miércoles , 26 septiembre 2018
El Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS) coordinará la Guía de Práctica Clínica sobre Distrofias de Retina
El Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS) coordinará la Guía de Práctica Clínica sobre Distrofias de Retina.

El Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS) coordinará la Guía de Práctica Clínica sobre Distrofias de Retina

La futura ‘Guía de Práctica Clínica sobre Distrofias de Retina’ encomendada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS)ha empezado a dar sus primeros pasos. En este sentido, el pasado 28 de marzo tuvo lugar en Madrid una reunión de los representantes de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria Españolas (FARPE) a la que asistió Pedro Serrano Aguilar, jefe del SESCS.

Este encuentro sirvió para exponer el proceso que se seguirá en la elaboración de la guía así como el papel protagonista que desempeñarán los pacientes en colaboración con los investigadores y los expertos médicos. Además, se seleccionó el comité de participación de FARPE que con esta guía verá satisfecha una de sus reivindicaciones esenciales.

Para la elaboración de la guía, el SESCS adaptará la metodología que se está siguiendo en el proyecto europeo RARE-Bestpractices donde participa como socio. Conviene recordar que las distrofias retinianas son consideradas enfermedades raras así que el desarrollo de la guía se realizará en una situación con escasa disponibilidad de información científica válida. En este sentido, la labor que RARE-Bestpractices está desarrollando sobre procedimientos estándares para desarrollar guías de práctica clínica en contextos análogos resultará especialmente valiosa.

Además, en la reunión de Madrid también se propuso reforzar el trabajo colaborativo para el desarrollo de otros proyectos de investigación en torno a la retinosis pigmentaria Así, se espera evaluar su impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud, detectar necesidades de investigación desde la perspectiva de los pacientes y crear un repositorio de experiencias de afectados por la enfermedad.

Las distrofias retinianas son enfermedades de la retina hereditarias, más o menos simétricas y progresivas. Se consideran enfermedades raras y la más frecuente de ellas, la retinosis pigmentaria, afecta a unas 20.000 personas en España. En el caso concreto de la retinosis pigmentaria, no se trata de una única enfermedad sino de un conjunto de enfermedades que afectan a las células sensibles a la luz de la retina (los conos y los bastones). Sus síntomas más frecuentes son la ceguera nocturna, la pérdida de campo de visión caracterizada por la visión ”en túnel” y el deslumbramiento por la luminosidad. Puede ser causada por la alteración de varios genes, lo que hace que cada retinosis sea distinta a otra.

 

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