Cáncer de MamaInformación y apoyo

Grupos de ayuda mutua

By 4 mayo, 2014 mayo 18th, 2020 No Comments

Existen numerosas entidades y grupos de ayuda mutua orientados a brindar apoyo a mujeres con cáncer de mama en España, distribuidas por todas las Comunidades Autónomas.

Los servicios que prestan estas instituciones son variados, pero principalmente se ocupan de suministrar información, acompañamiento y soporte en los distintos momento de la enfermedad. En muchas de ellas es posible encontrar atención profesional especialmente en psicología o psico-oncología, fisioterapia o nutrición. También ofrecen diversas actividades grupales de tipo manual, físicas y talleres.

Entre los miembros que integran estas entidades lo que más se destaca son los beneficios de la empatía. Aunque cada persona tiene una vivencia singular respecto al cáncer de mama, el hecho de compartir una historia similar se valora positivamente.

En general estos grupos están coordinados por profesionales de psicología, expertas en psicooncología o por voluntarias que han atravesado la experiencia del cáncer de mama con anterioridad, que ya han pasado un tiempo libre de enfermedad y que se han entrenado especialmente para desempeñar esta actividad. Las voluntarias ponen a disposición su propia experiencia, pero es recomendable que este trabajo sea tutelado por una psicóloga o psicooncóloga para que el acompañamiento resulte lo más positivo tanto para las mujeres que lo reciben como para la voluntaria. Tanto las profesionales como las voluntarias entrenadas saben también cómo tratar las situaciones adversas, cuando no se produce la mejora de salud esperada, o incluso acompañar durante el tratamiento paliativo hacia el final de la vida.

Muchas de estas asociaciones y grupos de ayuda mutua trabajan de manera coordinada con hospitales, permitiendo que las voluntarias debidamente entrenadas visiten a las personas ingresadas para brindar acompañamiento y apoyo durante los días posteriores al diagnóstico, la primera cirugía o la realización de los distintos tratamientos. Asimismo, son los profesionales de los servicios sanitarios quienes en muchas ocasiones recomiendan a sus pacientes que se pongan en contacto con estos grupos de ayuda mutua, ya que conocen los beneficios que ofrece este tipo de soporte y acompañamiento.

Estas asociaciones y grupos de ayuda mutua también desarrollan actividades de cara a la población general con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad en la sociedad, haciendo hincapié en la importancia de la prevención y la conveniencia de llevar un estilo de vida saludable.

Haga clic en las fotografías para ver un vídeo con la experiencia narrada.

GRUPOS DE AYUDA MUTUA

La mayoría de las personas entrevistadas acudió a Grupos de Ayuda Mutua para buscar información, complementar la atención profesional que recibían desde los servicios públicos de salud o para recibir apoyo y compartir experiencias con otras personas afectadas.

Maite comentaba que una amiga le sugirió que acudiera a una asociación tras recibir el diagnóstico. Decía que allí encontró más información sobre la enfermedad y le brindaron apoyo durante los tratamientos.

“A ver, pues cuando a mí me dijeron que tenía cáncer, hay gente que había comentado alguna en la piscina, dijo pues me han detectado cáncer de pecho y tal, oye, sabes que hay una asociación que se llama Saray. Yo me imaginaba que había alguna asociación de alguna cosa y me dice, pues vete, que vas a ver tú qué bien, además conozco a la psicóloga que estaba y te van a atender muy bien y oye, nunca está de más. Entonces yo me puse en contacto, llamé por teléfono y hablé con Carol y entonces le comenté, oye mira, me pasa esto, dentro de una semana me operan, entonces me gustaría pues un poquito hablar con vosotras, entonces fui allá, nos conocimos y eso y me dieron un par de libros para que fuera leyendo, te dan información también, tú le cuentas un poco pues tus temores y ellos pues te lo intentan solucionar, tampoco te pueden decir mucha cosa. Y nada, entonces me hice socia, me dijeron lo que era al año, me pareció bien y dije, oye, pues sí, porque esta ayuda nunca se sabe, tampoco es un dinero que lo voy a gastar en cualquier otra cosa pues lo gasto aquí. Y bueno, pues desde la asociación, pues eso, en cuánto oye, me han dado ya la primera vez quimioterapia, y les llamas, me han dado la primera… y qué tal, o te llamaban ellas, oye, qué tal vas, qué te han hecho, qué… entonces bueno, es un apoyo más, es un apoyo más. Entonces luego aparte yo le puedo explicar a mi hermana que he ido a hacer la quimioterapia y que me encontraba así un poco rara, pero tú les dices y ellas te entienden perfectamente, sobre todo si hablas con una persona que ya lo haya pasado, entonces a mí eso me parece genial el simplemente con una mirada casi saber lo que está pensando la otra persona, sí”

María Mercedes explicaba que en las primeras fases de la enfermedad no quería hablar con nadie, pero después sintió la necesidad de relacionarse con otras personas que también hubieran pasado por un cáncer de mama.

“Porque yo para el principio no me encontraba preparada para meterme en ninguna, porque al principio lo que no quieres hablar es del tema, yo por lo menos no quería oir hablar del tema, de hecho me costó mucho trabajo decir cáncer de mama, pero me costó muchos meses y, bueno, y lo que no quería es ir a una asociación donde te dijeran la gente que estaba enferma o gente que se había muerto, ¿sabes? para eso hay que estar preparada también, entonces yo al principio no quería, quería andar a mi aire y, y luego bueno me surgió la asociación esta y ya me gustó más” (…) “No bueno, yo había tenido apoyo con un psicólogo cuando, bueno, al años y pico de operarme que cuando me… después de operarme no tuve ningún psicólogo, pero no, tenía necesidad de estar con gente que hubiera pasado mi situación porque la familia también la saturas, yo por ejemplo tampoco con mis amigas tampoco les vas a estar hablando siempre de lo mismo, yo por ejemplo me refugié bastante en el trabajo y en el trabajo tampoco nunca toqué el tema, entonces yo con mi madre que es con la persona con la que vivía no la podía abrasar más con, hablando de lo mismo en… yo necesito estar con gente que haya pasado lo que he pasado yo porque en realidad somos las que nos entendemos porque hemos pasado la misma vivencia, unas de una manera y otras de otra pero hemos pasado todas lo mismo”

Elena buscó apoyo en la asociación tras finalizar los tratamientos y estaba satisfecha de haberlo hecho.

“Y venir a la asociación pues fue posterior, o sea, durante el tratamiento y demás, no lo necesité, pero luego, una vez que terminas es como que… a ver, durante el tratamiento, a pesar de que te encuentras muy mal es como que estás muy arropada, y en el momento que terminas es como que… como a un niño pequeño que lo dejan, pues un poco ve tú solo ya ¿no?, es cuando me dio un poco de bajón, pero estoy hablando de 2008, yo empecé a venir a la asociación pues a finales de 2008, o sea, que ya había pasado todo el proceso y fue un poco pues porque emocionalmente en casa estaba pasando por un problema (…) y me afectaba de alguna manera pues a la enfermedad, sí porque había momentos en los que decía, no sé si hubiera sido mejor que hubiera ido todo mal, o sea, es que llegó un punto que estaba… me dio por llorar y todo y es cuando por una amiga, que es voluntaria de aquí de la asociación, me dijo, por qué no vas, que allí hay psicólogos, que tal, y entonces vine y en tan buena hora”

Josefina decía que ella se tranquilizó al poder hablar de la mastectomia con otra mujer que ya había pasado por esta cirugía. (‘Imagen Corporal y Prótesis y ‘Opciones de reconstrucción de la Mama’).

“Y ya vine aquí también, me vino muy bien Saray porque lo que te comento, sí que tenía, bueno, preguntas más o menos técnicas sí que se las puedes hacer a un médico, pero otro tipo de preguntas, pues mi obsesión era cómo yo… joe, todos hemos visto esas fotos de mujeres mastectomizadas con el pecho plano y la cicatriz y a mí me horrorizaba ese tema. Entonces me obsesionaba cómo iba a quedar, entonces venía a la asociación y me pusieron en contacto con otra chica, que ahora es una de mis mejores amigas, que llevaba tres meses por delante en el proceso, y era un caso un poco parecido, y entonces ella me fue explicando, a ella ya se lo habían hecho, y entonces ella me explicó y la verdad es que te deja mucho más tranquila. Escucharlo de otra persona que lo ha pasado, ver que ella estaba bien, me explicó cómo era el tema, cosas íntimas, no sé, de sensaciones, de sentimientos’

Jorge explicaba que se ofreció a brindar su testimonio al Equipo de PyDesalud como hombre afectado de cáncer de mama a través de una asociación, ya que sabe que es poco habitual este tipo de cáncer en varones.

“Y cuéntame, ¿cómo fue que te vinculaste con la asociación, Jorge?” “Pues resulta que esta es en la fundadora, que es de donde tengo yo la ferretería, el negocio, y se enteró, empezó a correrse la voz y vino, y oye, quieres hablar, digo pues oye pues mira, si quiero dar a conocer el problema de los hombres también podemos tener cáncer de mama, me gustaría pues si hay que dar charlas o así en la asociación, pues oye, me ofrezco voluntario, por lo menos para dar a conocer el problema, que la gente piensa que es eso, que los hombres no podemos tener, pues sí” (…) “Sí, en la asociación Josefina me ha estado comentando que tienen servicio psicológico de masajista, de drenaje linfático y varias excursiones y visitas culturales, o sea, lo que es normalmente las labores de una asociación. Hombre, me da un poco de corte porque voy a ser el único hombre si me apunto, me da corte entre tantas mujeres, pero bueno, me lo voy a pensar”

Para Concepción hablar del cáncer de mama con otras mujeres del Grupo de Ayuda Mutua le ayudó a sentirse comprendida y a superarlo.

“Entonces yo comprendí que sola eso yo no me lo podía tragar, que yo tenía que hablarlo, que tenía que… entonces por eso me fui a buscar a la asociación, me ayudaron las chavalas muchísimo, ya podía hablar de cáncer, antes no podía hablar de cáncer, yo si hablaba de cáncer era muerte totalmente ¿no? entonces ya pues mira poquito a poco lo fui superando como yo, o sea, tu estado de ánimo yo por… quiero ser fuerte, echarle lo que hay que echarle a esto, entonces pues al involucrarte con más mujeres que han pasado por lo mismo que tú, reunirnos una vez a la semana. Cuando yo llegué a la asociación española, escuché a una mujer decir pues yo llevo diez años, pues yo llevo siete, pues dices tú, bueno y por qué no lo voy a pasar, a superar yo…” Sí, sí, sí. “… ¿No? porque ya tú más o menos hablas con la gente, pues yo tenía, pues a mi me quitaron un ganglio, pues yo tenía un ganglio o dos afectaos, y yo decía bueno si yo no tengo ganglios afectados tengo más posibilidades, claro tú quieres egoístamente pues tú vas comparando ¿no? entonces a mi la ayuda esta de estar con mujeres que han pasado por lo mismo que yo…”

Varias de las entrevistadas describían cómo con el transcurso del tiempo comenzaron a participar más activamente en las Asociaciones de Pacientes, ya sea como voluntarias o incluso presidiendo la entidad, luego de haber pasado un tiempo libre de enfermedad o de haberla superado y de haber recibido entrenamiento y supervisión por parte de una profesional de psicología.
Varias de ellas destacaron que el voluntariado requiere una actitud de generosidad, pero que en este intercambio siempre se recibe más de lo que se entrega.

Ana explicaba qué características debe reunir una persona para poder realizar actividades de voluntariado con otras mujeres afectadas y convertirse en líder de grupo.

“La líder es normalmente una persona que haya pasado por la enfermedad y que haya salido de ella, entonces ya fue cuando empezamos a contactar y a preguntar, normalmente tiene que haber pasado como mínimo dos años de tu diagnóstico y que tú lo tengas superado prácticamente, si no del todo, prácticamente superado porque tú no puedes ayudar a otra persona si tú aún estás con tu… propio proceso de superación”

Lidia contactó con la asociación en las primeras etapas de la enfermedad. Después decidió participar como voluntaria como agradecimiento por la ayuda que había recibido previamente.

“Me enteré a través del diario entonces ya cuando me puse en contacto con ellas me ayudaron muchísimo, las compañeras de Reus que fueron las primeras con las que contacté, en cuanto a darme esperanza y ver que ellas estaban bien y entonces yo pensé, bueno, yo voy a salir adelante igual que han salido ellas y luego ya me quedé, de alguna manera en agradecimiento a todo lo que habían hecho por mi, y ya te digo ahora bueno pues, yo llevo el grupo de Tarragona, hacemos… cuando me llaman de los hospitales vamos a visitar a personas operadas, en el caso de mastectomía les llevamos la prótesis con la información, números de teléfono nuestros, por ejemplo, ejercicios que pueden empezar a hacer con el brazo para evitar problemas posteriores y luego hacemos también acmpañamiento hospitalario por ejemplo, con personas operadas de cáncer…” (…) “Entonces hacemos esto también, a veces acompañamiento, alguna persona si hay que llevarla a las visitas al médico, no tiene a nadie que la pueda llevar pues…o simplemente una llamada por teléfono para dar un poco de ánimo…”

Maribel decidió involucrarse en la asociación para poner a disposición de otras personas su experiencia con la enfermedad.

“Pues mira yo pensé, pienso que cuando, que si yo en el momento que pasé lo mío me encontrara con una persona que hacía doce años, o diez años, u ocho años que la habían operado y que la veía como me veo yo y como me ven ellas, pues eso me daría más fuerza, entonces bueno pues yo si puedo ayudar, fue lo que les dije cuando llegué, lo que puedo aportar de mis doce años, once en aquel momento, once, les pareció fenomenal porque además son todas yo creo que las que llevan más tiempo son cuatro o cinco años operadas”

Las actividades y prestaciones que ofrecen las asociaciones y grupos de ayuda mutua están orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y en algunos casos a complementar la atención médica.

Carmen comentaba que las mujeres encuentran en los grupos de ayuda mutua un espacio de confianza e intimidad para hablar de temas que le preocupan.

“En cuanto viene una mujer… es que mi tumor…., no mira, no, eso es el oncólgo, ahora la que viene, pues cómo hablo con mis hijos, qué le digo, cómo le digo, conviene que mi hijo me vea calva, que me vea… si tiene siete años, qué digo en el colegio…, la relación con mi marido no va bien, no puedo mantener relaciones sexuales, no le vas a decir al médico oiga que cuando intento mantener sexo me duele, o… es que te da corte, te da apuro entonces tienes otra serie de mujeres que lo han pasado y que lo han vivido y ese es el tipo de, contacto que puede…” ¿De ayuda y de apoyo? “De ayuda eh, y nada y a mi eso pues me ha ayudado mucho, y ya te digo, establecí contacto a través del forum y la verdad que estoy muy ilusionada, estamos muy ilusionadas”

Ana describía algunas de las actividades que desarrollan en la entidad en la que participa: el acompañamiento en los primeros momentos, información y grupos de ayuda mutua.

“Nosotros en la lliga compramos la prótesis y vamos a la señora que nos lo pide, los hospitales saben lo que nosotros ofrecemos, nos llaman si la señora lo, lo quiere, vamos, le ofrecemos la primera prótesis y le damos información de lo que nosotros hacemos aquí, y… o sea, todo esto lo pagamos con lo que recogemos aquí y después tenemos los seis grupos, siete grupos de ayuda mutua, repartidos por toda la provincia con un teléfono cada líder del grupo, y el teléfono también lo paga la liga ¿vale? para que la líder pueda llamar a la señora que está en tratamiento, que la pueda acompañar, si necesita un voluntario que la tenga que llevar a donde sea, o hacer papeles o a hacer lo que necesite”

Josefina explicaba las actividades que se prestan desde la asociación que preside.

“Bueno, de todo, tenemos cursos, charlas, tenemos el departamento de psicología para apoyo psicológico, todo el tema de folletos, bueno” ¿Información general? “Sí, bueno, sobre todo eso, recibir a las mujeres y darles información, ver qué necesita cada una, cada una puede necesitar… o tenemos un servicio de apoyo de voluntariado, entonces bueno, hay mujeres que igual no necesitan psicóloga, sino que bueno, que otra persona que ha pasado por la situación esté con ella, les hable, les acompañe, les cuente, bueno. Un poco las relaciones con… pues eso, con las instituciones, con los médicos, con el hospital, y un poco intentando que ellos… vamos, por ejemplo en el hospital intentando que aprovechen nuestro servicio de voluntariado, que nos manden a las mujeres a Saray, intentar convencerles de que es buenísimo la experiencia de otra persona que ha pasado por lo mismo, que es otro punto de vista diferente”

Belinda hablaba de los servicios que ofrece la asociación en la que participa, cómo es el trabajo de la voluntaria y la importancia de prepararse para desempeñar esta tarea.

“Hay un teléfono, hay la documentación que se le deja allí, pero eso es voluntario, ahí lo tiene, incluso si te quieres adherir, si quieres hacerte socia, eso es voluntario, nosotros vamos a atender lo mismo, si necesitan, si quieren ser socios como si no, allí nosotros incluso tenemos el psicólogo, la primera visita es gratuita para el tiempo que necesites, si luego quieres seguir viniendo es tu cuestión, que no quieres venir más, oye, eres libre de asistir, por eso las mujeres que asisten verdaderamente, que quieren, es cuando ya llevan años que ya necesitan ser útiles para otra, que han aprendido que se les ha removido algo por dentro, que quieren ser útiles a algo y es cuando acuden. En el momento en que están en tratamiento acuden para saber. Lo ideal sería que luego se fueran voluntarias y que esto fuera, esta familia fuera creciendo, pero también reconocemos que es un contacto directo constante, diario, con la enfermedad, y que hay mucha gente que no puede hacerlo”

Algunas de las personas entrevistadas comentaban que las actividades desarrolladas por estas asociaciones y grupos de ayuda mutua están contribuyendo a mejorar aspectos de la atención sanitaria. También dan soporte a las pacientes para alcanzar mayor autonomía respecto a las decisiones sobre su salud, ayudándolas a sobrellevar mejor o a superar la enfermedad.

Josefa consideraba que las asociaciones han trabajado en los últimos años para mejorar la atención y rehabilitación en el tema del linfedema, especialmente brindando servicio de fisioterapia Otros Tratamientos. Linfedema.

“Esta asociación nosotros lo que intentamos es sobre todo calidad de vida a las mujeres con cáncer de mama y la asistencia pues de tener un fisioterapeuta y de tener varios psicólogos, o sea, uno sólo, tenemos varios psicólogos al cual pueden acudir, tenemos, pues hacemos tai chi, hacemos yoga, hacemos danza del vientre” E: ¿Teneis servicios que ayudan a las mujeres a través de actividades? “Sí, tenemos talleres, servicios y exactamente, actividades para todo, para que cada una pues se integre donde más ella vea conveniente y bueno creo que la calidad de vida”

Josefa consideraba que las asociaciones han trabajado en los últimos años para mejorar la atención y rehabilitación en el tema del linfedema, especialmente brindando servicio de fisioterapia Otros Tratamientos. Linfedema.

“Y en cuanto a los fisioterapeutas el cambio ha sido enorme puesto que cuando a mi me pasó y yo tuve además un linfedema bastante grande, bastante quiero decir, que era prominente pero en aquel momento era importante el que tú no tuvieras un cáncer o una recaida, pero el linfedema siempre pasaba a segundo lugar y realmente todavía hoy en día no está valorado como se debe el linfedema pero sí que es cierto que las asociaciones ahora mismo trabajamos muchísimo con ello y nosotros por ejemplo en nuestra asociación pues tenemos una fisioterapeuta que asiste personalmente a todas las muejeres en cuanto que son intervenidas para que no lleguen a padecer el linfedema, entonces yo en ese sentido no tuve la oportunidad en aquel momento” (…) “Pero sí que es cierto que el tema del linfedema sí que ha cambiado muchísimo de hace veinte años, hace quince años o ahora, incluso hace diez años”

María José consideraba que las asociaciones de pacientes contribuyen a que las personas afectadas tengan un papel más activo en la manera de gestionar su enfermedad.

“Yo veo ahora, quizás ahora yo le doy bastantes puntos a las asociaciones de pacientes, porque ya compartimos mesas redondas, compartimos jornadas, compartimos… y yo pienso que se están dando cuenta de que la paciente o el paciente, no es la persona que se pone enfrente de ti, que está con una distancia que tú te cubres como médico para que no te llegue allí el malestar de la paciente, sino que la paciente está evolucionando, va cambiando, que tenemos que estar informada para poder decidir sobre nuestro proceso, sobre nuestro futuro y yo pienso que en esto sí que se está cambiando y veo que ahí se está como más armonizando los equipos, pero yo esto también desde luego le doy bastante mérito a asociaciones de pacientes tipo como esta u otras que han salido, que se le está dando ya la importancia y se está viendo al paciente como una persona que tiene capacidad de decisión en su proceso, siempre que lo quiera el paciente, si el paciente no quiere saber y se pone allí en manos de lo que decida el médico bien, pero si el paciente quiere saber, ellos además también están interesados en formarse también para la comunicación de diagnósticos que no son como muy favorables al paciente”

Otras personas entrevistadas por nuestro equipo de investigación decidieron no acudir a las grupos de ayuda mutua porque creían que podían verse afectadas por la experiencias “negativas” de otras mujeres.

María Angeles explicaba que no quiso ponerse en contacto con ninguna asociación porque creía que las experiencias negativas de otros pacientes podían desmoralizarla.

“Sí, yo las veces, o sea, yo estoy en un proceso de quimioterapia donde hay mucha gente alrededor con lo mismo que yo o con enfermedades similares, y toda la gente está deprimida, este… las situaciones son muy tristes, la gente llega y se queja, porque el doctor no les ha atendido y se sienten muy mal o porque su enfermedad o porque les tocó a ellos, entonces… creo que saldría más deprimida de lo que iría, o sea, yo estoy mejor que ellos, de… anímicamente ¿ok? Pienso que, como si me quitarían energía al oir los problemas de todo el mundo, al estar todo el mundo quejándose de lo que tienen, yo no… o sea, yo tengo la enfermedad ni me quejo ni nada”

Clara exponía también los motivos por los que de momento no había buscado apoyo en este tipo de entidades.

“No, no busqué apoyo porque yo personalmente me sentía bien, me encontraba bien psicológicamente y entonces yo pensé si a lo mejor me meto en este mundo, sí que me lo ofrecieron y que fueron por el hospital incluso, y tengo los teléfonos, tengo sus tarjetas y todo y en cualquier momento a lo mejor puedo ir y a lo mejor, quien dice que ahora no, no he ido pero en cualquier momento las voy a necesitar o voy a decir ay pues me voy a ir a la asociación pero no sé, en estos momentos así yo, para mi, mi persona dice yo prefiero no, no meterme sino llevar mi vida normal como el que pasa una mala gripe, la pasa y ya está y no involucrarme en esto porque a lo mejor siempre estoy con esto en la cabeza y quizá no a mi, personalmente, no me beneficia”