domingo , 24 febrero 2019
ISLES, entre los proyectos sobre lupus financiados por el Instituto de Salud Carlos III

ISLES, entre los proyectos sobre lupus financiados por el Instituto de Salud Carlos III

El pasado 10 de mayo se celebró el Día Internacional del Lupus, una enfermedad autoinmune que ocasiona inflamación y daño en el tejido de cualquier sistema del organismo. Aprovechando la ocasión, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) difundió una nota de prensa en la que hacía balance de los estudios relacionados con el lupus que actualmente se desarrollan en nuestro país gracias a la financiación del propio ISCIII y en cooperación con los fondos europeos FEDER.

Se trata de un total de ocho proyectos de investigación puestos en marcha en centros del Sistema Nacional de Salud de diferentes comunidades autónomas. En concreto, se han desarrollado o se están desarrollando estudios en los hospitales madrileños de Puerta de Hierro, 12 de Octubre y Fundación Jiménez Díaz; en el Valle D’Hebron de Barcelona; en el Complejo Hospitalario de Vigo; en el Centro Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO) de Granada y en Santa Cruz de Tenerife.

El proyecto canario se denomina ISLES, siglas que corresponden al título de ‘Impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España’. ISLES está coordinado desde la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS) y el Servicio de Evaluación de la Dirección del Servicio Canario de la Salud (SESCS). Cuenta, además, con la colaboración de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).

El objetivo de esta investigación es doble: 1) cuantificar el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud que el Lupus genera en los afectados y para la sociedad; y 2) explorar las necesidades de investigación e información no satisfechas que, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos, deberían incluirse en las agendas de investigación.

En la primera fase de ISLES, desarrollada durante el verano y otoño del 2014, los investigadores del proyecto contactaron con afectados y familiares a través de especialistas de distintos hospitales de toda España para responder un cuestionario sobre costes y calidad de vida. Fruto de este trabajo, el equipo de ISLES reunió unas 450 respuestas, aproximadamente, que ahora serán analizadas y depuradas. Posteriormente, se procederá a realizar una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el lupus para identificar las necesidades de investigación de cara a futuros trabajos.

Nota de prensa original del ISCIII

Respetando la normativa de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD),Ley 15/1999, el Equipo de PyDesalud garantiza la confidencialidad de los datos de carácter personal suministrados por los usuarios. Los mismos serán utilizados únicamente para los fines de investigación. Asimismo, se ha diseñado esta página web de acuerdo a las directrices de la Comisión Europea (2002) para ofrecer a los usuarios recursos informativos de calidad, conforme al Código de Conducta que establece la misma.