobernanza de la ciencia, o lo que es lo mismo, en la participación pública en la definición de la ciencia y sus aplicaciones, especialmente en el caso de la biomedicina.
Para mí se trató de una edición muy especial porque no sólo celebrábamos diez años de vida, sino porque, por primera vez, me invitaban a impartir una conferencia como ‘cabeza de cartel’ junto a las dos estrellas del programa. Nada más y nada menos que las pensadoras y activistas Hida Viloria (Intersex International Organization) y María José Patiño (Universidad de Vigo).
Mi intervención estuvo directamente relacionada con mi proyecto profesional actual, la plataforma PyDeSalud, donde coordino el módulo de experiencias de pacientes. En concreto, presenté PyDeSalud como un buen ejemplo de cómo las personas pueden participar no sólo en la toma de decisiones sobre su tratamiento médico cuando están enfermos, sino también aportando sus experiencias de cuidado a otras en la misma situación. Otro aspecto relevante de esta participación es que también se amplía a la definición del futuro manejo de las enfermedades proponiendo cuáles son los temas de investigación que más interesan a los pacientes.
Para mi satisfacción personal, los 50 minutos de exposición se quedaron cortos y aún mantuve un intercambio con los asistentes que duró otros 40 minutos. El público se interesó especialmente por el concepto transdisciplinar que subyace en PyDeSalud: el proceso de enfermedad visto desde la persona que lo padece y no desde la biomedicina o el sistema sanitario. El cuidado, un tema que está muy en boga ahora mismo en Antropología y la relación entre este cuidado con el encuentro clínico.
No quiero olvidar el debate en torno al empoderamiento y lo que comentaron las antropólogas presentes en el workshop: el empoderamiento o es colectivo o no es tal. O la enriquecedora discusión sobre una de mis asignaturas pendientes y que es el uso de ‘paciente’, un término que suele rechazarse desde las ciencias sociales por considerarse pasivo, subordinado y desempoderante.
Si todo esto fue lo que dio de sí mi charla, imaginaos la cascada de reflexiones que desencadenaron las intervenciones de Hida Viloria y María José Patiño sobre la gobernanza de la intersexualidad. Las personas intersexuales nacen con rasgos sexuales mixtos y no encajan en las definiciones de hombre o mujer. Para “solucionarlo”, a menudo son intervenidas médicamente con duras consecuencias para su identidad y posterior vida social sin que puedan participar activamente en las decisiones. Al hilo de esta cuestión, tanto Viloria como Patiño presentaron distintas propuestas sobre cómo se podría cambiar esta situación. El tema es francamente interesante y daría para otra crónica, o varias, pero os dejo al final algunas referencias en las que podréis ampliar la información.
Ahora sólo me queda esperar al año que viene y el próximo workshop con las ganas de siempre.
Para saber más:
[author image=”https://pbs.twimg.com/profile_images/578328037202214913/s98ddNH-.jpeg” ]Ana Toledo Chávarri es investigadora de la Fundación Canaria para el Avance de la Biomedicina y la Biotecnología, Bioavance. Licenciada en Sociología por la Universidad Complutense de Madrid y Doctora en Antropología Social por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Actualmente coordina el módulo de experiencias de pacientes de PyDeSalud y participa en diversos proyectos del SESCS.[/author]
