domingo , 25 agosto 2019
Manuel Posada: “Las personas con autismo tienen la misma capacidad”
Los niños con Trastorno por Espectro Autista pueden desarrollar sus capacidades como los demás / IMAGINASE

Manuel Posada: “Las personas con autismo tienen la misma capacidad”

Manuel Posada de la Paz es uno de los más prestigiosos expertos en autismo a nivel nacional e internacional. En la actualidad es director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III y coordina el proyecto ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe), que tiene como objetivo investigar el diagnóstico, la prevalencia y las intervenciones relacionadas para mejorar la atención y el apoyo a las personas que presentan este trastorno, y que según sus palabras, “es una apuesta europea para aumentar el conocimiento desde el punto de vista de la salud y del desarrollo de políticas sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA)”.

Manuel Posada

El investigador del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada / PYDESALUD

Recientemente la Federación de Autismo de Madrid ha otorgado uno de sus reconocimientos anuales a este proyecto. Posada asegura que para “ASDEU este reconocimiento es importante porque supone un espaldarazo desde una organización importante a las actividades que tenemos que desarrollar, sobre todo en España”.

Con respecto a su materia de estudio insiste en que no se puede hablar de “enfermos” de autismo porque “son personas que tienen un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)”. Recuerda algo que puede parecer muy simple y obvio pero que la sociedad no suele aceptar tan fácilmente: “Estas personas tienen, como todos, capacidades como los demás y su único problema radica en las dificultades que presentan para el establecimiento de relaciones sociales y para la comunicación. Si esto es muy grave, les produce aislamiento de los demás, problemas con el lenguaje (comunicativo) y de adaptación social. Ahora bien, todos estos problemas son tratables, aunque no se curen como tal, a fecha de hoy y con apoyo de la sociedad, son personas que pueden desarrollar sus capacidades -y son muchas y muy buenas- de manera normal”.

Uno de los principales problemas que plantean los TEA es que no se diagnostican a tiempo. Según Manuel Posada, la mejor manera de evitar esto son los “programas de detección precoz implantados en la consulta de los pediatras, tal y como venimos desarrollando en Salamanca y Zamora desde hace ya varios años con resultados excelentes”.

En algunas ocasiones se clasifica el autismo (o más correctamente los Trastornos del Espectro Autista) como una enfermedad rara, algo que este experto del Instituto de Salud Carlos III desmiente: “No, los TEA no son enfermedades raras, pero muchas personas con enfermedades raras conocidas presentan rasgos de TEA (o tienen el diagnóstico de TEA asociado). También muchos casos con diagnóstico de TEA son enfermedades raras encubiertas o sin diagnóstico. Se estima que este grupo puede representar entre un 25-30% de todos los posibles casos de TEA”.

Manuel Posada niega que haya una ‘batalla’ entre ambientalistas y genetistas en la búsqueda de causas de estos trastornos y lo aclara: “No hay tal batalla. Hay evidencias en los dos sentidos. Ese porcentaje de personas con TEA y enfermedad rara tienen causas genéticas. El problema es que el aumento de la prevalencia no lo justifican solo los genes ni las mejoras de los procesos diagnósticos y por eso cada día más se buscan causas ambientales. No obstante, las hipótesis actuales no solo se fijan en exposiciones ambientales actuales sino pasadas con efectos epigenéticos”.

Con respecto al papel que pueden jugar los propios afectados y sus entornos, Manuel Posada valora las Herramientas de Ayuda para la Toma de Decisiones (HATD) como “de utilidad” porque “cada día se pretende más que la medicina se base no solo en evidencias sino, también, en preferencias de las personas a las que tratamos”. En el caso del autismo, el investigador asegura que los pacientes y su entorno puede participar en la elección del tratamiento “con explicaciones que ellos puedan entender y tomar decisiones al respecto. Con apoyo y empoderamiento del entorno (familiares) y también de los cuidadores”.

 

Respetando la normativa de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD),Ley 15/1999, el Equipo de PyDesalud garantiza la confidencialidad de los datos de carácter personal suministrados por los usuarios. Los mismos serán utilizados únicamente para los fines de investigación. Asimismo, se ha diseñado esta página web de acuerdo a las directrices de la Comisión Europea (2002) para ofrecer a los usuarios recursos informativos de calidad, conforme al Código de Conducta que establece la misma.