sábado , 17 noviembre 2018
Las distrofias hereditarias de retina contarán con una guía de práctica clínica en la que participaron los pacientes
Las distrofias hereditarias de retina (DHR) son unas patologías poco conocidas

Las distrofias hereditarias de retina contarán con una guía de práctica clínica en la que participaron los pacientes

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicara próximamente la Guía de Práctica Clínica (GPC) para las distrofias hereditarias de retina (DHR). Este trabajo ha sido coordinado desde el Servicio de Evaluación y Planificación de la Dirección del Servicio Canario de la Salud.  Y lo hace como integrante de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías sanitarias y Prestaciones del SNS. Esta GPC forma parte del Programa de GPC en el SNS que coordina GuiaSalud.

Una Guía de Práctica Clínica (GPC) es un conjunto de recomendaciones para dar soporte a las decisiones clínicas y mejorar la atención de los pacientes. Las recomendaciones se basan en las mejores pruebas científicas disponibles y en el equilibrio entre los beneficios y los riesgos de las diferentes alternativas.

Las distrofias hereditarias de retina (DHR) son un grupo de enfermedades raras. Son desconocidas y requieren un abordaje multidisciplinar por parte de las diferentes especialidades médicas involucradas en el cuidado de las personas afectadas. Muchas veces hay variabilidad en el trato al paciente entre las comunidades autónomas o los centros donde se les atiende. Esta GPC surge como un instrumento útil para ayudar a la toma de decisiones clínicas por parte de los pacientes con distrofias hereditarias de retina (DHR) y de los profesionales que los atienden en lo que respecta a prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad.

El encargo de esta Guía de Práctica Clínica (GPC) por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad responde a la necesidad de homogeneizar la asistencia sanitaria que reciben estos pacientes en el Sistema Nacional de Salud. El objetivo es proporcionar a todos los profesionales sanitarios que atienden estos casos la información necesaria para que puedan disponer de criterios uniformes para atender a estos pacientes.

El grupo elaborador de la guía ha sido multidisciplinar integrado por oftalmólogos, genetistas clínicos, una neurofisióloga y una otorrinolaringóloga. Se ha añadido un médico de familia, una farmacéutica clínica, así como metodólogos y tres representantes de los pacientes. A todo ello se ha sumado una documentalista para las búsquedas bibliográficas y cinco metodólogos de apoyo para la selección, evaluación y síntesis de la evidencia, la consulta a pacientes, así como el desarrollo del estudio cualitativo con pacientes y la redacción de la guía. Además, se ha contado con un grupo de colaboradores expertos compuesto por dos neurofisiólogos, dos optometristas, una pediatra, dos psicólogos, un especialista en enfermedades raras, un médico de familia y un paciente, que han participado puntualmente en las diferentes etapas de elaboración de la guía y en la revisión de un primer borrador de la guía.

Todo este grupo de trabajo ha sido dirigido por la doctora Rosa Coco (que ha realizado la coordinación clínica) y por María del Mar Trujillo Martín (que ha sido la encargada de la coordinación metodológica). Ambas han coordinado el proceso de diseño y elaboración de la guía siguiendo una metodología sistemática, consensuada y común, establecida para la elaboración de las guías del mencionado Programa de Guías de Práctica Clínica en el SNS.

Una de las fortalezas de esta guía es que se ha contado desde el primer momento con la voz activa de las personas afectadas por estas patologías. Los pacientes han aportando su visión, su experiencia, sus necesidades y sus valores y preferencias. Para garantizar que esta GPC incorporaba la perspectiva de las personas con distrofias hereditarias de retina (DHR) y daba respuesta a sus necesidades de salud más relevantes, desde la fase inicial de diseño, se realizó una revisión de la literatura internacional de estudios publicados que se complementó con una consulta a personas afectadas por distrofias hereditarias de retina (DHR) en España.

Además, la guía ha contado con la participación de pacientes en todas las etapas del proceso de desarrollo. Los pacientes han formando parte del grupo de trabajo y del grupo de revisores externos. En la fase final de elaboración de la GPC se realizaron entrevistas en profundidad a un grupo de pacientes. Esto, con el objetivo de conocer cuáles eran sus valores y preferencias sobre determinadas intervenciones estudiadas en la GPC y poder tenerlos en cuenta en el proceso de elaboración de las recomendaciones.

Por último, para el diseño y elaboración de la versión para pacientes, familiares y cuidadores, documento que pretende ayudarles a comprender las recomendaciones formuladas. También se ofrece información necesaria para facilitar la toma de decisiones por su parte y mejorar la comunicación entre médico y paciente, se contó con el asesoramiento de cuatro pacientes. Para todo esto se contó con la inestimable colaboración de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).

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